Cyrielle ou Cyriellegreen

Cyrielle, 28 ans, nous raconte son histoire de vie et d’amour avec Jonathan, qui a traversé par deux fois la maladie : un sarcome d’Ewing puis un lymphome de Burkitt.

Merci Cyrielle.

Sur Instagram : @cyriellegreen

 

Quelle était ta vie quand tu as rencontré ton mari ?

Je vivais seule à Pessac près de Bordeaux. J’étais animatrice périscolaire dans une école maternelle et j’adorais ce métier. Je faisais souvent des allers-retours sur Arcachon  où mes parents vivaient. Quand je me suis rapproché de Jonathan, le moral n’était pas au top pour plusieurs raisons personnelles. J’avais une vie à 100 à l’heure et j’étais insomniaque. Je dirais même que je m’abrutissais au travail pour moins penser. Bref ! J’étais loin de m’imaginer tous les chamboulements qui allaient se produire.

 Et celle de ton mari ?

Il est né à Périgueux, dans une famille aimante et soudée. Ses proches m’ont toujours dit que Jonathan était un petit garçon très sportif, doué pour le rugby et le foot. Il faisait également beaucoup de vélo. 

Son premier Cancer s’est déclenché en 1999: un sarcome d’Ewing, sur le bras gauche. Le début d’un long combat. Il a subi bien sûr plusieurs traitements (radiothérapie, chimiothérapie), mais aussi de multiples opérations pour éviter l’amputation, notamment une greffe externe qui a été rejetée (il a aussi porté pendant longtemps un dispositif extérieur en métal très inconfortable avec des broches). Un jour, alors qu’il était à deux doigts d’accepter l’amputation, il s’est souvenu du docteur Saillant ( un célèbre médecin du sport à Paris). Il  en parle à ses parents, et ni une ni deux ils partent à Paris pour pouvoir rencontrer un confrère de ce médecin plus spécialisé.

Ils ont pris peur en voyant le chirurgien avec sa blouse pleine de sang

Il leur propose de l’opérer et de lui greffer son bras sur son ventre pour que les cellules se régénèrent (avant que mon mari m’en parle je ne connaissais pas du tout ce procédé j’étais juste, mais WHAT ?). En pleine opération le chirurgien change d’avis et monte dans la chambre d’hôpital de Jo où ses parents l’attendaient. Ils ont pris peur en voyant le chirurgien avec sa blouse pleine de sang, mais il les rassure et leur explique que finalement, et avec leur accord, il peut greffer le péroné à la place du radius endommagé par les tumeurs. Avec un os de son propre corps, le risque de rejet sera minime. Ils acceptent. Aujourd’hui Jonathan a donc toujours son bras gauche, abîmé certes, mais on l’oublie vite car cela lui permet d’avoir un quotidien normal, même si bien sûr il ne peut pas soulever de lourdes charges par exemple.

Après cette dure période, il veut aller de l’avant, et partir faire ses études dans le pays basque à Anglet. Puis il les poursuivra plus tard à Toulouse. Il se dirigera dans le domaine du bâtiment (conducteur de travaux, maître d’œuvre etc).

Il se visualisait toujours dans un an. Il s’était mis en mode sportif comme il me le dit souvent.

Le cancer va le rattraper en 2013. Il travaille à Bordeaux près de l’hôtel de ville en tant que chargé d’opération. Il a 27 ans. Au début les médecins soupçonnent une pubalgie car il a très mal au bas ventre et à l’aine. Puis il change le diagnostic : appendicite. Ils l’opèrent de l’appendicite, ne voit rien de spécial. Deux semaines plus tard, il se tord de nouveau de douleur, d’un examen à un autre le diagnostic tombe : lymphome de Burkitt. La famille est anéantie bien sûr: c’est reparti pour des mois de cauchemars. Le choc passé, mon mari a gardé un mental d’acier. Il se visualisait toujours dans un an. Il s’était mis en mode sportif comme il me le dit souvent. Ses parents et ses sœurs ont cru le perdre plus d’une fois. Mais chimio après chimio il n’a rien lâché. Après neuf mois de protocole (chimiothérapie, radiothérapie), il s’en sort, très affaibli cette fois ci.

Aujourd’hui Jonathan est affaibli et abîmé par la maladie, mais comme dirait Renaud « toujours debout ! » (Pardon mais à chaque fois que j’entends cette chanson je pense à mon mari mdr). Depuis un an il a repris une entreprise de location de matériel de chantier, ce qui lui a permis de ralentir son rythme de vie, qui est beaucoup moins trépidant qu’avant. Il est heureux avec sa petite femme (c’est lui qui me l’a dit haha) et Biscotte son chat, en Dordogne.

 Comment s’est passé votre rencontre ?

On en arrive à la partie la plus importante de l’histoire de Jonathan : mon arrivée dans sa vie !! (OK, je redescends).

Il faut savoir que Jonathan est très taquin, et il a toujours les yeux partout à l’affût des bêtises, sauf que moi je suis une grosse sauvage

Nous nous sommes rencontrés en 2012 une première fois, par le biais de Mathilde (je la mentionne sinon elle va être déçue lol, c’est une de mes meilleures amies). Nous sommes sortis manger dans un restaurant Québécois en groupe, mais le courant n’est pas du tout passé, surtout de mon côté ! Il faut savoir que Jonathan est très taquin, et il a toujours les yeux partout à l’affût des bêtises, sauf que moi je suis une grosse sauvage, et quand je ne connais pas, il ne faut pas me prendre de front. Le peu de fois où je le croisais après cette sortie, je l’évitais. Je ne voulais même pas lui dire bonjour (vraiment une grosse sauvage).

Ce sera seulement deux ans et demi plus tard (novembre 2014), que nous nous retrouverons par hasard, toujours par le biais de mon amie. J’ignorais à ce moment-là qu’il était tombé très malade entre temps (il en était à neuf mois de rémission), alors quand je l’ai vu arriver, j’ai tout de suite levé les yeux au ciel en me disant « oh non pas lui »… Mais la soirée s’est déroulée, et je me suis rendue compte que je l’avais jugé durement ce garçon: je l’ai trouvé rigolo et bien sympa au final… Et mignon aussi…Mais mes sentiments n’étaient pas encore là attention !

Je marchais sur des œufs, je voulais être sûre de mes sentiments, car je me disais qu’il avait bien assez souffert comme ça pour qu’on le mène en bateau.

De son côté, ce soir-là Jo a flashé sur moi, apparemment je portais un petit bonnet et j’étais mignonne avec (ce sont ses dires). Ce même soir, il décide d’inviter ma meilleure amie à manger chez lui et sa sœur (ils vivaient en coloc), et il en a profité pour m’inviter ce petit coquin. Le mois suivant, nous avons commencé à échanger des messages. Mais je marchais sur des œufs, je voulais être sûre de mes sentiments, car je me disais qu’il avait bien assez souffert comme ça pour qu’on le mène en bateau. Il me réinvite une deuxième fois chez lui, et je décide d’emmener une autre de mes amies avec moi pour qu’elle me dise ce qu’elle pensait de lui. Mais arrivée chez lui, je le revois encore nous attendant en haut des escaliers de sa résidence. Je me suis dit en moi même « je l’aime ce garçon j’en suis sûre » (Je précise qu’il m’a accueilli avec des chaussons pâtes de grizzli énormes et qu’il les a toujours à l’heure actuelle. Donc restez vous-même, si c’est l’amour de votre vie il/elle restera c’est certain).

Il m’avait bandé les yeux pour ne pas voir où nous allions, et quand j’ai enlevé le bandeau, il était à genoux devant moi, les yeux légèrement embués avec la bague dans ses mains

Après cet épisode je suis partie dans ma famille en Franche-Comté, et je n’ai pas dû attendre longtemps pour voir que je lui manquais (un jour en fait). On ne faisait que s’envoyer des textos. Puis on s’est déclaré nos sentiments au téléphone. Quand je suis rentrée chez mes parents, il est venu me rejoindre à Arcachon avec un énorme bouquet de fleur. Il a fait connaissance avec mes parents, mon frère et mes grands-parents, et même pas peur en plus!! Nous avons donc commencé à nous fréquenter. Nous étions sur un nuage. Il m’a demandé en fiançailles cinq mois plus tard (juin 2015) dans notre future maison. Il m’avait bandé les yeux pour ne pas voir où nous allions, et quand j’ai enlevé le bandeau, il était à genoux devant moi, les yeux légèrement embués avec la bague dans ses mains. On a fêté ça avec nos amis et notre famille un mois plus tard. Puis nous nous sommes mariés le 10 octobre 2015, entourés de nos proches et de nos amis, dans un superbe endroit. Le temps a été parfait. Et la journée aussi. J’ai encore l’impression que c’était un rêve. Nous avons ouvert notre bal sur la chanson de Zazie « J’envoie valser« : elle a une forte signification pour nous.

 Comment as-tu réagi quand tu as appris son histoire ?

Ce n’est pas lui directement qui m’en a parlé, mais ma meilleure amie Mathilde. Elle m’a expliqué ses deux maladies. A ce moment-là , je n’étais pas encore sure de mes sentiments. Et pourtant…. J’ai eu une boule au ventre toute la soirée d’avoir appris ça. J’étais peinée pour lui.

Puis j’ai compris que Jonathan en parlait très librement. Et je voyais même que ça l’avait renforcé. Cela a complètement changé mon optique sur le Cancer. Dans ma famille proche nous n’y avions jamais été confronté de près. Dans ma tête, le Cancer était synonyme de mort.

Dans ma famille proche nous n’y avions jamais été confronté de près. Dans ma tête, le Cancer était synonyme de mort.

Quand ça a commencé à devenir sérieux entre nous, je ne me suis même pas demandé si j’allais accepter ce lourd passé. L’amour était là, et il avait pris toute la place : du coup, il en restait très peu pour mes craintes. Je me suis surtout remise en question moi-même en me disant:

« Est ce que je serais assez forte dans les périodes d’inquiétude ?

Qu’est-ce qu’il faudrait que j’améliore pour faire face à telle ou telle situation ?

Est-ce que je suis motivée à me renforcer pour pouvoir être un soutien pour Jonathan ?« .

Il faut vivre ce que l’on a à vivre. J’ai senti que Jonathan était l’amour de ma vie. Puis on sait bien que tout dans notre vie est incertain. Qui peut dire de quoi sera fait demain ? Et si j’avais « choisi » quelqu’un en bonne santé, qu’est ce qui me garantit qu’il ne tombera pas malade  ? Alors j’ai choisi l’amour tout simplement. Et je ne le regrette pas une seule seconde aujourd’hui. J’aime chaque minute de notre vie ensemble. Même nos moments d’inquiétudes et de doutes, quand on discute trois heures avant de s’endormir. Si ça a changé quelque chose chez moi, c’est ma façon de voir la vie. Toujours voir le côté positif, même quand tout est dans le rouge. Toujours se visualiser demain, quand ça ira mieux. C’est grâce à mon doudou que j’ai appris tout ça, j’étais très pessimiste et tristounette avant lui.

Et si j’avais « choisi » quelqu’un en bonne santé, qu’est ce qui me garantit qu’il ne tombera pas malade lui non plus ? Alors j’ai choisi l’amour tout simplement, et je ne le regrette pas une seule seconde aujourd’hui.

Tu connaissais bien cette maladie?

Comme je le disais un peu avant, non je n’étais pas du tout familière avec le Cancer en général. Pour moi, on en mourrait automatiquement. Autant dire effectivement que non! Je ne mesurais pas du tout l’impact d’un Cancer sur une personne et sur sa famille. Quel cataclysme! En fait j’ai découvert ce qu’impliquait la période « d’après cancer » seulement quand j’ai fréquenté mon mari. Et particulièrement après notre mariage quand nous avons commencé à vivre ensemble 24h/24 (nous avons choisi d’attendre le mariage pour vivre ensemble). Je me suis rendue compte que Jonathan avait beaucoup de fatigue chronique (il était à seulement un an et demi de rémission à ce moment-là). Il n’arrivait pas à démarrer le matin. Il avait la santé fragile et du coup on était sur deux fuseaux horaires différents. Il était en arrêt de travail encore, et moi je travaillais. Mois après mois, nous avons trouvé notre équilibre:  on a réussi, avec beaucoup d’écoute, de patience et d’empathie.

Où en êtes-vous maintenant ?

Aujourd’hui notre amour est tellement fort, que je n’arrive pas à le décrire ici. J’ai toujours dit que le jour où Jonathan est entré dans ma vie, mon cœur a explosé de bonheur.Et c’est toujours le cas. J’ai toujours des papillons dans le ventre quand je sais qu’il vient me chercher quelque part. Et j’ai l’impression que ça ne me passera jamais (j’ai la larme à l’œil). Bien sûr, comme tout le monde, nous avons nos points de désaccords ou nos petits défauts. Mais nous nous efforçons de toujours nous parler (ça c’est moi qui doit faire un effort: j’ai beaucoup de mal à m’exprimer quand ça ne va pas). Parfois, Jonathan a tellement eu l’habitude qu’on s’occupe de lui, qu’il a tendance à trop se reposer sur moi: je deviens l’agenda, la cuistot, l’infirmière… Et si vous êtes dans le même cas que moi, sachez en parler à votre conjoint, n’en ayez pas honte. Certes c’est un ex malade avec ses limites, mais il doit lui aussi tenir compte de vos sentiments et de votre fatigue. Ne culpabilisez pas d’être humain vous aussi.

Ne culpabilisez pas d’être humain vous aussi

Je n’ai pas à me plaindre, je sais que mon chéri sera toujours à l’écoute. Oui nous avons fait des projets. Et nous en avons réalisés. Nous avons acheté une première maison à Pessac que nous avons rénovée (nous avons fait beaucoup de choses nous-même) et vendue pour venir vivre en Dordogne il y a un an. Jonathan a eu une opportunité de travail, et nous travaillons désormais en famille (mes beaux-parents, Jo et moi). Ainsi on se relaie tous, ce qui permet à Jonathan d’avoir un rythme de vie plus adapté. La maladie ne nous freine pas. Notre état d’esprit est le suivant : on ne se met pas de limites, on tente. Si ça ne fonctionne pas de suite, ce n’est pas un échec. Ce n’est juste pas pour maintenant ! C’est tout! Et on prend une chose après l’autre.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui a un Cancer ?

De toujours y croire. Même quand tout s’assombrit, il faut toujours se projeter. Même si c’est juste se projeter le lendemain. Et aussi de se mettre à la place de ses proches. Parfois, quand on lutte contre une maladie comme celle-là, on est tellement en « mode combat », que l’on va manquer d’empathie envers ceux qui vont bien autour de soi. Mais ce que j’ai compris au fil du temps (et que je vis actuellement avec mon papa), c’est que quand vous vous êtes atteint d’un Cancer, c’est toute la famille, tous vos proches qui le vit avec vous. Ils y pensent, matin, midi, soir et même la nuit s’ils ne trouvent pas le sommeil. Alors eux non plus ne vont pas bien. Soyez indulgents avec eux.

Quand vous êtes atteint d’un Cancer, c’est toute la famille et tous vos proches qui le vit avec vous

Et quel conseil aimerais-tu donner à un proche accompagnant une personne durant l’épreuve de cette maladie ?

Essayer de prendre ne serait-ce que dix minutes par jour pour faire quelque chose qui vous renforce, qui vous ressource

Ne culpabilisez pas et laissez les émotions s’exprimer. Bien sûr, on ne va pas pleurer à chaque fois qu’on va se trouver en face de son proche malade… Mais parfois, on craque. Et c’est comme ça. Nourrissez-vous du positif, même dans les situations d’extrême inquiétude (très facile à dire, très dur à faire). Et essayer de prendre ne serait-ce que dix minutes par jour pour faire quelque chose qui vous renforce, qui vous ressource. 

Et pour ceux qui hésiteraient, ou qui auraient peur, de se mettre avec quelqu’un qui a eu un passé chargé en termes de santé, je leur dirai de choisir l’amour. Comme je le disais, ça laisse peu de place pour la peur après.

 Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui sur Instagram @cyriellegreen où je parle recettes et de santé, mais pas que 😉

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