Pauline ou pauline_familylife

Pauline est la maman d’Erwan, 9 ans, qui se bat contre une leucémie.

Merci beaucoup Pauline de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer

Instagram : @pauline_familylife

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Nous avions une vie banale comme tout le monde je dirais… Trois beaux enfants. J’étais dans mon dernier mois de grossesse et nous attendions impatiemment l’arrivée de notre petit quatrième.

Qui a eu un Cancer autour de toi ? 

Mon fils Erwan.  On a découvert son cancer l’année dernière, il avait 8 ans.

Erwan est un petit garçon débordant d’énergie, qui n’arrête pas du matin au soir sans jamais se fatiguer.

Un peu avant les vacances de Pâques, j’ai trouvé un net changement dans son comportement, il était plus fatigué, il jouait moins…Avec son papa on a mis ça sur le compte des vacances qui approchaient.

Les jours passent et il a commencé à se plaindre de douleur aux jambes. Nous nous sommes alors dit que ce n’était qu’une poussée de croissance mais comme ce n’est pas un petit garçon qui a tendance à se plaindre, on décide quand même de l’amener consulter : l’examen étant normal nous nous en inquiétons pas plus que ça et on s’est dit que les vacances lui ferai du bien.

Les jours passent, les vacances de Pâques arrivent et malgré s’être bien reposé pendant les vacances Erwan était toujours autant fatigué, la douleur aux jambes allait et venait mais il commençait à perdre énormément d’appétit: chaque repas était devenu une vrai bataille ce qui ne lui ressemblait pas.

Je décide alors de retourner voir le médecin pour lui faire part de mes inquiétudes : l’examen est toujours normal mais il décide quand même de lui prescrire un bilan sanguin pour s’assurer qu’il n’y a pas un manque quelque part.

Le lundi suivant l’infirmière vient comme convenu faire le bilan d’Erwan.

C’était le jour de la rentrée et ce matin-là il allait bien, il était joyeux et ravi de retrouver ses copains de classe ;  une journée banale si ce n’est que ce matin-là nous avions fait ce fameux bilan qui allait faire basculer nos vies.

Il était 17h je m’apprêtais à récupérer les enfants à l’école quand mon mari m’appelle de son lieu de travail un peu affolé me demandant où est Erwan …qu’il arrivait et qu’il me fallait le récupérer à l’école au plus vite pour se rendre au groupe médical suite à un appel inquiétant du médecin.

Arrivés au groupe médical, le médecin nous en dit pas vraiment plus sur la situation si ce n’est qu’effectivement ses résultats sanguins ne sont pas bons, que c’est grave et que nous sommes attendus dès ce soir sur l’hôpital de Purpan pour plus d’examen.

Arrivée d’abord par les urgences : il y avait beaucoup de monde ; et quand nous avons donné l’identité d’Erwan nous sommes passés en priorité.

Il lui on refait plusieurs examens avant de nous demander de monter au service Hématologie.

Les heures furent interminables je crois que j’ai passé la nuit la plus horrible de ma vie à ne pas savoir ce qu’avait notre fils.

Les heures furent interminables je crois que j’ai passé la nuit la plus horrible de ma vie à ne pas savoir ce qu’avait notre fils.

Le lendemain les médecins lui ont refait un bilan sanguin plus approfondi, suivi d’une ponction de la moelle, échographie du foie, du cœur : il a été examiné sous toutes les coutures avant que les oncologues nous convoquent enfin dans leur bureau pour nous annoncer le verdict.

« Erwan a une leucémie » : à ce moment-là c’est le ciel qui nous tombe sur la tête…. Les oncologues parlent mais vous n’entendez plus rien mise à part le mot cancer.

On ne s’imagine pas que ça puisse nous arriver. On s’effondre dans le bureau en se demandant pourquoi on n’a pas réagi plus tôt , en passant par toutes les émotions de la colère à la peur, à la tristesse, en me demandant « pourquoi nous ? »

« Erwan a une leucémie » : à ce moment-là c’est le ciel qui nous tombe sur la tête…. Les oncologues parlent mais vous n’entendez plus rien mise à part le mot cancer.

On ne s’imagine pas que ça puisse nous arriver. On s’effondre dans le bureau en se demandant pourquoi on n’a pas réagi plus tôt , en passant par toutes les émotions de la colère à la peur, à la tristesse, en me demandant « pourquoi nous ? »

Comment allons-nous faire pour gérer tout ça en même temps, le cancer, les filles restées chez nous et notre bébé qui allait arriver d’ici quelques jours. J’ai pendant quelques jours été plus que l’ombre de moi-même: j’avançais et faisais les choses machinalement car il fallait les faire. J’en voulais à la terre entière en ayant l’impression d’être dans un vrai cauchemar.

Comment a-t-il découvert son Cancer ?

Il a découvert sa leucémie le même jour que nous. Nous n’avions pas eu le courage de rester avec lui  pendant l’annonce, on était nous-même trop effondré et nous avons préféré sortir du service pour nous calmer avec son papa.

Les médecins lui ont annoncé étape par étape, en lui expliquant dans un premier temps qu’il avait des méchants microbes dans son sang et qu’il fallait faire de lourd traitement comme la chimiothérapie et que c’est pour cela que nous devions rester plusieurs semaines hospitalisés dans le service si nous voulions les combattre.

Erwan est reste muet pendant quelques jours au sujet de sa maladie faisant comme si de rien n’était , refusant de sortir de sa chambre pour se joindre aux autres enfants et aux activités du service, écoutant sans vraiment écouter nos conversations avec les médecins sur le déroulement des soins , il ne nous posa aucune question , jusqu’au soir ou il me posa une seule question, une question qui me brisa le cœur .

Il m’a demandé si à cause de ses méchants microbes il allait devenir une petite étoile. Mon cœur se serra et après un long silence je lui ai répondu que les enfants de 8 ans ne devenaient pas des petites étoiles que ce n’était pas dans la logique des choses, que les médecins avaient de très bonne armes pour tuer ces vilains microbes que ça serait long et surement difficile mais qu’il allait y arriver car nous étions tous là avec lui.

Erwan est reste muet pendant quelques jours au sujet de sa maladie faisant comme si de rien n’était , refusant de sortir de sa chambre pour se joindre aux autres enfants et aux activités du service, écoutant sans vraiment écouter nos conversations avec les médecins sur le déroulement des soins , il ne nous posa aucune question , jusqu’au soir ou il me posa une seule question, une question qui me brisa le cœur . Il m’a demandé si à cause de ses méchants microbes il allait devenir une petite étoile.

Comment se passent les traitements ?

Il a un protocole global de 30 mois de traitement qui se compose de différentes phases…

Les six premiers mois ont été très compliqué, il lui aura fallu le temps pour comprendre et accepter que sa vie allait changer, qu’il y a des choses qu’il ne pourrait plus faire ou manger pendant quelques temps. Il a souvent eu l’envie de baisser les bras et de tout arrêter.

Il n’a évidemment pas échappé aux effets secondaires liés à ses chimios : nausées, vomissements, perte de poids. La perte de ses cheveux aura été une étape : malgré que ce soit un petit garçon, accepter son nouveau reflet dans le miroir n’a pas été facile.

Aujourd’hui nous avons passé la première année de traitement, il est dans les phases de maintenance avec encore pas mal de chimio et ponction à passer.

Il n’a évidemment pas échappé aux effets secondaires liés à ses chimios : nausées, vomissements, perte de poids. La perte de ses cheveux aura été une étape : malgré que ce soit un petit garçon, accepter son nouveau reflet dans le miroir n’a pas été facile.

Aujourd’hui nous avons passé la première année de traitement, il est dans les phases de maintenance avec encore pas mal de chimio et ponction à passer.

Il ne supporte plus l’odeur du Meopa depuis quelques mois qui est pourtant censé le détendre avant les soins. C’est encore un peu compliqué avant chaque pose d’aiguille, mais il est très courageux et je ne sais pas si je serais capable d’endurer tous ces examens comme il le fait … On dit souvent que les enfants ont une force incroyable à toutes épreuves ; mais c’est vrai ils sont tous très courageux et nous ne remercierons jamais assez le personnel hospitalier qui fait un travail formidable .

Ses petits cheveux ont bien repoussé et si la Covid ne s’était pas invitée, il aurait également pu reprendre l’école au printemps dernier mais étant à risque et encore sous chimio orale et intraveineuse, ce ne sera pas encore pour tout de suite.

Comment ta vie s’est organisée autour de la maladie ?

Je me suis arrêtée de travailler, pour quelques mois afin d’être totalement disponible.

Mon mari m’aide beaucoup il est très impliqué, nous avons aussi de la famille sur qui on peut toujours compter : ils nous sont d’un vrai soutien au quotidien pour garder les filles lors des hospitalisations ou rendez-vous ou même pour me garder Erwan le temps d’aller faire quelques courses afin de lui éviter tous lieux publiques. Nous avons également obtenu grâce à l’assistante sociale du service une place en crèche en urgence pour Hugo afin que je ne le fasse pas trop suivre lors de ses rendez-vous.

Est-ce que ton quotidien a changé ?

Bien sûr que notre quotidien a changé.

On a appris à vivre avec la leucémie au rythme des bilans et des aplasies.

Je crois que mon téléphone n’a jamais eu autant d’alarmes qu’aujourd’hui entre les médicaments à prendre uniquement certains jours, ceux qui sont à prendre chaque jour et ses rendez-vous.

Nous ne voyons plus la vie de la même manière, on relativise plus vite en profitant de chacun des instants qui nous sont donnés ensemble.

On a appris à vivre avec la leucémie au rythme des bilans et des aplasies.

Je crois que mon téléphone n’a jamais eu autant d’alarmes qu’aujourd’hui entre les médicaments à prendre uniquement certains jours, ceux qui sont à prendre chaque jour et ses rendez-vous.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

 

De se battre. Les traitements sont longs, lourds mais il faut vraiment rester positif et ne jamais cesser d’y croire.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Entourez-vous des bonnes personnes, demandez de l’aide si vous en avez besoin et surtout donnez-lui beaucoup de force et d’amour.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui sur instagram : pauline_familylife

Il y a aussi un groupe Facebook créé pour lui : Tous avec Erwan pour vaincre la leucémie

 

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