Alexandra  ou LECOLOCDALEX

Alexandra, a  33 ans et est en remission contre un cancer du poumon alk positif

Merci beaucoup Alexandra de nous avoir raconté ton histoire sur le blog de Café Cancer
Instagram : @lecollocdalex

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Faisons les comptes :
Maman à 17 ans
Mariée à 18 ans
2 eme enfant a 24 ans
Divorce à 28 ans
Cancer à 30 ans !

Je méritais bien une petite pause !
J’ai eu une pause cancer …

Avant que le cancer ne frappe à ma porte je consacrais ma vie à mes deux enfants Cassie 16 ans et Térence 11 ans, mais aussi à mon travail qui m’a toujours passionnée.
J’étais présidente d’une association qui accueille des enfants âgées de 0 à 6 ans.
J’étais en plein divorce lorsque j’ai su que j’étais malade, alors ma vie sociale de l’époque était très nouvelle, je rencontrais beaucoup de nouvelles personnes, faut  dire qu’avec une garde partagée du temps pour sois et 30 ans au compteur j’étais toute ouï pour ma seconde vie !
Je m’éclatais, je sortais je vivais loin de cette homme sectaires avec lequel je m’étais  marié bien trop jeune.
Faisons les comptes :
Maman à 17 ans
Mariée à 18 ans
2 eme enfant a 24 ans
Divorce à 28 ans
Cancer à 30 ans !

Je méritais bien une petite pause !
J’ai eu une pause cancer …

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Très sportive,  un essoufflement s’est progressivement installé mais avec mon divorce qui trainait. Je mettais  ça sur le compte de la fatigue. Par 3 fois je suis allée consulter mon médecin généraliste mais à aucun moment il ne s’est inquiété.
3 mois avant le diagnostic il me validait un certificat pour participer à une course de 10 km avec obstacle.
Même quand j’ai perdu ma voix (tellement mes cordes vocales étaient pleines de métastases) lui ne s’inquiétait pas.
Choc émotionnel lié au stress du divorce !
Quand un jour, au volant de ma voiture je me réveille en me cognant la tête au volant alors que je conduisais.
J’ai foncé à l’hôpital.

Par 3 fois je suis allée consulter mon médecin généraliste mais à aucun moment il ne s’est inquiété.
3 mois avant le diagnostic il me validait un certificat pour participer à une course de 10 km avec obstacle.
Même quand j’ai perdu ma voix (tellement mes cordes vocales étaient pleines de métastases) lui ne s’inquiétait pas.
Choc émotionnel lié au stress du divorce !

Je suis arrivée dans un petit hôpital de secteur, je me souviens de la femme du secrétariat, elle me regardait de haut, elle s’est certainement dit encore une jeunette qui a trop fait la fête.  Après un rapide scanner on m’a transféré à Lille grand hôpital de la région pour une péricardite qui menaçait mon cœur, Il fallait évacuer au plus vite.
Je m’étais dit chouette je ne serais bientôt plus fatiguée, un Drainage et c’est reparti.
J’ai passé 8 jours au soin intensif dont 5 avec des drains.
Au bout de 3 jours on m’a informé qu’il fallait que je m’attende à un diagnostic de cancer.
Ils Avaient  fait venir un ophtalmologue, je ne m’étais pas aperçu qu’en plus d’avoir perdu ma voix je ne voyais plus rien de mon œil gauche. Plongée dans le noir le plus complet.
Fabrice mon nouveau compagnon est resté à mes côtés, sans jamais me quitter, il faisait face  avec moi, nous avons attendu, épaule contre épaule et main dans la main pendant 15 jours les résultats de la biopsie.

Le résultat est tombé et nous avec, j’ai vu pleurer mon tendre Fabrice pour la première et unique fois. Cancer du poumon avec réarrangement ALK mutation génétique extrêmement rare qui frappe avant 30 ans, vous êtes en phase terminale de votre cancer il est métastasé à 9 endroits de votre corps œil, cerveau, rein, médiastin, cordes vocales, cou, clavicules ect….
Ce qu’il dira ensuite tombera dans le trou noir dans lequel je voyais défiler ma vie.

Le résultat est tombé et nous avec, j’ai vu pleurer mon tendre Fabrice pour la première et unique fois. Cancer du poumon avec réarrangement ALK mutation génétique extrêmement rare qui frappe avant 30 ans, vous êtes en phase terminale de votre cancer il est métastasé à 9 endroits de votre corps œil, cerveau, rein, médiastin, cordes vocales, cou, clavicules ect….
Ce qu’il dira ensuite tombera dans le trou noir dans lequel je voyais défiler ma vie.
Je suis sortie de son bureau où il y avait plus d’air.
Il m’a apporté une ordonnance, et m’a demandé de prendre les cachets notés dessus le soir même !
Je me souviens, on en rigole encore aujourd’hui, lui avoir dit qu’il pouvait bien se les garder ses bonbons magiques, que j’allais affronter mon destin la tête haute sans avoir besoin de ses placebos.

On sort de l’hôpital, et alors qu’on vient de m’annoncer le pire je descends les marches et je le sens …..
Ça ira, comme si mon instinct me disait Ou plutôt me prédisait mon avenir, j’ai regardé Fab les yeux encore rouge et je lui ai dit, tu verras tout ira bien …. Il m’a juste dit, je sais, il avait senti lui aussi.
On passe pour des fous avec notre petite histoire, mais elle est vraie.

On sort de l’hôpital, et alors qu’on vient de m’annoncer le pire je descends les marches et je le sens …..
Ça ira, comme si mon instinct me disait Ou plutôt me prédisait mon avenir, j’ai regardé Fab les yeux encore rouge et je lui ai dit, tu verras tout ira bien …. Il m’a juste dit, je sais, il avait senti lui aussi.
On passe pour des fous avec notre petite histoire, mais elle est vraie.

Nous sommes allés à la pharmacie et nous avons mis un pied dans la famille des cancéreux, cette famille qu’on voudrait Ne  jamais intégrer mais une fois dedans on se dit que la bienveillance, l’intelligence et la gratitude existe vraiment.

Comment se passent les traitements ?

J’ai démarré ma première thérapie génique 6 mois après je n’avais plus rien dans les poumons, une deuxième thérapie génique me permettra de stabiliser mes métastases cérébrales et une troisième thérapie génique m’en mènera en rémission complète !
Je m’en fiche même si le monde médical voudrait m’entendre dire réponse métabolique complète, moi je dis rémission complète !
J’ai plutôt bien supporté mes différents traitements, un traitement c’était  la fatigue , un autre la  rétention d’eau..
Bref, rien de si difficile en soit.
Mais il faut bien comprendre que mes thérapies ciblées sont des inhibiteurs, ils ciblent exactement le gène défectueux sans rien toucher autour.
J’ai un profond respect pour toutes ces personnes qui vomissent leurs tripes pour se sauver, quel courage !
J’ai l’impression d’avoir un cancer 2.0
Je ne perds pas mes  cheveux avec ces traitements, mais je ne peux plus mettre un pied au soleil je brûle littéralement et gonfle comme un ballon de baudruches et je n’exagère pas du tout.

J’ai un profond respect pour toutes ces personnes qui vomissent leurs tripes pour se sauver, quel courage !
J’ai l’impression d’avoir un cancer 2.0
Je ne perds pas mes  cheveux avec ces traitements, mais je ne peux plus mettre un pied au soleil je brûle littéralement et gonfle comme un ballon de baudruches et je n’exagère pas du tout.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Je ne sais pas trop comment a réagi mon entourage. J’étais dans le brouillard et je n’avais pas besoin de la pitié des autres.
Certain m’ont énormément déçu, éloignés comme si j’étais une pestiférée,  mais en général, les gens sont bienveillants.
Quand il essaye de me donner des conseils eux avec leur bonne santé je les remercie et souris. C’est notre plus grande et plus belle arme le sourire.
Et puis je pense que le cancer ça se vit de toute façon seule. Personne ne va me prendre une métastase pour me soulager mdr je ris a l’idée que cela puisse être faisable.

Je ne cache absolument rien à mes enfants ils vivent comme nous, avec les bonnes et les moins bonnes nouvelles que nous apporte le cancer. Ils sont bien plus forts qu’on ne veut le croire.
Ma fille veut devenir infirmière, je ne pense pas que ce soit là hasard…
Elle a toutes les qualités pour le devenir.

Je ne cache absolument rien à mes enfants ils vivent comme nous, avec les bonnes et les moins bonnes nouvelles que nous apporte le cancer. Ils sont bien plus forts qu’on ne veut le croire.
Ma fille veut devenir infirmière, je ne pense pas que ce soit là hasard…
Elle a toutes les qualités pour le devenir.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Plus rien ne sera jamais comme avant, je sais Et connais la valeur de la vie aujourd’hui.
Et ça c’est incroyable !
Je suis hyper positive pour l’avenir, la recherche avance très vite et je sais que plusieurs recherches sont en cours pour nous les ALK positive. Parmi  elles des nouvelles thérapies géniques mais aussi un vaccin !
Le graal ️
Depuis le diagnostic de mon cancer qui fait très peur,  j’écoute mon instinct et il me dit encore que tout ira bien et jusqu’à présent il avait raison.

Je reprends bientôt le travail après 3 ans d’arrêt, j’attends encore un peu que ce COVID nous laisse un peu tranquille et alors je pourrais retrouver mes super collègues qui m’ont vraiment manqués et mon travail qui fait de moi ce que je suis.
J’ai hâte d’être à nouveau dans le monde «  normal » .
Quoi que plus rien ne sera jamais comme avant, je sais Et connais la valeur de la vie aujourd’hui.
Et ça c’est incroyable !
Je suis hyper positive pour l’avenir, la recherche avance très vite et je sais que plusieurs recherches sont en cours pour nous les ALK positive. Parmi  elles des nouvelles thérapies géniques mais aussi un vaccin !
Le graal ️
Depuis le diagnostic de mon cancer qui fait très peur,  j’écoute mon instinct et il me dit encore que tout ira bien et jusqu’à présent il avait raison, faite confiance à votre corps faite confiance à la médecine je suis certaine qu’on peut leurs faire confiance.

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