Emmanuelle ou Emma.New.Elle

Ce tout premier témoignage sur le site est celui d’Emmanuelle, une aventurière dans l’âme,  qui a chaleureusement accepté de répondre à quelques questions pour partager son histoire avec nous sur Café Cancer.

Merci beaucoup Emmanuelle.

N’hésitez pas à la suivre sur les réseaux :

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Sur Instagram : @Emma.New.Elle

Quelle était ta vie  « avant »  le Cancer ?

Avant, je vivais en Amazonie avec mon mari et mes 3 garçons. J’étais instit, auprès des enfants non-francophones. Je partais aussi souvent que possible en forêt, avec mon canoë, mon hamac, mon sac, mes baskets.

Mais ma vie ne me satisfaisait plus et j’avais décidé de continuer mon chemin seule. De partir enfin réaliser mon rêve : enseigner autour du monde, et particulièrement en Afrique.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Début juin 2018, mon mari et mes enfants prennent l’avion pour rentrer en métropole pour les congés d’été. 

Je viens d’entrer dans mon nouvel appartement, et quelques cartons traînent encore ici et là, que je déplace et défais petit à petit.

Un soir, sous la douche, je m’étonne de voir la marque de mon soutien-gorge sur mon sein gauche. Je suppose que j’ai dû porter un carton un peu trop fort contre moi.

Mais le lendemain soir, même chose : marque sur mon sein gauche…

Je touche : tiens ! Je sens une petite boule. Je ne m’inquiète pas, je n’ai pas mal, et puis dans 4 semaines c’est mon tour d’aller en France et j’ai déjà prévu de faire un bilan complet.

Je profite alors de ces moments où je suis seule dans mon nouveau chez moi. Je me sens bien, soulagée d’avoir agi pour réaliser enfin mes rêves.

Mais chaque jour, la petite boule grossit. D’une pièce de 5 cts, elle est devenue une clémentine, puis une pomme…

Lorsque j’arrive en France, mon médecin m’oriente vers des examens complémentaires. Et là, c’est l’escalade : mammo, écho, biopsie… en attendant, la pomme se transforme en orange puis en melon. Mon sein devient rouge, chaud, douloureux.

Et les résultats tombent : c’est un Cancer.

Ok. Je m’en doutais.

Je ne suis pas stressée, car je sais que les cancers du sein se soignent bien, même si les traitements sont longs et difficiles. Je pense alors que mes projets sont repoussés de quelques mois.

Bilan d’extension, tepscanner, biopsie du médiastin, irm cérébral…

Et là, je comprends. Enfin. Ce n’est pas un cancer du sein comme les autres.

C’est un cancer inflammatoire, autrement nommé CIS ou IBC. Qui touche 1 à 5% des femmes.

Et le mien est métastatique d’emblée.

On m’annonce une médiane de survie à 50% d’ici 5 ans.

Soit une chance sur 2 d’être encore en vie en 2023

Je me suis très sérieusement demandé si cela valait la peine de commencer tous ces lourds traitements pour un résultat si dérisoire…

Du coup, j’ai créé une page Facebook et un compte Instagram pour rencontrer du monde et échanger autour de nos parcours de soins.

C’est une sorte de blog sur lequel je peux écrire presque tout ce qu’il me passe par la tête, lorsque tout va bien ou qu’au contraire rien ne va.

Comment se passent les traitements ?

Et puis mon mari, qui avait dû repartir en Guyane en août pour le boulot, m’a informée de son intention de rentrer en France pour être avec moi et m’accompagner tout au long des traitements.

Alors j’ai commencé les chimios.

Je devais avoir 4 EC100, mais j’ai refusé la 4ème.

J’ai enchaîné sur le protocole Taxotère. Sur les 6 prévues, j’ai arrêté à 3.

C’était trop difficile. Je n’avais aucun moment de répit entre deux injections. Je ne pouvais plus manger, plus me lever, mon cerveau tournait au ralenti, j’étais plus bas que tout.

Tous les effets secondaires définis dans la notice explicative du protocole me sont tombés dessus, puissance 1000.

J’ai aussi commencé un traitement de fond, dit « thérapie ciblée » à base d’Herceptin – Perjeta.

Je suis censée avoir cette double injection à vie, toutes les 3 semaines. Autant te dire que mes rêves d’enseigner dans la brousse sont bien loin… Je ne pourrai jamais le faire.

Je me demande même si je pourrai retourner face à des élèves un jour.

En ce moment, je suis en attente de mon opération. Elle aura lieu le 2/05.

Et là encore, je suis la mauvaise élève ! En septembre, on m’avait parlé de mastectomie et de curage ganglionnaire. Là on me rajoute la ligature des trompes. Car a priori, une grossesse serait hormonalement catastrophique pour moi.

Je suis assez surprise par le fait que depuis l’été dernier, tous les médecins que j’ai vus sont au courant du fait que je n’ai pas de contraception. Mais c’est seulement fin avril que l’un d’eux me parle de cette hypothétique catastrophe ??? N’y a-t-il pas un problème là ? On aurait dû m’informer plus tôt non ?

Bref.

La mastectomie ne me gêne pas plus que ça. Je pense que mon cerveau s’y est préparé depuis 6 mois.

Le curage ganglionnaire en revanche… je n’ai pas du tout envie de le faire.

Mais le chirurgien m’a dit que si je voulais que ce soit lui qui m’opère, c’était mastectomie et curage ou alors je devrais aller me faire opérer ailleurs.

Alors j’ai dit « ok ! »

Mais ma tête crie NON !

Et quel autre médecin accepterait de ne me faire que la mastectomie ?

Et à qui pourrai-je bien confier tout cela…

Je me demande si je ne vais pas tout annuler au dernier moment…

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Mon entourage a plutôt bien réagi à l’annonce de mon cancer : j’ai reçu énormément de marque d’amour, de soutien.

Mes enfants sont adorables, même si le retour en France a été difficile les premiers temps. C’est toujours un déchirement de quitter son chez-soi à la va-vite, surtout pour des histoires de cancer…

Mon mari est très présent, il fait de son mieux pour me comprendre mais il n’y parvient pas toujours. Et inversement : c’est moi souvent qui ne le comprends pas.

À titre d’exemple, il se fiche que je reste handicapée d’un bras ou que j’ai une stomie ou quoique ce soit d’autre d’invalidant, tant que je reste vivante.

Mais pour moi, c’est impossible à envisager : je préfère mourir plutôt que de vivre avec un handicap physique qui m’empêcherait de voyager !

Là-dessus, on ne se comprend pas, et on se fâche souvent.

J’ai d’excellentes amies qui sont là, chaque semaine, pour me raconter la vie hors du cancer : leurs boulots, leurs amoureux, leurs enfants, leurs voyages…. moi qui ai l’impression d’être complètement enfermée dans ma tête, elles m’ouvrent une porte salutaire vers la vie.

J’ai cru comprendre que tu rêves de parcourir le monde ?

Parcourir le monde ? Oh oui j’en rêve ! Depuis toujours !

Mais je ne sais pas d’où cette envie, ce besoin, me vient. Je me demande tout simplement si certains ne sont pas juste « nés pour ça ».

L’ailleurs m’appelle, l’aventure avec un grand A.

J’ai pourtant fait un autre choix de vie il y a 20 ans, en me mariant, en ayant mes enfants.

Et puis, le naturel revient au galop et depuis 3 ans, je n’ai que ça en tête : partir.

Évidemment, pendant les chimio, c’est impossible.

Mais dès le début de mes soins, je me suis fixé l’objectif de partir voir mon frère et ma sœur qui vivent en Asie : l’un aux Philippines, l’autre en Thaïlande.

Et c’est ce que j’ai fait ! Je suis partie du 26/02 au 27/03 dernier. J’avais dit stop aux chimios depuis début janvier, il m’a fallu deux mois pour reprendre des forces.

Mais le jour du départ, j’ai senti en moi ce vent de liberté qui me donne des ailes : partir voir le monde, découvrir deux pays que je ne connaissais pas, quel bonheur de réaliser ce voyage…

Je suis restée 10 jours aux Philippines : j’ai visité Manille, la capitale, et puis je suis partie sur Palawan, une grande île sauvage dans l’archipel des Bacuits. Je suis allée d’île en île pendant une semaine. L’eau là-bas est tellement belle… toute en nuances de bleus et de verts. Et chaude ! Et transparente ! Et poissonneuse !

Ensuite, je suis allée sur Bangkok chez ma sœur, puis dans le nord, à Chiang Mai et Sukhothai. Pour finir, je suis descendue sur Krabi, Ao Nang et Koh Lanta. La Thaïlande est un magnifique pays, très serein. J’ai eu la chance de faire un trek en forêt avec des éléphants, j’ai rencontré des moines, et pas mal de voyageurs solitaires comme moi.

Ce voyage m’a surtout permis de voir que, même avec un cancer avancé, j’étais encore capable de marcher des heures avec mon sac sur le dos, sans ressentir de fatigue particulière. Même avec un cancer métastasé, on peut faire de belles choses.

J’ai d’ailleurs posté plein de photos sur ma page Facebook et sur mon compte Instagram, car c’est aussi grâce à mes abonnés que j’ai pu réaliser ce voyage.

D’ailleurs, j’ai déjà programmé ma prochaine destination : Australie et Nouvelle-Calédonie !

J’aimerai y aller cet automne, mais je ne sais pas où en seront mes soins…Je devrais peut-être décaler mon départ à janvier 2020.

Quel conseil ou quel message aimerais tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

 

Hum.. c’est une question difficile…

Je pense que j’encouragerai cette personne à écouter ce que son être lui dit. Tu sais, cette petite voix qu’on a tous et qu’on oublie souvent d’entendre ?

Car, dès que le diagnostic du cancer tombe, on est pris dans une spirale infernale, entre les rdv médicaux, les soins, les bilans, les effets secondaires… On n’a pas vraiment le temps de souffler, de prendre du recul par rapport à ce que nous disent les médecins.

On a l’impression que tout va vite, trop vite, et puis un matin on se lève et, avec un accès de lucidité, on pense : « Hey mais, tout ça, je ne le voulais pas comme ça ! Il y a d’autres solutions et personne ne me les a proposées ! J’ai mon mot à dire sur ma prise en charge ! »

Je pense qu’il faut être acteur de son parcours de soin. On ne devrait pas avoir à dire oui ou non à un médecin après 15min de rendez-vous. On doit pouvoir prendre le temps de réfléchir. Même si certains médecins ne sont pas d’accord ! C’est notre corps, notre cancer : choisissons de manière éclairée.

Ma petite voix à moi me parle beaucoup, mais j’ai mis très longtemps à la prendre en compte.

Et puis aujourd’hui, je fais de mon mieux pour lui laisser toute la place possible.

Même si ce n’est pas toujours facile (je pense entre autre à cette histoire d’opération pour laquelle je ne me sens pas prête et que j’ai envie de repousser…)

Et quel conseil aimerais tu donner à tes proches ?

 

« Il y a des moments où, malgré notre désir de venir en aide à une personne en particulier, nous ne pouvons rien faire. Ou bien les circonstances ne nous permettent pas de l’approcher, ou bien la personne est fermée à tout geste de solidarité ou de soutien. Il nous reste l’amour. Dans les moments où tout le reste est inutile, nous pouvons encore aimer, sans attendre de récompense, de changement, de remerciements. » Paolo COELHO

Parfois, la personne malade a juste besoin de savoir que vous êtes là. Et de rien d’autre.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Mais oui ! Absolument et avec grand plaisir :

Sur facebook : https://www.facebook.com/Emma.New.Elle/

Sur Instagram : @Emma.New.Elle

et avec le #clawsadventure

D’ailleurs, mon prochain projet est de créer une association, pour proposer à des femmes atteintes d’un cancer une petite bulle d’évasion, quelques jours de vacances clefs en main.

Pour cela, j’aurai besoin d’une bonne visibilité sur internet ! Donc n’hésitez pas à me suivre, à vous abonner, et surtout à partager avec le plus grand nombre : plus on est nombreux, plus les choses sont faciles !

#solidarité

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