Comment parler à un enfant du cancer
d’un de ses proches ?

La découverte du cancer est une épreuve pour le malade, mais aussi pour tout son entourage, y compris les enfants. Le diagnostic est sûr et certain. Angoissé et sous le choc, la question de leur en parler se pose rapidement. Mais en tant que parent, on hésite, tout simplement pour le protéger, l’épargner autant qu’on le peut, pour « bien faire ». Les doutes envahissent les parents et les questions se bousculent : « Faut-il que je lui en parle ? », « Comment lui dire ? »

« Faut-il que je lui en parle ? » « Comment lui dire ? »

Parler à son enfant est difficile. Les doutes et les craintes des parents sont multiples : le jeune âge des enfants, « Trop petit pour comprendre », le souci de ne pas perturber la scolarité de l’enfant, ou le désir de maintenir l’équilibre familial. Les parents ont peur aussi de ne pas trouver les bonnes réponses une fois confrontés à des questions difficiles sur la mort, la maladie, le traitement, ou bien de pleurer ou de s’effondrer en parlant à leur enfant, ou au encore d’être dépassé par les émotions de leurs enfants. Ils ont le souci de provoquer une « perte d’innocence ». Et il faut ajouter à ces craintes la difficulté de parler d’une réalité déjà difficile à accepter soi-même. A cette liste non exhaustive peuvent se rajouter des difficultés de communication déjà présentes dans la famille avant l’annonce du cancer.
Alors pourquoi en parler à son enfant ?

Pourquoi en parler aux enfants ?

Peu importe son âge: il connait ses parents. Il connait leurs réactions et perçoit leur angoisse. De façon consciente ou pas, il peut ressentir leur anxiété, leurs inquiétudes et même leur peurs.
Mêmes si les parents pensent ne rien laisser paraitre, il va sentir que quelque chose ne tourne pas rond. La façon d’être est modifiée : les parents sont préoccupés, fatigués…

Les habitudes ont changé

Les habitudes ont changé : ils enchainent les rendez-vous chez le médecin, un autre jour il ne va pas travailler…
Face à ces constats, il s’interroge, intercepte des brides de conversations, cherche à savoir ce qui se passe.
L’absence de réponse lui laisse libre court pour imaginer les réponses lui-même. Et bien souvent, son hypothèse est un scenario catastrophe, ce qui peut souvent être plus angoissant qu’une information adaptée à son âge. L’enfant est un être résilient, et s’adapte habituellement mieux aux changements quand il est au courant de la situation, qu’il la comprend et qu’il peut participer aux discussions, voire à certaines décisions.
L’ignorance, peut aussi le pousser dans une sorte de replis. Au bout d’un moment, il cesse de poser des questions et s’isole. Le lien de confiance entre l’adulte et l’enfant est fragilisé. S’il apprend la maladie par une autre personne, ou bien à son insu (en ayant entendu une conversation téléphonique par exemple), il peut alors se sentir trahi, exclu. Il a besoin de connaitre la vérité, et tout comme il a besoin d’avoir confiance en ses parents pour pouvoir grandir et s’épanouir. Suivant les enfants et les situations, il peut aussi penser qu’on ne le juge pas apte à comprendre ce qui se passe et perdre confiance en lui.

Choisir le bon moment

• Le bon moment pour l’adulte
Il est conseillé de se laisser un peu de temps pour dépasser le choc et accepter la situation. Toutefois, l’idéal est de pouvoir lui parler avant le début des traitements, pour qu’il soit préparé aux changements éventuels. Mais il n’est jamais trop tard pour leur en parler. Dans ce cas, il est possible de leur dire pourquoi cela n’a pas été fait avant « j’avais peur.. ».

Si plusieurs adultes participent, il est préférable de se mettre d’accord avant sur le message à faire passer, afin de pas le perturber inutilement.

• Le bon moment pour l’enfant
C’est ni le matin avant de partir à l’école, ni le soir avant le coucher. S’il a des questions un peu plus tard, il sera obligé d’attendre avant de venir les poser . L’adulte doit s’accorder un moment pour être disponible, présent et à l’écoute, dans un endroit calme

Comment leur en parler ?

Il n’y a pas de bonne façon d’en parler, il faut se faire confiance. Après tout, ce sont les parents qui connaissaient le mieux leur enfant.

Il faut se faire confiance

Si cela est possible, parler à l’enfant en présence de l’autre parent. Il pourra même parler à la place du parent malade si cela est trop difficile. Si les deux adultes sont présents, l’enfant verra que l’autre parent le soutient.

Il s’agit de dire la vérité sans forcément entrer dans tous les détails, en utilisant des mots simples et clairs adaptés à son âge, sans métaphore, et sans minimiser non plus la situation.

L’important est de dire ce qui est vrai, sans s’épancher sur tous les détails pour ne pas l’accabler.

Il est souhaitable de l’accompagner à son rythme, en répondant à ses questions. Les enfants sont souvent curieux. Dans ce cas il est possible de leur expliquer les traitements, toujours avec des mots simples et vrais sans trop de détails : « une chirurgie pour enlever la boule ». Il peut aussi ne pas poser de questions et partir jouer, mais il aura entendu le message.

On a le droit de ne pas savoir

Une possibilité est de leur demander ce qu’ils savent de cette maladie afin de les inciter à s’exprimer, à poser des questions. Si c’est le cas, il faut saisir l’opportunité de balayer ses fausses croyances : « le cancer n’est pas contagieux ». Ses parents peuvent également l’informer des effets secondaires des traitements, il sera prévenu et donc mieux préparé. Les adultes peuvent le rassurer : « Vous avez allez voir les médecins spécialistes pour vous soigner et vous avez confiance en eux » Et surtout, il est important de garder en mémoire qu’on a le droit de ne pas savoir, et de le lui dire quand c’est le cas.

Une information claire, leur donnera une vision réaliste de la situation, ce qui diminuera son anxiété et ses angoisses.

Des pièges à éviter

• La promesse d’une guérison

Le mieux est de ne pas promettre ce que l’on ne sait pas, mais plutôt de l’informer sur l’évolution de la maladie, qu’elle soit positive ou inquiétante.

• Le mensonge à l’enfant

Comme par exemple dire que le parent est parti en voyage, au lieu de dire qu’il est à l’hôpital : favoriser autant que possible la vérité.

• Demander à l’enfant de mentir

Éviter de lui demander de garder la maladie du parent secrète, de n’en parler à personne. Un enfant a besoin de pouvoir s’exprimer, d’en parler, de partager.

• L’indulgence excessive et la culpabilité du parent

Le parent qui ne peut pas s’occuper de lui comme il le voudrait se sent souvent coupable, et du coup, devient plus permissif, plus souple. Hors un enfant qui souffre, a besoin de limites et de structure. Il ne l’aide pas en créant une confusion dans le respect des règles déjà établies.

• Le chantage

« Si tu veux que Maman aille mieux, il faut que tu fasses tes devoirs » Suivant l’évolution de la maladie, il pourrait se sentir responsable et culpabiliser.
Si les enfants posent des questions sur la mort
« Est-ce que tu vas mourir ? » : C’est sans doute la question que redoute le plus un parent. Et c’est souvent la question qui préoccupe le plus un enfant confronté à la maladie d’un de ses parents.
La réponse dépendra du stade de la maladie.
« Est-ce que tu vas mourir ? »
L’adulte peut l’aider en lui expliquant que tout le personnel soignant fait son maximum pour le guérir. Il est possible de lui exposer de façon réaliste les possibilités de traitements et les chances de guérison.

En mentionnant à l’enfant qu’on lui dit la vérité, et qu’on le tiendra informer de toute évolution, il sera rassuré et le lien de confiance sera maintenu.

S’il ne pose pas de questions, et que les traitements laissent espérer une rémission, il n’est pas nécessaire de parler de la mort. En revanche, si la maladie progresse, le dialogue doit continuer. Il doit pouvoir se préparer psychiquement et pouvoir dire au revoir. Il suit l’évolution de la maladie et en cas d’aggravation, ou de rechutes, il peut se préparer psychologiquement à ce qui risque d’arriver. Et c’est ce travail psychique qui évite le traumatisme.

L’enfant de moins de trois ans

Les enfants en bas âge peuvent ressentir que quelque chose ne vas pas, même s’ils n’en connaissent pas la nature du problème. Ils ne sont pas en mesure de comprendre la gravité de la maladie.

Si petit, il peut difficilement verbaliser ses émotions. Son comportement donnera beaucoup d’informations sur comment il se sent : des insomnies, des pleurs.

Son comportement donnera beaucoup d’informations
Les professionnels conseillent toujours de lui parler, même si c’est un nourrisson. La maladie peut lui être expliquée avec des mots simples : « Maman a mal au sein »

Il est important de le tenir informer des changements dans sa routine : Qui viendra le chercher ?

En bas âge, c’est la séparation temporaire avec son parent qui est le plus difficile à gérer, en cas d’hospitalisation par exemple. « Pour m’aider à guérir, je dois aller à l’hôpital » Pour préserver le lien, le contact, il doit avoir l’occasion de se rendre l’hôpital.

Il ne faut pas non plus minimiser l’importance des petits gestes : faire de beaux dessins pour afficher, un geste affectueux. Ils sont fiers de pouvoir participer, et de contribuer au bien-être du parent.

L’enfant de 4 à 7 ans

Il comprend mieux la maladie : le médecin et les traitements aident à guérir. Il a déjà une expérience personnelle de la maladie : il la conçoit comme de courte durée, et il faut s’en tenir aux recommandations du médecin pour guérir.

A cet âge il réagit beaucoup aux changements concrets dans son quotidien plus que ceux liés à la maladie. Des journées calmes et régulières l’aideront à garder ses repères.

Il est encore dépassé par des informations trop précises sur la maladie et sa faculté de concentration est encore limitée dans le temps, quinze minutes maximum.

Il a besoin d’informations simples

Il a besoin d’informations simples et claires, basées sur les émotions car il réagit aux sentiments plus qu’au fait, que ça soit ses propres émotions ou celles des autres membres de la famille (parents, fratrie).

Il peut être en colère contre le parent malade, réagir en montrant une régression dans son comportement, ou encore exprimer ce qu’il a sur le cœur.

L’enfant de 8 à 11 ans

Il est curieux, en grand apprentissage de ce qui l’entoure, et a une compréhension plus complexe de la maladie. Il veut comprendre comment fonctionne les choses, ce qui se passe et ce qu’on lui dit. Il pose beaucoup de questions. Une communication claire et simple, basée sur la logique est adaptée. Dans sa logique, tout a un début et une fin. Du coup, les questions iront probablement dans ce sens : « Comment la maladie est apparue ? » « Comment évolue-t-elle ? » Des livres et des documents adaptés à son âge peuvent aider à mieux comprendre le cancer.

Sur le plan émotionnel, il a conscience de la gravité de la situation. Souvent, il confie ses inquiétudes à la famille et peut aussi exprimer de la colère.

S’adresser à un adolescent (12 ans ou plus)

L’adolescence est une phase de transition, entre l’enfance et l’âge adulte, physique et mentale. Souvent, il comprend beaucoup de choses concernant la maladie, mais il n’a pas la maturité émotionnelle d’un adulte. Cependant il a besoin d’être reconnu à sa juste valeur pour s’épanouir. Le parent doit initier l’échange, chercher régulièrement le dialogue avec lui, par rapport aux émotions que suscite la maladie, en priorisant l’écoute et la compréhension.

A cet âge, il a besoin de ses amis, et se sent souvent déchiré entre son désir de passer du temps avec eux ou avec le parent malade. L’encourager à les côtoyer est bénéfique pour lui, pour se changer les idées, mais aussi éviter une désocialisation.

Il peut aussi aller chercher de lui-même des informations sur la maladie. N’hésiter pas l’inciter à vous en parler. Il se sentira fier et valorisé de contribuer à la situation.

Faut-il prévenir l’école ?

Pour les petits à la crèche, ou à l’école il est conseillé de prévenir les enseignants. Ils comprendront mieux la situation et ses réactions éventuelles.

Pour les adolescents, il vaut mieux d’abord en discuter avec lui. Certains préfèrent ne rien dire, pour pouvoir s’intégrer plus facilement.

Repérer les signes de souffrances chez l’enfant

L’expression de la détresse de l’enfant varie en fonction de l’’âge, mais on retrouve de manière générale :

  • des réactions anxieuses : peurs, phobies, troubles occasionnel compulsif.
  •  les troubles du sommeil : difficulté à s’endormir, cauchemars,
  •  régression : énurésie…
  •  les troubles somatiques : comme un mal de ventre, souvent en identification aux douleurs des parents
  •  une perturbation des apprentissages : comme la propreté pour les petits. Mais aussi au niveau scolaire pour les plus grands, avec une baisse des résultats, ou au contraire un sur investissement.
  • les comportements à type d’inhibition d’isolement social. Ils passent souvent inaperçus. Il peut s’agir aussi d’enfants trop sages ou trop conformes aux attentes des parents.
  • des symptômes d’allure dépressive : baisse de l’estime de soi, fugues pour les ados….

Il est normal que la maladie soit source de bouleversements psychiques et émotionnels, et les changements de comportements ne nécessitent pas de manière systématique une prise en charge. En revanche, s’ils persistent dans le temps, l’enfant a probablement besoin d’un soutien psychologique. Il ne faut pas hésiter à demander conseil aux professionnels de santé.

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