Cyrielle ou jocycy

Cyrielle avait déjà témoigné une première fois sur le blog de Café Cancer il y a presque un an, en juin 2019 pour nous parler de Jonathan, son mari qui a traversé par deux fois la maladie : un sarcome d’Ewing puis un lymphome de Burkitt.

Le lien de son premier témoignage de 2019.

Cyrielle a décidé de venir témoigner une deuxième fois sur le blog.

Merci bcp Cyrielle de nous partager son histoire sur le blog de Café Cancer

Son nouveau compte Instagram : @jocycy

Comment avez-vous appris que la maladie était revenue ?

Au mois de Juin 2019, Jonathan a ressenti une grande fatigue, ainsi qu’une vive douleur à l’aine gauche. Au départ nous ne nous sommes pas affolés, comme je le disais la dernière fois, on vivait normalement, sans nous alarmer pour la moindre petite chose. Malgré tout, la douleur persistante, nous avons pris rendez-vous chez notre médecin généraliste, qui lui a prescrit une prise de sang, pour voir ce qui se passait. Pour la douleur à l’aine, il pensait à une pubalgie. Les résultats de la prise de sang dévoilaient une anémie, ainsi qu’une chute des globules blancs et des plaquettes : les trois composants principaux du sang. Le médecin décide donc de lui faire passer une prise de sang par semaine pour voir l’évolution. Fin juin, il lui fait passer un myélogramme. Après trois longues semaines d’attente, le résultat tombe : Jonathan est atteint de myélodysplasie avec anomalie chromosomique. Cette anomalie a été causée par les nombreuses chimiothérapie qu’il avait eu au cours de sa vie. On nous dit directement qu’il s’agît d’une maladie mortelle. L’annonce de ce diagnostic a sonné comme un coup de canon. On se tenait la main tous les deux, Jo regardait vers le sol, puis il a levé ses yeux pleins de larmes vers l’infirmière en chef en lui disant : « Je n’ai pas eu trop de chance dans ma vie« . Puis il s’est repris, et il lui a raconté tout son parcours, en lui disant qu’il avait été condamné deux fois auparavant. Et qu’il s’en sortirai encore une fois. Oui il ne se laissait pas abattre comme ça mon chéri.

On se tenait la main tous les deux, Jo regardait vers le sol, puis il a levé ses yeux pleins de larmes vers l’infirmière en chef en lui disant : « Je n’ai pas eu trop de chance dans ma vie« . Puis il s’est repris, et il lui a raconté tout son parcours, en lui disant qu’il avait été condamné deux fois auparavant. Et qu’il s’en sortirai encore une fois. Oui il ne se laissait pas abattre comme ça mon chéri.

Nous quittons l’hôpital sans parler, abasourdis. On se tenait encore la main, et arrivés sur le parking, on ne savait même plus où on allait. On a un peu repris nos esprits pour retrouver la voiture, et Jo tenait à conduire malgré son état, il voulait m’épargner la moindre petite chose à ce moment-là. Sur la route on ne parlait toujours pas, et on se tenait toujours la main. Arrivés à un feu rouge, Jo me regarde, et me dit « Je n’aurai pas dû me marier« . Et on a explosé en pleurs tous les deux. Même s’il ne croyait pas que cette maladie allait l’emporter, le simple fait de savoir que j’allais me faire du souci, c’était déjà trop à supporter pour lui.

Jo tenait à conduire malgré son état, il voulait m’épargner la moindre petite chose à ce moment-là. Sur la route on ne parlait toujours pas, et on se tenait toujours la main. Arrivés à un feu rouge, Jo me regarde, et me dit « Je n’aurai pas dû me marier« . Et on a explosé en pleurs tous les deux. Même s’il ne croyait pas que cette maladie allait l’emporter, le simple fait de savoir que j’allais me faire du souci, c’était déjà trop à supporter pour lui.

 Comment Jonathan a-t-il vécu le retour de sa maladie ?

nous étions chez mes parents, assis tous les deux face à la mer. Je lui ai alors posé cette question : « Mon chéri, si jamais la maladie était revenue, tu te sentirais de te battre encore une fois ? » Il m’a répondu oui, puis il a ajouté « Je te promets ma bébé, je ne me sens pas malade. » Le mental à ce moment-là était plus fort.

Quand nous étions dans l’attente du diagnostic, nous avons eu l’occasion de parler de ce qui pourrait arriver, nous étions chez mes parents, assis tous les deux face à la mer. Je lui ai alors posé cette question : « Mon chéri, si jamais la maladie était revenue, tu te sentirais de te battre encore une fois ? » Il m’a répondu oui, puis il a ajouté « Je te promets ma bébé, je ne me sens pas malade. » Le mental à ce moment-là était plus fort. Malgré tout il a eu quelques petits moments de lucidité, car le corps lui sait toujours ce qu’il va se passer. Quelques jours plus tard, il était assis dans le canapé, il regardait dehors, et il m’a appelée. Il me demande : « Mais ma chérie comment tu vas faire si tu dois vivre ici toute seule ? Et l’entreprise ? Oh non mais comme tu vas faire ma puce… » Dans un élan de bêtise, je lui ai dit qu’on pouvait me préparer un cercueil si tout ça devait se produire. Mais il m’a pris le bras en me disant « S’il te plaît dis-moi vraiment« . Alors je lui ai dit que j’arriverais à tout faire, qu’il m’avait appris à rester forte, et que dans tous les cas, tout se passerai bien. Même dans le pire. Il m’a pris dans ses bras, puis il m’a embrassé le front en me disant « Non mais je suis plus fort que ça t’inquiète. »

Il me demande : « Mais ma chérie comment tu vas faire si tu dois vivre ici toute seule ? Et l’entreprise ? Oh non mais comme tu vas faire ma puce… » Dans un élan de bêtise, je lui ai dit qu’on pouvait me préparer un cercueil si tout ça devait se produire. Mais il m’a pris le bras en me disant « S’il te plaît dis-moi vraiment« . Alors je lui ai dit que j’arriverais à tout faire, qu’il m’avait appris à rester forte, et que dans tous les cas, tout se passerai bien.

Après le diagnostic, Jonathan a complètement rejeté l’idée qu’il était retombé malade. Il ne voulait même pas qu’on prononce les mots « rechute« , « cancer » ou encore « protocole« . Il ne cessait de me dire « Je suis plus fort que ça ma chérie, je l’aurai cette vieille m**** » (pardon mais c’était vraiment sa phrase principale surtout la nuit quand il n’arrivait pas à s’endormir).

Et toi : Comment as-tu vécu le retour de sa maladie ?

J’étais impuissante. Je voulais que ça soit moi ! Pourtant je savais qu’une ombre pesait potentiellement au-dessus de nous, bien sûr que connaissant son passé, je m’étais préparée un minimum à des complications éventuelles. Mais on n’est jamais prêt à voir son conjoint souffrir. C’est brutal, sans délai, sans appel.

En fait je n’avais pas peur. Mais voir son amour, son meilleur ami, dépérir et contracter une maladie aussi sournoise, c’est la plus grosse peine que l’on puisse vivre. J’étais impuissante. Je voulais que ça soit moi ! Pourtant je savais qu’une ombre pesait potentiellement au-dessus de nous, bien sûr que connaissant son passé, je m’étais préparée un minimum à des complications éventuelles. Mais on n’est jamais prêt à voir son conjoint souffrir. C’est brutal, sans délai, sans appel.

Je ne sais plus pour quelle raison, je me suis retrouvée toute seule à la maison juste après le diagnostic, Jo était resté chez ses parents. Arrivée dans notre chez nous, j’ai pris une panière à linge, et j’ai regardé notre salon. Je me suis écroulée au sol, et j’ai pleuré tout ce que j’avais. Je n’avais que la maladie et la mort en tête. Et le regard de Jonathan désespéré devant le médecin. Mon cœur s’est désagrégé. J’ai eu si mal. Une amie est venue et m’a aidée à finir mon ménage. Puis j’ai retrouvé Jo. Bien sûr, il n’a rien su de tout ça.

Avez-vous eu le temps, Jonathan et toi, de vous « préparer » à son départ ?

Le diagnostic est tombé le 18 juillet 2019, Jonathan s’est endormi le 21 septembre 2019. Deux mois. Mais comme je l’ai expliqué plus haut, Jonathan a refusé cette maladie. Il s’accrochait fermement à l’espoir d’une guérison. Même infime il s’y est toujours accroché. Ainsi, nos derniers mois ensembles, n’étaient pas teintés de craintes et de peurs morbides, mais d’espoir d’un avenir meilleur. Jonathan s’était mis en « mode sportif » comme il disait souvent. Il visualisait sa victoire.

Fin août, il a perdu connaissance d’une manière très particulière, et j’ai cru le perdre. À partir de là j’ai commencé à comprendre. Mais on est toujours un peu dans le déni dans ces moments-là. Petit à petit, du matériel médical s’est immiscé chez nous, un fauteuil roulant et tout ce qu’il faut pour s’occuper de quelqu’un de grabataire. Et ce quelqu’un c’était mon amour de mari.

Les symptômes ont évolué très vite, Jonathan a de plus en plus souffert (on n’a jamais su nous dire d’où venait vraiment ces douleurs), je le massais chaque jour pour son confort. Fin août, il a perdu connaissance d’une manière très particulière, et j’ai cru le perdre. À partir de là j’ai commencé à comprendre. Mais on est toujours un peu dans le déni dans ces moments-là. Petit à petit, du matériel médical s’est immiscé chez nous, un fauteuil roulant et tout ce qu’il faut pour s’occuper de quelqu’un de grabataire. Et ce quelqu’un c’était mon amour de mari.

Chaque soir, quand je le couchais et que je m’installais à côté de lui, il me posait toujours la même question : « Comment tu vas toi ma chérie ? C’était dur la journée hein ?« . Je tiens à le dire, car même dans ces moments cauchemardesques, il me couvrait d’attention. On s’est aimé follement jusqu’au bout.

Chaque soir, quand je le couchais et que je m’installais à côté de lui, il me posait toujours la même question : « Comment tu vas toi ma chérie ? C’était dur la journée hein ?« . Je tiens à le dire, car même dans ces moments cauchemardesques, il me couvrait d’attention. On s’est aimé follement jusqu’au bout.

Quinze jours avant de partir il a eu un regain d’énergie, je me suis même dit que peut être on allait s’en sortir.

Mais non, c’était encore une fois son mental qui avait pris le dessus.

Cinq jours avant son départ, les choses se sont précisées un peu plus. Les douleurs sont revenues, et il a commencé à délirer la nuit, dans un demi-sommeil. Le jeudi 19 septembre, au matin, son visage ne mentait pas : j’ai compris qu’il allait partir. Lui ne pouvait pas comprendre, il n’avait déjà plus toute sa raison. J’ai demandé à sa maman de venir deux heures ce jour-là, pour que je puisse souffler, bien sûr, je n’avais parlé à personne de mes angoisses, j’avais peur qu’on me prenne pour une folle. Je suis rentrée en fin d’après-midi. Jonathan était allongé dans le canapé. Je m’assois en face de lui. L’après-midi avec sa maman avait été plutôt paisible et il avait beaucoup dormi. Il me regarde et me tend les bras (il faut savoir qu’à cause de sa maladie, on ne pouvait même plus se serrer dans les bras, ni se tenir la main parfois, car sa fatigue extrême lui donnait l’impression de manquer d’air). Les bras tendus vers moi il me dit « Viens ma chérie« . Étonnée, je m’assois au bout du canapé pour mettre sa tête sur mes genoux. Il a voulu que l’on prie ensemble (nous sommes très croyants), et il a réussi à bien trouver ses mots. Puis il a levé sa tête vers moi et m’a dit « Je t’aime fort ma bébé. ». Je lui ai répondu que moi aussi je l’aimais fort, et que je me battrais comme une lionne pour lui quoiqu’il arrive. Voilà les dernières choses tendres que l’on a pu se dire. Après ça il a perdu toute sa lucidité. Tout est allé très vite. Le médecin, l’HAD, la machine à oxygène, les infirmiers… Du vendredi au samedi, nous l’avons accompagné. Seulement le vendredi après-midi, il a pris conscience de ce qui était en train de se passer. Mais il n’était plus capable de s’exprimer. Il a ouvert grand ses yeux vers moi, et m’a fait comprendre qu’il voulait que sa mère soit là aussi. Elle s’est donc précipitée vers lui. Toutes les deux, nous lui souriions de toute nos forces. Il ne fallait pas qu’il nous voit atterrée. Il a regardé sa maman intensément. Puis il a tourné la tête vers moi. Pendant dix petites secondes, j’ai retrouvé son regard. Et j’ai compris tout ce qu’il m’a dit. Il a esquissé un sourire, puis il s’est endormi. Il venait de me dire au revoir, mais aussi je t’aime, pardon, et sois forte. Je me suis blottie contre lui.

Il s’est éteint vers 15h le samedi. Dans mes bras. Sans cris, sans pleurs. Je l’ai remercié mille fois.

Comment se sont passés pour toi, les jours et les semaines qui ont suivi son décès ?

J’étais décapitée. Comment ne pas l’être quand on vient de perdre son amour ? Il m’a été arraché cruellement. J’ai passé mon temps dans son anorak de ski, avec ses T-shirt, son plaid et son coussin. Je ne voulais que son odeur. J’ai dû partir chez mes parents, car il y avait certains détails à régler que je ne veux pas connaître. M’arracher de ma maison à ce moment-là a été insoutenable. C’est d’une telle violence, je n’arrive pas à me souvenir de tout.

J’étais décapitée. Comment ne pas l’être quand on vient de perdre son amour ? Il m’a été arraché cruellement. J’ai passé mon temps dans son anorak de ski, avec ses T-shirt, son plaid et son coussin. Je ne voulais que son odeur.

Pendant quatre mois, j’ai été incapable de dormir dans un lit. Je dormais sur le canapé de mes parents, puis quand je suis rentrée à Périgueux, sur le canapé de mes beaux-parents. Je ne contrôlais plus rien en fait, je ne savais plus rien faire. J’ai eu un traitement adapté. Quand j’ai investi de nouveau ma maison, je dormais sur un matelas par terre dans le salon.

Pour tous ceux qui passent par-là, prenez courage, vous allez redevenir vous-même. Ne vous jugez pas. Rien n’est bizarre, vous venez de vivre le pire.

Pour tous ceux qui passent par-là, prenez courage, vous allez redevenir vous-même. Ne vous jugez pas. Rien n’est bizarre, vous venez de vivre le pire.

J’ai repris le travail un mois après. C’était très douloureux étant donné que l’on travaillait ensemble. J’en ai versé des larmes sur la route.

Quels sont tes projets aujourd’hui ?

Jonathan me manque chaque minute. Faire de nouveau des projets ça a été plus que difficile. Plus rien de m’intéressait. Et certains jours, encore aujourd’hui, rien ne m’intéresse. Mais voilà, comme je l’ai déjà dit, Jonathan m’a tant appris. Du jour où l’on s’est mis ensemble, il me disait « T’es forte bébé, j’ai choisi la bonne c’est sûr. ». Alors un matin, je me suis levée en me disant à moi-même « Forte bébé« . J’ai commencé par adopter un petit chien. Puis j’ai repris le sport. Je prends soin de moi chaque jour, et j’essaie de rendre mon quotidien le plus doux possible. De toute façon, pas d’autres options, quand on a beaucoup trop souffert, on comprend mieux l’expression « se simplifier la vie« . Je choisis la joie et l’amour chaque jour. Et ça marche.

Mais voilà, comme je l’ai déjà dit, Jonathan m’a tant appris. Du jour où l’on s’est mis ensemble, il me disait « T’es forte bébé, j’ai choisi la bonne c’est sûr. ». Alors un matin, je me suis levée en me disant à moi-même « Forte bébé« . J’ai commencé par adopter un petit chien. Puis j’ai repris le sport. Je prends soin de moi chaque jour, et j’essaie de rendre mon quotidien le plus doux possible.

Mon gros projet, j’en parle dans une des deux vidéos 😉

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