Amélie ou Rvtamelie

Amélie a 23 ans et se bat contre un sarcome à cellules claires des tissus mous.

 

Merci beaucoup Amélie pour ton témoignage sur le blog de Café Cancer

 

Instagram : @ Rvtamelie

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

 

Retour en juin 2019.

Je suis sur la dernière ligne droite de ma vie étudiante. Après 6 ans d’études en Arts appliqués je passe enfin mon dernier diplôme, le diplôme supérieur d’art appliqué spécialisé en design de service public. J’ai toujours beaucoup travaillé pour obtenir de bons résultats, je suis très fière du parcours que j’ai eu et je ne changerais pour rien au monde les choix que j’ai fait. Seulement, en cette fin d’année scolaire je sens que mon corps à besoin d’une pause.

 

Le diplôme en poche je m’accorde volontairement deux mois de vacances pour souffler. Cette décision a parfois été incomprise par certains de mes proches. C’est vrai ? Pourquoi prendre des vacances plutôt que de rechercher activement un job pour la suite ? Je préfère m’écouter et je passe un chouette été entourée de ma famille et de mes amis. Je traverse même seule l’Europe en 15h de bus pour rejoindre mon copain en stage tout l’été. Je découvre deux villes de la République Tchèque de l’Est, et je repars des souvenirs plein la tête.

 

C’est la fin des vacances et je commence sérieusement à chercher un travail.

Quelques semaines plus tard je trouve un CDD dans une imprimerie et je commence enfin ma vie professionnelle ! Je suis à la fois excitée et angoissée à l’idée de ne pas m’en sortir dans cette nouvelle vie « d’adulte ». Malheureusement la vie ne me laissera pas le temps de me poser trop de question puisque le cancer à pointer le bout de son nez à cette période de l’année.

 

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Les premières douleurs vont apparaitre timidement, en plein milieu du ventre. Je vais d’abord ne pas trop y prêter attention. Après tout ce n’est qu’un mal de ventre. Mais bientôt une de mes collègues remarque ma fatigue et me répète assez régulièrement que je suis de plus en plus pâle. Je me penche un peu plus sur le problème en me rendant chez le médecin, elle me donne seulement des cachets pour le transit. Évidemment les médicaments n’ont absolument rien réglé et mes douleurs ont commencé à augmenter en intensité

Les premières douleurs vont apparaitre timidement, en plein milieu du ventre. Je vais d’abord ne pas trop y prêter attention. Après tout ce n’est qu’un mal de ventre. Mais bientôt une de mes collègues remarque ma fatigue et me répète assez régulièrement que je suis de plus en plus pâle. Je me penche un peu plus sur le problème en me rendant chez le médecin, elle me donne seulement des cachets pour le transit. Évidemment les médicaments n’ont absolument rien réglé et mes douleurs ont commencé à augmenter en intensité. Professionnellement, je quitte l’imprimerie fin novembre pour travailler dans une agence à Lyon dont le niveau et les attentes sont bien plus élevés. Je fais mon petit bout de chemin, mais les douleurs sont, elles, toujours là.

 

Les recherches vont durer 3 mois, du mois de décembre au mois de février. Cette période a été très éprouvante pour moi, autant physiquement que mentalement. D’abord parce qu’on ne m’a pas vraiment prise au sérieux les premiers temps. Mes passages aux urgences se terminaient constamment par un retour à la maison, sans suivi, ni d’examens approfondis malgré des résultats de prise de sang vraiment mauvais. Finalement, mon père décide de prendre rendez-vous avec un gastro entérologue sur Lyon, au hasard, pour avoir un autre avis médical. Nous étions vraiment désespérés ! Ce médecin regarde mon dossier médical déjà très fourni, et regarde le CD à l’arrière de mon seul scanner. En cinq minutes il constate une tâche au niveau de mon intestin grêle. Ce jour-là, je considère qu’il m’a sauvé la vie. Ensuite tout s’enchaîne, il m’hospitalise, me fait passer un IRM, puis une entéroscopie et quelques semaines plus tard le résultat tombe.

 

Comment s’est passé l’annonce ? Comment y as-tu réagi ?

 

On est le 13 février 2020. J’ai rendez-vous à l’hôpital pour le résultat de mes biopsies.

Mon angoisse augmente au fur et à mesure que l’heure de la consultation approche. Et puis au final vers la fin du trajet le mot cancer va quand même me traverser l’esprit, et je commence à envisager ça comme une éventualité. Qui sait ? Il vaut mieux s’attendre au pire et au final repartir avec une bonne nouvelle que l’inverse !

Je suis à l’arrière de la voiture sur l’autoroute avec mes parents et personne ne parle. Je regarde par la fenêtre et je me répète deux choses dans ma tête. Je me dis qu’on va m’annoncer la Maladie de Crohn (une maladie inflammatoire chronique du système digestif que les médecins ont commencé à évoquer dans mes premiers temps d’hospitalisation) ou alors je me dis que je n’ai rien. Mon angoisse augmente au fur et à mesure que l’heure de la consultation approche. Et puis au final vers la fin du trajet le mot cancer va quand même me traverser l’esprit, et je commence à envisager ça comme une éventualité. Qui sait ? Il vaut mieux s’attendre au pire et au final repartir avec une bonne nouvelle que l’inverse !

 

Vient ensuite le moment hyper stressant de la salle d’attente. L’ambiance est totalement différente de toutes celles que j’ai pu vivre jusqu’alors. Je stresse à l’idée de me retrouver face au médecin et pour la première fois j’ai vraiment peur de ce qu’il pourra me dire.

Finalement on nous appelle, mes parents et moi et trois chaises nous attendent. Vraiment pour ce coup là, je ne le sens pas… Je m’assoie sur la chaise du milieu et le médecin me rappelle les examens que j’ai passés dernièrement. Il me demande de me lever et il examine tout mon corps, les jambes, les bras, les aisselles, le ventre… simple examen de routine sûrement. Je me laisse faire, j’ai l’impression qu’on attend tous quelque chose, une réponse.

Puis finalement on s’assoit et il prononce ces mots « bon… À la biopsie on a constaté la présence d’une « boule » dans l’intestin ».

Une boule ? A ce mot je bloque, mon regard est entièrement fixé à celui du médecin et j’ai l’impression que plus rien d’autre n’existe. Mon esprit se fige et quand le médecin prononce enfin le mot « tumeur » je réalise. Je reste deux minutes sans réagir, là, assise sur ma chaise, et mon cerveau est littéralement sur OFF. Comme d’habitude, j’essaie de tenir, de faire comme si tout allait bien, à fixer les yeux du médecin et garder la tête haute sans sourciller. Mais finalement, les deux minutes passent et je me dis que peut-être aujourd’hui j’ai le droit de pleurer, et alors les larmes me montent aux yeux.

Une boule ? A ce mot je bloque, mon regard est entièrement fixé à celui du médecin et j’ai l’impression que plus rien d’autre n’existe. Mon esprit se fige et quand le médecin prononce enfin le mot « tumeur » je réalise. Je reste deux minutes sans réagir, là, assise sur ma chaise, et mon cerveau est littéralement sur OFF. Comme d’habitude, j’essaie de tenir, de faire comme si tout allait bien, à fixer les yeux du médecin et garder la tête haute sans sourciller. Mais finalement, les deux minutes passent et je me dis que peut-être aujourd’hui j’ai le droit de pleurer, et alors les larmes me montent aux yeux.

Je reprends conscience de la présence de mes parents et je vois dans leurs yeux beaucoup de tristesse. Ma mère pleure et mon père me prend la main.

 

Beaucoup de questions viennent à l’esprit à l’annonce d’un cancer. Évidemment je pense directement à la mort, puis je me demande le stade de la maladie, quel type de cancer, et surtout pourquoi moi ?

 

Le médecin m’annonce que j’ai un sarcome à cellules claires des tissus mous. Un cancer rare, affectant principalement de jeunes adultes entre 20 et 40 ans.

 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

 

Le cancer ? Il est dans mon corps, dans ma vie. Pourtant je me suis très rapidement rendue compte de l’impact qu’il pouvait avoir, non seulement sur ma vie mais aussi celle des autres. Obligatoirement, la sphère familiale, amicale et professionnelle est impactée. Je subis mon diagnostic, puis je dois l’annoncer. Cette étape est importante. L’annonce de la maladie envers mes proches a réellement été plus douloureuse que d’apprendre moi-même mon cancer. Pourquoi ?

 

Parce que j’ai eu la sensation de faire du mal aux gens, de les rendre tristes ou en colère. Mes réactions ont été très personnelles avec chacun. Je me suis retrouvée parfois dans l’impossibilité de prendre le téléphone, à repousser les jours pour prévenir tel ou tel ami(e). J’en ai appelé certains, ceux avec qui je ressentais le besoin de m’exprimer de vive voix. Un sms pour d’autres, par pudeur et surtout par peur d’entendre la personne directement et ne pas pouvoir m’empêcher de pleurer.

L’annonce de la maladie envers mes proches a réellement été plus douloureuse que d’apprendre moi-même mon cancer. Pourquoi ?

Parce que j’ai eu la sensation de faire du mal aux gens, de les rendre tristes ou en colère. Mes réactions ont été très personnelles avec chacun. Je me suis retrouvée parfois dans l’impossibilité de prendre le téléphone, à repousser les jours pour prévenir tel ou tel ami(e). J’en ai appelé certains, ceux avec qui je ressentais le besoin de m’exprimer de vive voix. Un sms pour d’autres, par pudeur et surtout par peur d’entendre la personne directement et ne pas pouvoir m’empêcher de pleurer.

Mes parents m’ont beaucoup aidé aussi. Je m’occupais de mes amis, ils s’occupaient de ma famille. Et puis ma petite sœur aussi, une des dernières à avoir été mise au courant… IMPOSSIBLE pour moi de prononcer un mot, beaucoup trop dur. Psychologiquement cette période a été compliquée, pour moi mais aussi pour les autres. Certains ont pleuré, d’autres ont gardé le sourire considérant que j’étais bien assez forte pour m’en sortir, quelques-uns s’en sont voulus de ne pas être assez présents, d’autres ont préféré rester fort devant moi… Chacune des réactions était unique, et chacune d’elles reste gravée dans ma tête.

 

Ce moment d’annonce a changé beaucoup de choses. Je devenais la cousine cancéreuse, la copine cancéreuse, la sœur cancéreuse, et l’étiquette de la maladie peut rapidement prendre la place de ton identité. Je pense qu’il est nécessaire de faire un travail sur soi-même pour ne pas vivre « cancer » constamment et de se concentrer sur les autres choses de la vie, celles qui nous représentent vraiment.

 

Période importante, aussi parce qu’en annonçant ma maladie je n’étais plus seule. J’avais avec moi ceux que j’aime et l’incroyable dose d’amour qu’ils m’ont tous apporté.

Les paroles et les gestes de chacun m’ont beaucoup touchée. Ce trop-plein d’amour m’a fait peur aussi. Parce qu’il me remettait en pleine tête, chaque jour, la maladie, et je me disais que si autant de monde me parlait tout d’un coup, que tant de monde me disait « je t’aime » c’est parce que quelque chose n’allait vraiment pas bien… Une chose aussi que je redoutais : la pitié. Heureusement mon entourage est bienveillant, a les bons mots, le bon regard. Je n’ai pas ressenti la désagréable sensation d’être une victime mais plutôt d’être « quelqu’un de fort », de « courageuse » ou une « warrior », et ça m’a fait du bien. Chaque parole m’a aidée à avancer chaque jour, à me divertir, à prendre de la force, à croire à moi.

 

Je suis intimement convaincue que ma forme actuelle je la dois en grande partie grâce à eux !

Ce moment d’annonce a changé beaucoup de choses. Je devenais la cousine cancéreuse, la copine cancéreuse, la sœur cancéreuse, et l’étiquette de la maladie peut rapidement prendre la place de ton identité. Je pense qu’il est nécessaire de faire un travail sur soi-même pour ne pas vivre « cancer » constamment et de se concentrer sur les autres choses de la vie, celles qui nous représentent vraiment

Comment se passent les traitements ?

 

12 mars 2020. On décide de m’opérer pour me retirer entièrement ma tumeur à l’intestin grêle. L’opération se passe bien et mon chirurgien est vraiment satisfait, ces mots me rassurent. Je reste 2 semaines à l’hôpital et je vais vraiment passer par tous les états, négatifs surtout. D’abord l’euphorie à cause des médicaments puis la peur, la souffrance et la tristesse. Il faut dire que le corona virus n’a pas arrangé la situation. On m’annonce du jour au lendemain que je n’aurais plus de visite et j’ai très mal réagi à cette nouvelle. Je fais une grosse crise d’angoisse, je n’arrive plus à respirer et tout mon corps se tétanise. Finalement les médecins m’accorde la visite de ma maman jusqu’à ma sortie de l’hôpital.

Je reste 2 semaines à l’hôpital et je vais vraiment passer par tous les états, négatifs surtout. D’abord l’euphorie à cause des médicaments puis la peur, la souffrance et la tristesse. Il faut dire que le corona virus n’a pas arrangé la situation. On m’annonce du jour au lendemain que je n’aurais plus de visite et j’ai très mal réagi à cette nouvelle. Je fais une grosse crise d’angoisse, je n’arrive plus à respirer et tout mon corps se tétanise. Finalement les médecins m’accorde la visite de ma maman jusqu’à ma sortie de l’hôpital

Début juin, suite aux résultats de mon premier scanner de contrôle post opératoire, on m’annonce la récidive de mon cancer. Ma période de répit aura été de très courte durée ! Je dois commencer un traitement de chimiothérapie et une seconde fois mon monde s’écroule ! Moi qui pensais secrètement éviter la chimio …

 

Je passe mon été à jongler entre mes cures de chimio et des temps de repos qui me font le plus grand bien ! Malgré le traitement assez lourd j’ai une vie très active, à l’image de celle que j’ai toujours été, et je vais faire en sorte de passer un bel été. Pour mon anniversaire mes parents réalisent l’un de mes rêves en m’offrant un chiot. Je suis la plus heureuse de l’avoir à mes côtés ! Cette petite boule d’amour est venue rajouter un peu de légèreté à notre quotidien à tous. Je me ressource au maximum auprès de la nature et je vais régulièrement partir à la montagne, ce qui me fera le plus grand bien ! Je fais des randonnées, un road trip en Van avec mon copain dans les hauteurs d’Annecy et je mange la meilleure fondue savoyarde de ma vie en plein mois d’août, je ne me prive absolument de rien. Jamais les traitements ne m’ont arrêté dans ma joie de vivre même si, évidemment, j’ai vécu plusieurs coups durs.

Pour mon anniversaire mes parents réalisent l’un de mes rêves en m’offrant un chiot. Je suis la plus heureuse de l’avoir à mes côtés ! Cette petite boule d’amour est venue rajouter un peu de légèreté à notre quotidien à tous. Je me ressource au maximum auprès de la nature et je vais régulièrement partir à la montagne, ce qui me fera le plus grand bien ! Je fais des randonnées, un road trip en Van avec mon copain dans les hauteurs d’Annecy et je mange la meilleure fondue savoyarde de ma vie en plein mois d’août, je ne me prive absolument de rien. Jamais les traitements ne m’ont arrêté dans ma joie de vivre même si, évidemment, j’ai vécu plusieurs coups durs.

Mon traitement de chimio se termine le 15 octobre mais rien n’est fini. Je suis actuellement en train d’attendre mon opération prévue le 16 novembre mais je reste positive, j’espère que tout se passera bien et j’évite de trop penser à la suite. Step by step comme on dit !

 

Considères tu que tu as changé ? 

 

Sincèrement, je pense qu’il est impossible de ne pas changer lorsqu’on vit avec cette maladie. Physiquement, mentalement … Tout change. Je pense à la personne que j’étais il y a un an et j’en ai les larmes aux yeux, une partie de moi a disparu c’est certain. Heureusement, je suis quelqu’un d’extrêmement optimiste et j’aime voir le positif dans tout. Cette maladie m’a blessée, effrayée, abimée mais elle m’a rendu forte, sage et mille fois meilleure dans la vie. Le cancer ouvre les yeux sur pleins de choses, il m’a notamment fait prendre conscience de l’importance de profiter de chaque instant, de vivre dans le moment et de beaucoup moins se prendre la tête pour des choses futiles. Les choses deviennent claires, à présent je sais ce que je veux, et ce que je ne veux plus.

Cette maladie m’a blessée, effrayée, abimée mais elle m’a rendu forte, sage et mille fois meilleure dans la vie. Le cancer ouvre les yeux sur pleins de choses, il m’a notamment fait prendre conscience de l’importance de profiter de chaque instant, de vivre dans le moment et de beaucoup moins se prendre la tête pour des choses futiles. Les choses deviennent claires, à présent je sais ce que je veux, et ce que je ne veux plus.

Aujourd’hui je me sens en parfaite harmonie avec moi-même. J’accepte mes défauts, j’ai pris conscience de mes qualités et je me fiche complètement du regard des gens. J’ai appris à savoir me dire merci et à m’aimer à ma juste valeur ! Cette année plus que toutes les autres je me suis prouvée à moi-même de quoi j’étais capable dans la vie !

 

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

 

Fais toi confiance et garde le sourire, c’est la base de tout ! Et si, comme moi, tu aimes l’humour noir, sers-toi en pour rire de la situation, tu verras ça fait un bien fou. Et pour finir, ne t’en veux pas de craquer à certains moments, c’est normal, tu commences le plus grand combat de ta vie et personne n’a le droit de te juger si tu as peur, même pas toi-même !

 

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

 

Fais du mieux que tu peux. Donne de l’amour, donne de ton temps, utilise ton humour, allège le quotidien de ton proche à ta manière ! Mais surtout accepte aussi d’être parfois dans l’incapacité de soulager / d’aider la personne malade dans certaines situations …  ta présence est déjà la plus belle des choses pour lui / elle.

 

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Depuis le début de ma maladie j’écris régulièrement sur mon blog : https://rvtaccount.wixsite.com/memedanslesorties

 

Je l’ai créé d’abord pour que mes proches puissent suivre mon évolution mais aussi parce que c’est un exercice très fatigant de devoir donner des nouvelles à tout le monde ! C’est la seule manière que j’ai trouvé pour éviter l’avalanche de messages que je recevais au quotidien au début de mon cancer (même si ça me faisait extrêmement plaisir !). Cet exercice d’écriture est très bénéfique pour moi, il me permet d’évacuer et de retranscrire mon histoire pour ne rien oublier. J’aime aussi me dire qu’il servira peut-être à certains malades comme moi !

 

Tu peux me suivre également sur mon compte instagram : Rvtamelie

 

Merci d’avoir pris le temps de me lire et je souhaite beaucoup de courage à celles et ceux qui combattent cette maladie, mais aussi à leurs proches !

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