Camille ou cam_ndnrg

Camille a 25 ans et se bat contre un lymphome hodgkinien

Merci Camille de nous raconter ton histoire sur le blog de café cancer

Instagram : @ cam_ndnrg

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

 

Je m’appelle Camille, je viens d’avoir 25 ans.

Avant le cancer j’étais une jeune femme très dynamique, toujours souriante. J’adorais voir ma famille et mes amis au maximum. Je vivais sur Paris la semaine pour le travail dans une chambre de bonne que j’adorais et je rentrais en banlieue le week-end pour profiter de ma famille et de mes amis et pour chanter dans un petit groupe amateur. Je suis quelqu’un de très sociable malgré ma timidité, je m’entends avec la plupart des gens et je sais m’adapter à de nombreuses situations notamment grâce à mon métier puisque je suis professeure des écoles. J’avais donc repris l’école depuis deux semaines pour ma troisième année en tant que maîtresse lorsque je suis tombée malade. L’annonce a été un vrai coup dur puisque pour une fois j’allais avoir ma propre classe de CM1 pour toute l’année… Ce ne sera pas pour cette fois… !

 

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

 

L’année 2019 a été très éprouvante pour moi, j’avais un poste compliqué avec 4 classes à gérer et 96 élèves par semaine de la petite section de maternelle au CM1. Professionnellement c’était difficile et personnellement il y a eu des moments compliqués également. Je tombais très souvent malade à l’école, me voilà donc chez un médecin de Paris pour une angine. En m’auscultant il m’a demandé si j’étais asthmatique, je lui ai répondu que non jusqu’à preuve du contraire mais effectivement j’avais un peu plus de mal à respirer après un effort depuis un petit moment. A partir du mois de mai j’ai commencé à ressentir une grosse fatigue, j’avais du mal à me lever le matin, je dormais beaucoup le week-end. Quand je sortais avec mes copines pour aller danser je tenais deux chansons maximum alors qu’avant je pouvais tenir presque toute la soirée sans m’arrêter. Et puis il y a eu cette réaction étrange de mon corps avec l’alcool. Je n’ai pas l’habitude de boire beaucoup mais quand je sors il m’arrive de prendre un ou deux verres, sauf que ce soir là je n’ai pas supporté l’alcool, j’avais envie de vomir et ça ne m’étais jamais arrivée. C’est arrivé plusieurs fois après cette date. Je me suis simplement dit que c’était mon corps qui réagissait parce qu’il était épuisé…

Au mois de juin me voici pour la première fois chez une ostéopathe parce que j’ai mal dans tout le dos. Je lui demande un check-up complet. Outre le fait que j’ai des chevilles très mal en point à priori et que tout est déplacé jusqu’à ma mâchoire, elle me demande si je suis asthmatique en passant ses mains sur mon thorax. Je lui dis que non mais qu’un médecin sur Paris m’a fait la même réflexion… La prochaine fois que j’aurais besoin d’aller chez le médecin je lui demanderai à passer un test au cas où…

On est mi-août, c’est bientôt la reprise et j’ai l’impression de ne pas être du tout reposée… Puis apparaissent des ganglions à gauche de mon cou, je n’ai pourtant pas mal à la gorge cette fois… Ils ne s’en vont pas et mon entourage me dit d’aller chez le médecin parce que c’est étrange

Arrive enfin l’été pendant lequel j’ai fait des travaux dans tout mon appartement mais pendant lequel j’ai aussi eu le temps de me reposer… Malgré ça je suis toujours aussi épuisé, je sens que mon corps ne suit plus la cadence. On est mi-août, c’est bientôt la reprise et j’ai l’impression de ne pas être du tout reposée… Puis apparaissent des ganglions à gauche de mon cou, je n’ai pourtant pas mal à la gorge cette fois… Ils ne s’en vont pas et mon entourage me dit d’aller chez le médecin parce que c’est étrange. J’ai juste mal quand on appuie dessus mais je n’aime pas aller chez le médecin, encore moins pour rien … Je me dis qu’au moins ce sera l’occasion de lui demander à passer un test des fonctions respiratoires pour voir si je suis asthmatique.

Arrivée chez mon médecin traitant elle m’ausculte avec l’aide d’une stagiaire.

Elle demande un bilan à sa stagiaire qui lui répond qu’elle ne sait pas de quoi il s’agit et qu’il faudrait peut être faire des examens complémentaires pour savoir. Le médecin me dit la même chose … Elle ne sait pas mais c’est signe d’inflammation donc il faut pousser les examens plus loin. Pour le test du souffle on verra ça plus tard… Je n’ai jamais été à l’hôpital de ma vie, je ne me suis jamais rien cassé, je suis une « flippette » alors imaginez juste ma réaction quand elle a dit que j’allais devoir passer une échographie du cou et une radio du thorax… Me voilà donc fin août à passer cette échographie et cette radio : j’ai beaucoup de ganglions dans tout le cou et un dans un poumon. Pas d’inquiétude mais je vais devoir passer un scanner pour approfondir. Mon médecin traitant analyse les résultats et me dit de consulter en urgence pour le scanner … Jusque là ça ne m’inquiétais pas mais quand on me demande de consulter EN URGENCE je sens que c’est peut être plus grave que ce que je pensais. Ma mère pense à une mononucléose. Effectivement, j’ai beaucoup de symptômes qui correspondent. Je passe donc le premier scanner de ma vie, le médecin pense lui aussi à une mononucléose mais n’est pas certain. J’appelle mon médecin traitant pour l’informer de cette mononucléose probable ce à quoi elle répond que ce n’est pas possible, mes résultats sanguins ne correspondent pas, ça ne peut pas être ça… Euh… D’accord…. Elle me dit qu’elle a pris un rendez-vous pour moi le 11 septembre avec un médecin qu’elle connait bien dans un hôpital et qui est plus spécialisé qu’elle.

Je n’aime pas trop l’idée de devoir aller à l’hôpital mais il faut bien savoir ce que j’ai car ça ne passe pas et mes ganglions sont de plus en plus nombreux et douloureux.

La rentrée est passée, ma classe et mes élèves ont l’air top ! Je vais enfin pouvoir recommencer une année au top, pas comme l’an dernier !  Je ne suis qu’au premier étage mais je suis très essoufflée chaque fois que j’arrive dans ma classe. Je me surprends même à m’assoir pendant la classe en parlant à mes élèves, chose qui ne m’étais jamais arrivée jusque là. Je préviens mes collègues que je ne suis pas en forme et que je dois voir un spécialiste et peut être faire une biopsie le mercredi 11 après midi. Me voilà partie en transports en direction de l’hôpital.

R continue : « C’est un cancer qui se soigne plutôt bien maintenant mais qui dit cancer dit chimiothérapie et peut être radiothérapie ». C’est à ce moment précis que je me suis effondrée. Le mot Cancer c’est un grand mot mais le mot chimiothérapie m’a fait prendre conscience de ce que j’allais subir. Je suis triste mais à la fois tellement soulagée ! On sait enfin ce que j’ai et je vais pouvoir commencer à me soigner !

Arrivée en salle d’attente je trouve le temps long et angoissant. Je ne sais pas à quoi ressemble le médecin que je dois rencontrer… Après plusieurs minutes de retard, un homme déboule dans la salle et me fait entrer dans son bureau. Je suis rassurée parce qu’il a l’air sympathique. Je m’entretiens avec lui pendant une heure. Il me pose des questions sur mon entourage, mes antécédents familiaux et prend tout en note sur une feuille. Puis il me demande si mon médecin traitant m’a dit ce que j’avais ce à quoi je réponds négativement. Je comprends rapidement que mon médecin traitant savait ce que j’avais depuis le début probablement mais n’a rien osé me dire. Le médecin de l’hôpital (que je vais appeler R) me dit alors toujours en dessinant sur son papier : Bon ! Il y a trois hypothèses pour votre cas. J’ai rapidement effacé de ma mémoire les deux premières hypothèses parce qu’il a ajouté « mais je n’y crois pas une seconde » lorsqu’il les a énoncées. Il reste donc la troisième et dernière hypothèse à laquelle R croit à 99%. « Vous avez un lymphome hodgkinien, c’est ce qu’on appelle plus couramment un cancer des ganglions ». Je ne réagis pas plus que ça mais je suis stressée. R continue : « C’est un cancer qui se soigne plutôt bien maintenant mais qui dit cancer dit chimiothérapie et peut être radiothérapie ». C’est à ce moment précis que je me suis effondrée. Le mot Cancer c’est un grand mot mais le mot chimiothérapie m’a fait prendre conscience de ce que j’allais subir. Je suis triste mais à la fois tellement soulagée ! On sait enfin ce que j’ai et je vais pouvoir commencer à me soigner ! A partir de ce moment, R a détaillé le protocole et les traitements que j’allais subir, il a même dessiné mon futur PAC que j’allais avoir au-dessus de la poitrine. Les larmes continuent de couler le long de mes joues, j’ai chaud et froid en même temps. Il me répète qu’il ne peut pas affirmer ce diagnostique sans le résultat d’une biopsie mais qu’il est sûr et certain que c’est ça.

Tout devient un peu flou, j’ai beaucoup d’informations à prendre en compte. Il explique très bien, il est très pédagogue et fait en sorte que je comprenne les choses et que je sois rassurée, puis il me parle de la PMA. Oui parce que qui dit cancer dit chimio et dit risque de devenir stérile… Du haut de mes 24 ans je n’ai pas encore d’enfants et je ne comptais pas en avoir tout de suite. Cette nouvelle est un nouveau choc

Je lui fais aveuglément confiance et je sens aussi que c’est ça. Tout devient un peu flou, j’ai beaucoup d’informations à prendre en compte. Il explique très bien, il est très pédagogue et fait en sorte que je comprenne les choses et que je sois rassurée, puis il me parle de la PMA. Oui parce que qui dit cancer dit chimio et dit risque de devenir stérile… Du haut de mes 24 ans je n’ai pas encore d’enfants et je ne comptais pas en avoir tout de suite. Cette nouvelle est un nouveau choc. Il faut que je pense à mon avenir et donc que je prélève mes ovules pour les congeler « au cas où ». Puis R m’emmène dans le service de médecine ambulatoire pour procéder à une première petite biopsie qui consiste à me planter des petites aiguilles dans le cou pour essayer de prélever du liquide de mes ganglions. Cette biopsie ne donnera rien…Je ressors du rendez-vous vidée, triste, lessivée et soulagée. J’ai pleuré pendant tout le trajet du retour en transports.

 

 

Comment se passent les traitements ?

 

Mon traitement est composé de 4 cures de chimiothérapies ABVD soit 8 chimiothérapies en tout et de 15 séances de radiothérapie (mais avant j’ai tout le parcours PMA à faire avec des piqures tous les jours dans le ventre puis dans le ventre et dans la cuisse avant l’intervention consistant à prélever mes ovules). Avant la première chimiothérapie on a dû me poser un Picc-line (c’est le même principe que le PAC mais il se trouve dans le bras au lieu d’être au dessus de la poitrine et dans le cou). Je devais avoir un PAC que je n’ai pas eu finalement car j’avais trop de ganglions pour procéder à l’opération sans que ce soit dangereux. La pose du Picc-line s’est bien déroulée ainsi que la première chimio. J’ai commencé à avoir des effets secondaires désagréables à partir de la seconde chimiothérapie notamment ma langue, ma bouche et ma gorge qui me piquaient et me brulaient énormément. J’ai donc fait appel à une barreur de feu qui a été très efficace. Les chimiothérapies se sont enchaînées sans jamais se ressembler malgré que je sache à quoi m’attendre. Les effets n’étaient pas toujours les mêmes ou du moins ressentis à des degrés différents. Les chimiothérapies ont été de plus en plus difficiles à supporter pour moi surtout à partir du mi-traitement. Mon corps commençait à lâcher petit à petit. La radiothérapie est passée assez vite et je n’ai pas eu de douleurs grâce à ma barreur de feu malgré une jolie brûlure à l’aisselle. J’ai globalement très bien répondu au traitement et tout est allé assez vite finalement même si le temps semblait parfois très long car notre vie n’est plus la même.

Les chimiothérapies se sont enchaînées sans jamais se ressembler malgré que je sache à quoi m’attendre. Les effets n’étaient pas toujours les mêmes ou du moins ressentis à des degrés différents. Les chimiothérapies ont été de plus en plus difficiles à supporter pour moi surtout à partir du mi-traitement. Mon corps commençait à lâcher petit à petit.

 

 

 

 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

L’annonce à mon entourage a été particulièrement difficile. C’est sans doute une des choses les plus difficile je pense. Déjà parce qu’on arrive à avoir honte d’être malade alors qu’on y est pas pour grand-chose et ensuite parce qu’on ne supporte pas de rendre triste les gens qu’on aime le plus…

L’annonce à mon entourage a été particulièrement difficile. C’est sans doute une des choses les plus difficile je pense. Déjà parce qu’on arrive à avoir honte d’être malade alors qu’on y est pas pour grand-chose et ensuite parce qu’on ne supporte pas de rendre triste les gens qu’on aime le plus… Mon grand frère travaille dans les hôpitaux, il a été très touché évidemment mais il se doutait depuis le début de ce que j’avais sans pour autant y croire pour ne pas rendre la chose concrète. Mes parents et ma grande sœur ainsi que la plupart de ma famille et amis ont été sous le choc surtout par rapport au fait que je puisse avoir un cancer si jeune. Globalement tous ont eu un sentiment de colère, de tristesse et d’injustice mais ils ont tous été très présents pour moi. C’est étrange mais ce sont les choses les plus difficiles à vivre qui nous rapproche et c’est dans ces moments-là qu’on voit sur qui on peut compter ou non. Tous m’ont suivi dans mon combat et ont été impressionnés par ma persévérance et ma positivité. Je ne les remercierai jamais assez pour ça, parce que finalement c’était eux mon moteur pour avancer.

Au moment d’aller déjeuner, mon directeur me demande d’entrer dans son bureau et de m’assoir. Il voit bien que quelque chose ne va pas. Je lui explique la situation… Que je vais être arrêtée pour l’année. Il s’assoit à son tour et a l’air très étonné par cette nouvelle mais rebondit en me disant de ne pas me faire de soucis, on va me trouver une remplaçante et je vais pouvoir penser à moi et rien qu’à moi pour me soigner.

L’annonce à mes collègues a été difficile malgré le fait que je les connaisse depuis deux semaines à peine… J’avais déjà commencé à créer des liens. Je m’attache très vite aux gens. J’ai d’abord cherché à fuir le moindre regard de mes collègues ce qui n’est pas aisé dans une cour de récréation… Mes élèves, « mes enfants » pour cette année ont vu tout de suite que quelque chose n’allait pas : « Tu es fatiguée maîtresse ? » je leur ai dit que oui, j’étais fatiguée et j’avais mal à la tête. En vérité mes yeux étaient rouges et gonflés à cause de toutes les larmes que j’avais versées cette nuit là. Arrive l’heure de midi, une collègue déboule dans le couloir en me disant « Alors ??? » Je m’effondre en larmes en lui expliquant que j’ai un lymphome hodgkinien. Elle se met aussi a pleuré parce qu’un ami de sa fille a eu la même chose. Elle me rassure en me disant que maintenant ça se soigne bien. Ma collègue de CM2 arrive à son tour et comprend vite la situation. Elles ont été très réconfortantes.  Au moment d’aller déjeuner, mon directeur me demande d’entrer dans son bureau et de m’assoir. Il voit bien que quelque chose ne va pas. Je lui explique la situation… Que je vais être arrêtée pour l’année. Il s’assoit à son tour et a l’air très étonné par cette nouvelle mais rebondit en me disant de ne pas me faire de soucis, on va me trouver une remplaçante et je vais pouvoir penser à moi et rien qu’à moi pour me soigner. Je rentre ensuite dans la classe d’une autre collègue. Je lui annonce en retenant mes larmes. A son tour elle s’effondre en me disant « Non, ce n’est pas possible, tu es tellement jeune… C’est injuste ! ».

L’annoncer à mes élèves. J’ai pris une grande inspiration, j’avais les jambes qui tremblaient… « Bon j’ai quelque chose à vous annoncer, comme vous pouvez le voir je ne suis pas seule ce matin, je vous présente Aline qui va être votre nouvelle maîtresse jusqu’à la fin de l’année parce que moi je suis tombée malade, mais ce n’est pas juste un rhume donc il va falloir du temps pour que je me soigne ». Certains ont pleurés, d’autres semblaient perdus… Et une de mes élèves au premier rang m’a dit « Maîtresse, tu as le cancer ? » ce à quoi j’ai répondu que c’était compliqué et que je ne pouvais pas leur en parler maintenant…

Le lendemain, jour de mon départ de l’école, je l’ai annoncé à mes autres collègues en leur présentant ma remplaçante. J’ai expliqué à ma remplaçante pourquoi je partais mais le plus dur restait à venir… L’annoncer à mes élèves. J’ai pris une grande inspiration, j’avais les jambes qui tremblaient… « Bon j’ai quelque chose à vous annoncer, comme vous pouvez le voir je ne suis pas seule ce matin, je vous présente Aline qui va être votre nouvelle maîtresse jusqu’à la fin de l’année parce que moi je suis tombée malade, mais ce n’est pas juste un rhume donc il va falloir du temps pour que je me soigne ». Certains ont pleurés, d’autres semblaient perdus… Et une de mes élèves au premier rang m’a dit « Maîtresse, tu as le cancer ? » ce à quoi j’ai répondu que c’était compliqué et que je ne pouvais pas leur en parler maintenant… A la fin de la journée, tous se sont collés à la vitre et m’ont fait coucou en signe d’adieux. J’ai eu le cœur arraché de les quitter ainsi.  

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Je ne reprendrai jamais ma « vie d’avant » parce que c’est impossible après un évènement comme celui-ci. En revanche j’ai pris conscience de beaucoup de choses que je vais essayer de changer pour améliorer mon quotidien. Essayer d’arrêter de stresser au moindre truc, prendre le temps pour faire les choses…

Aujourd’hui j’ai terminé mes traitements, je suis donc guérie en principe même si on ne peut pas parler de rémission avant un bon moment. Je suis confinée et à risques, je n’ai donc pas encore eu de suivi ni de bilan de ma maladie. Je ne reprendrai jamais ma « vie d’avant » parce que c’est impossible après un évènement comme celui-ci. En revanche j’ai pris conscience de beaucoup de choses que je vais essayer de changer pour améliorer mon quotidien. Essayer d’arrêter de stresser au moindre truc, prendre le temps pour faire les choses… Je n’ai pas d’aide à part ma famille et mes amis très présents mais pendant mon traitement j’ai eu une infirmière à domicile extraordinaire, une barreur de feu géniale et des soignants au top ! Je pense évidemment à faire des projets parce que finalement c’est ce qui nous permet d’avancer. Je commence par des petits projets comme me remettre au sport dans le but de faire de la course à pieds pour des associations en lien avec le cancer. Je voudrais voyager et profiter de découvrir d’autres cultures et en apprendre plus sur moi et sur les autres. Je rêve de partir en sac à dos vers l’inconnu, faire le tour du Mont Blanc avec mon Papa comme guide serait un très bel accomplissement ! Enfin professionnellement parlant j’aimerais me former pour pouvoir enseigner dans les hôpitaux avec des enfants atteints du cancer par exemple. Le cancer et l’après-cancer font qu’on a une véritable remise en question de tout. Ce qu’on est, ce qu’on veut être ou devenir, ce qu’on a, autant personnellement que professionnellement.

 

 

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

 

Ne pas rester seul(e) quoi qu’il arrive, ne pas hésiter à en parler librement ou à écrire, bref trouver un moyen d’extérioriser. S’écouter, ressentir ce que dit notre corps. Si on n’a pas envie, si on est fatigué ou si au contraire on se sent bien, en forme… Ne pas se mettre d’interdits et ne pas hésiter à dire non aux autres. Quoi qu’il arrive vous n’êtes jamais seul(e). La vie n’est pas un long fleuve tranquille, c’est une étape et un combat difficile dans une vie qui nous change à jamais, mais je pense que parfois ça ne fait pas de mal, c’est même peut être nécessaire. Il faut savoir en tirer le positif.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille, c’est une étape et un combat difficile dans une vie qui nous change à jamais, mais je pense que parfois ça ne fait pas de mal, c’est même peut être nécessaire. Il faut savoir en tirer le positif.

 Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

 

Ne pas hésiter à parler de vos émotions à la personne concernée ou à une autre personne si vous en ressentez le besoin. C’est une nouvelle difficile à digérer et en parler à quelqu’un peut faire du bien. Essayez de faire attention aux mots que vous employez qui peuvent parfois être mal interprétés et blessants. On sait que c’est difficile pour vous et que la réaction de chacun est différente. Soyez présents pour cette personne que vous aimez de manière positive. Considérez-là normalement et non pas comme une personne malade.

 

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