La vie avec une stomie

Les stomies sont une des conséquences les plus redoutées des cancers du côlon, du rectum ou de la vessie. Bien souvent, la chirurgie de ces cancers permet une ablation de la tumeur de façon à maintenir une continuité dans le système digestif. Mais suivant la localisation de la tumeur, la complication que celle-ci provoque, le chirurgien peut être amené à réaliser une stomie.

Qu’est-ce qu’une stomie ?

Le terme stomie est un mot générique qui veut dire dérivation. Lorsque le circuit des aliments dans le tube digestif est modifié, notamment lors de l’ablation d’une partie des intestins, le chirurgien est amené à réaliser une dérivation, en abouchant l’intestin à la surface du corps. Les selles, ou les urines, sont évacués dans une poche de stomie, située à l’extérieur du corps.

            Il existe trois types de stomie : la colostomie qui est un abouchement du colon (gros intestin) à la paroi du ventre ; l’iléostomie qui est un abouchement de l’intestin grêle à la paroi du ventre et l’urostomie qui est une dérivation des voies urinaires vers la paroi du ventre.

            Un stomie peut être transitoire, par exemple pour mettre le colon au repos le temps de la cicatrisation, ou bien terminale, définitive.

A quoi ressemble une stomie ?

Une stomie est une petite ouverture, ronde ou ovale de couleur rouge. Elle ressemble un peu à une muqueuse de la bouche, douce et humide. Une stomie n’est pas douloureuse car elle ne contient aucun nerf sensible.

S’habituer à une stomie

Bien qu’il soit possible de garder une bonne qualité de vie avec une stomie, il s’agit d’un bouleversement important, le patient doit s’y habituer. Le stomatothérapeute a un rôle clé dans ce processus et deviendra un contact privilégié.

Avant la chirurgie, le stomatothérapeute expliquera l’opération, ainsi que la localisation de la stomie en fonction de différents facteurs tels que la morphologie, l’âge, l’état de santé et la facilité des soins. Apres la chirurgie, les soins à apporter à la stomie seront enseignés au patient afin qu’il puisse acquérir rapidement de l’autonomie.

Le temps d’adaptation est plus ou moins long suivant les situations, mais il faut en moyenne compter quatre à six semaines pour récupérer physiquement de l’intervention.Il devra s’adapter, en commençant par l’accepter. Certain refuse en première réaction de la regarder, considérant qu’il s’agit d’une atteinte de son corps. En plus des soins, il apprendra à écouter son corps, quels aliments sont le mieux digérés, quel appareillage est le plus adapté… Au bout de quelques temps, la confiance reviendra, et il pourra reprendre le cours de sa vie : voyager, se baigner, faire du sport …

Prendre soin de sa peau

Les problèmes de peau sont fréquents chez les patients ayant une stomie, mais il existe des solutions. La majorité de ces problèmes sont dû aux fuites des effluents, qui provoque une irritation de la peau.

Pour garder une peau saine autour de la stomie il est conseillé de choisir l’appareillage le plus adapté afin d’avoir une bonne adhérence pour limiter les fuites. La morphologie peut évoluer au cours du temps, comme par exemple lors de prise ou de perte de poids. Il est utile de vérifier au cours du temps que l’appareil est toujours celui qui correspond le mieux. La peau doit être propre et sèche avant l’installation. Si nécessaire, ne pas hésiter à demander conseil sur des produits pour soigner la peau.

Quelle alimentation avec une stomie ?

Les personnes ayant une stomie peuvent manger et boire ce qu’elles désirent (sauf si avis contraire du personnel médical). En soit, il n’y a pas de nourriture qui soit interdite. Pour tout le monde, certains aliments sont plus faciles à digérer que d’autres, ce qui a pour effet de pouvoir modifier les effluents (effluent plus liquide, plus de gaz..). Le patient apprend à se connaitre et à écouter son corps avec le temps et l’expérience. En cas de doute, il est préférable de d’abord manger de petite quantité et de voir comment le corps réagi. Si sa réaction est normale, il n’y a aucune raison de se priver.

Certains aliments produisent plus de gaz que d’autres, et il est plutôt conseillé de les limiter même s’ils ne sont pas mauvais pour le patient. C’est le cas des chewing-gums par exemple. Ou encore de favoriser la consommation de fruits et légumes cuit, plutôt que cru.

Concernant les boissons, il est suggéré de boire deux litres de liquide par jour, afin de limiter les risques de constipation. Comme pour les aliments, aucune boisson n’est interdite en elle-même, tout en essayant par des petites quantités et en étant à l’écoute des signaux que le corps envoie. Les boissons gazeuses ont tendance à provoquer des gaz.

Stomie et vie sociale

            De manière générale, une poche de stomie ne se voit pas et peut être dissimulée sous des vêtements un peu plus amples. Elle est souvent située en bas et peut être dissimulée par un caleçon ou une culotte haute.

            Une poche de stomie est compatible avec le sport, en évitant toutes fois les sports de contact comme le combat. Il est également possible de se baigner en utilisant du matériel adapté comme un tampon obturateur ou des pansements étanches prévus à cet effet. De même, la reprise d’une activité professionnelle est possible, et les conditions de travail peuvent être aménagées si nécessaire. Il est toutefois déconseillé de porter des charges lourdes, afin de ne pas fragiliser la paroi abdominale.

Une des craintes majeures des patients stomisés est la peur des odeurs. La poche étant étanche, les odeurs ne peuvent s’échapper. De plus, l’appareillage contient des filtres à charbon qui filtre les odeurs et évite leur propagation.

Il est normal d’avoir besoin de temps pour s’habituer, trouver ses marques et son organisation. Il existe des associations de patients stomisés, qui sont des lieux permettant l’échange et le partage d’expérience.

Les voyages

La stomie n’est pas incompatible avec les voyages mais nécessite un peu d’organisation :

– Vérifier que la ceinture de sécurité ne soit pas une gêne au niveau de la stomie. Si c’est le cas, il existe des systèmes de sécurité vendu en magasin automobile.

– Si vous prenez l’avion, pensez à prévoir un kit de rechange pour deux jours en bagage à main, afin d’éviter de se retrouver dans une situation où tout le nécessaire se trouve dans les bagages en soute (vol reporté par exemple).

– Le kit de rechange ne doit pas contenir de ciseaux si le moyen de transport est l’avion et comprend le nécessaire de toilette, des poches et des sacs poubelles.

– Penser à emporter plus de poches que la quantité nécessaire pour la durée du séjour, ainsi que des anti-diarrhéiques.

– En cas de voyage à l’étranger, veillez à faire traduire, avant votre départ, les documents relatifs à votre état de santé en anglais, ou dans la langue du pays visités.

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