Fanny  ou @fannybernardon

Fanny a 26 ans et est en rémission d’un lymphome de Hodgkin.

Merci beaucoup Fanny de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer.

Instagram : @fannybernardon

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

 

Avant  de tomber malade, je venais de commencer mon Master 1 d’épidémiologie, j’avais 20 ans. Parisienne d’origine, je venais d’emménager à Bordeaux en colocation. J’avais un copain, des amis, une famille…

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

 

Un matin, je mets un t-shirt, celui de ma coloc’, un t-shirt à l’effigie des Arctic Monkeys. Et là je sens une boule au-dessus de ma clavicule gauche. Au début je n’y prête pas attention, mais voyant que la boule ne diminue pas, je consulte un médecin généraliste, puis un autre, puis je fais des prises de sang, des examens d’imagerie, on ne trouve rien. On m’oriente enfin vers une hématologue et c’est la biopsie du ganglion qui confirme un lymphome de Hodgkin.

L’annonce s’est très mal passée. En fait il y a eu 2 annonces. La première hématologue que j’ai vue m’a dit « vous avez un lymphome, cela se soigne avec une chimiothérapie ». Elle prend un stylo et écrit les différentes possibilités : « La chimio marche dans 90% des cas, et sinon il y a d’autres traitements ». A ce stade, je savais qu’il y avait quelque chose de grave mais je ne savais pas quoi. Cette hématologue a vu juste sur mon diagnostic, néanmoins elle a très mal agit car premièrement, elle a posé un diagnostic sans biopsie, simplement par élimination d’autres diagnostics, ce qui est une faute médicale. Ensuite elle ne m’a pas du tout accompagnée, elle m’a dit « vous pouvez revenir me voir si vous avez besoin, maintenant il faut que vous fassiez une biopsie ». Et moi je suis simplement retournée en cours car j’avais un amphi qui m’attendait. Non seulement le ciel me tombait sur la tête, mais elle m’a laissé les bras ballants, seule.

Elle a aussi osé prononcer le mot cancer, ce qui était important à mes yeux. Certes cela fait mal, on est en hallucination totale à 20 ans, mais avec le recul je sais que prononcer les bons mots participe à lever les tabous autours des cancers.

Une fois que le diagnostic a été posé, j’étais en mode guerrière. Cela donne de la force aussi de pouvoir nommer la maladie. Certes, j’étais terrifiée, mais je savais ce qu’il fallait que je fasse, j’étais dans l’action. Cela redonne une sensation de contrôle après 3 mois d’errance diagnostique où l’on est démuni.

Une fois que j’ai fait ma biopsie, j’ai vu une seconde hématologue qui elle a eu des mots très rassurants « la biopsie a confirmé l’hypothèse du lymphome de Hodgkin. C’est un cancer mais il n’y a pas de cause identifiée. Ce n’est pas ce que vous avez bu, mangé, fumé. ». Elle a aussi osé prononcer le mot cancer, ce qui était important à mes yeux. Certes cela fait mal, on est en hallucination totale à 20 ans, mais avec le recul je sais que prononcer les bons mots participe à lever les tabous autours des cancers.

Une fois que le diagnostic a été posé, j’étais en mode guerrière. Cela donne de la force aussi de pouvoir nommer la maladie. Certes, j’étais terrifiée, mais je savais ce qu’il fallait que je fasse, j’étais dans l’action. Cela redonne une sensation de contrôle après 3 mois d’errance diagnostique où l’on est démuni.

La terreur à l’idée d’avoir une maladie grave, de mourir, qui m’empêchait de manger, de dormir, contrôlait mes pensées en permanence. Et dans le même temps, la sensation vertigineuse d’être extrêmement vivante, qu’au moment T rien n’était grave. Je n’ai jamais été autant détendue en partiels, plus rien ne comptait, plus rien ne me faisait peur ! J’avais une grande force en parallèle de cette immense peur. Un peu comme les deux faces de la mortalité.

A l’inverse, entre la biopsie et le diagnostic, j’étais dans un état très paradoxal. La terreur à l’idée d’avoir une maladie grave, de mourir, qui m’empêchait de manger, de dormir, contrôlait mes pensées en permanence. Et dans le même temps, la sensation vertigineuse d’être extrêmement vivante, qu’au moment T rien n’était grave. Je n’ai jamais été autant détendue en partiels, plus rien ne comptait, plus rien ne me faisait peur ! J’avais une grande force en parallèle de cette immense peur. Un peu comme les deux faces de la mortalité.

Comment se sont passés les traitements ?

J’ai été soignée par une équipe formidable en hématologie à l’hôpital Saint Louis. Je devais initialement avoir 3 mois de traitement mais l’étendue de mon cancer a nécessité 6 mois au final, soit 12 chimiothérapies (une toutes les 2 semaines). Je n’ai eu ni chirurgie, ni radiothérapie. On m’a aussi dit qu’il n’était pas nécessaire de réaliser un prélèvement d’ovocytes vu mon âge et mon cancer.

Les traitements, ça n’était pas simple. J’avais la nausée en permanence jusqu’à 3/4 jours après chaque chimiothérapie. Je n’arrivais plus à manger, j’ai perdu plus de 5kg en 6 mois.

Les antinauséeux n’étaient pas suffisants, c’est pourquoi j’ai demandé conseil à mon pharmacien qui m’a orienté vers un médecin acupuncteur. C’est là que j’ai découvert les Médecines Complémentaires et Alternatives. Grâce à l’acupuncteur mais aussi à des soins énergétiques, au reiki, à la naturopathie, j’ai mieux supporté les effets secondaires ! Je suis très reconnaissante de ces thérapeutes qui ont rendu les effets secondaires de mon traitement plus faciles à supporter.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

 

A l’université, tout le corps enseignant a été très bienveillant et accompagnant. J’ai pu continuer mon Master 1 à distance, on m’envoyait les cours. J’ai passé mes partiels en bénéficiant d’un tiers temps. Je n’ai jamais été pénalisé professionnellement parlant par ma maladie.

Tous mes proches ont été impressionnant : forts et soutenant. Ma sœur, hypnothérapeute, m’a aidé psychologiquement. Ma mère était à mon chevet durant 6 ans, elle a été mon aidante, bien qu’à l’époque je ne connaissais pas ce terme. J’ai renoué une relation plus forte avec mon père qui faisait de l’humour sur la maladie et me faisait du bien. J’ai eu une chance incroyable d’avoir bénéficié de tout ce soutien psychologique et émotionnel. Je ne vois pas comment j’aurais pu faire sans !

Tous mes proches ont été impressionnant : forts et soutenant. Ma sœur, hypnothérapeute, m’a aidé psychologiquement. Ma mère était à mon chevet durant 6 ans, elle a été mon aidante, bien qu’à l’époque je ne connaissais pas ce terme. J’ai renoué une relation plus forte avec mon père qui faisait de l’humour sur la maladie et me faisait du bien. J’ai eu une chance incroyable d’avoir bénéficié de tout ce soutien psychologique et émotionnel. Je ne vois pas comment j’aurais pu faire sans ! J’ai eu quelques déceptions aussi, une amie notamment qui a mis des mois à réagir, mais je veux rester humble : je ne sais pas pourquoi elle a réagi comme cela et je ne sais pas comment j’aurais fait à sa place.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Je sais néanmoins qu’avoir reçu une chimiothérapie est délétère pour le corps au long terme. Mon hématologue n’est pas rentrée dans les détails et je ne me suis pas non plus renseignée sur les sur-risques auxquels je suis exposée. Cela ne m’intéresse pas, je veux juste prendre  soin de mon corps au quotidien. Je continue de faire appel aux Médecines Complémentaires et Alternatives quand j’en ai besoin, je mange sain, je fais du sport et j’ai une vie sociale et professionnelle stimulante : c’est ça qui est important pour moi.

Aujourd’hui il me reste un dernier rendez-vous de check-up, en décembre 2020. Ma vie est complètement normale, à part 2 cicatrices (la biopsie et le port-à-cathéter), je n’ai aucune séquelle physique visible de la maladie. Je sais néanmoins qu’avoir reçu une chimiothérapie est délétère pour le corps au long terme. Mon hématologue n’est pas rentrée dans les détails et je ne me suis pas non plus renseignée sur les sur-risques auxquels je suis exposée. Cela ne m’intéresse pas, je veux juste prendre  soin de mon corps au quotidien. Je continue de faire appel aux Médecines Complémentaires et Alternatives quand j’en ai besoin, je mange sain, je fais du sport et j’ai une vie sociale et professionnelle stimulante : c’est ça qui est important pour moi.

J’ai commencé à écrire des articles sur le cancer et la santé pour un média en ligne (deuxiemeavis.fr), puis pour d’autres médias. Je suis devenue bénévole pour la Cancer Pride, un engagement qui me tient beaucoup à cœur. (…) Je me suis aussi formée au massage, une manière de mettre du soin dans mon quotidien professionnel. Et enfin, c’est le début mais j’aimerai le développer davantage : je souhaiterai que les Médecines Complémentaires et Alternatives (MCA) soient systématiquement proposées aux patients dont les symptômes ou les effets secondaires des traitements ne sont pas soulagés par la médecine classique, en complément des traitements conventionnels.

Ce qui est intéressant, c’est qu’au-delà de me faire indubitablement grandir personnellement, avoir ce cancer a grandement influencé ma vie professionnelle. J’ai commencé à écrire des articles sur le cancer et la santé pour un média en ligne (deuxiemeavis.fr), puis pour d’autres médias. Je suis devenue bénévole pour la Cancer Pride, un engagement qui me tient beaucoup à cœur. C’est par ce biais que j’ai rencontré mon compagnon actuel ! Je me suis aussi formée au massage, une manière de mettre du soin dans mon quotidien professionnel. Et enfin, c’est le début mais j’aimerai le développer davantage : je souhaiterai que les Médecines Complémentaires et Alternatives (MCA) soient systématiquement proposées aux patients dont les symptômes ou les effets secondaires des traitements ne sont pas soulagés par la médecine classique, en complément des traitements conventionnels. Ces médecines holistiques sont pour moi un accompagnement indispensable dans bon nombre de pathologies chroniques et particulièrement pour les cancers. Grâce aux MCA, la qualité de vie est considérablement améliorée. Il ne s’agit pas uniquement de survivre à son cancer, mais aussi de le traverser le plus facilement possible, et cela passe par une approche globale du corps et de l’esprit. J’ai participé à la rédaction de l’ouvrage « Médecines Complémentaires et Alternatives : pour ou contre ? » et au colloque qui en a découlé en tant que patiente-experte et je veux continuer à m’investir dans ce changement de société.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

 

Tu as une force infinie en toi !

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

 

Si quelqu’un de votre entourage apprend qu’il/elle a un cancer, demandez-lui ce dont il/elle a besoin. Rien de pire que d’être assisté/infantilisé alors que la perte de contrôle sur sa vie est déjà énorme. N’imposez rien, proposez. Ce sont parfois les attentions les plus basiques (faire le ménage, les courses, accompagner en chimio, envoyer un texto la veille d’un traitement) qui sont les plus utiles.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

 

J’ai un compte Instagram sur lequel je parle de massages (je suis masseuse en parallèle d’autres jobs en communication), de cancer et de Médecines Complémentaires et Alternatives, ainsi qu’un compte Twitter (@BernardonFanny).

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