Fanny ou Itsfannystory

Fanny a 27 ans et se bat contre un sarcome depuis maintenant 4 ans.

Merci Fanny de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer

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Facebook: It’s Fanny Story

Son blog : www.itsfannystory.com

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Avant le cancer, j’avais 23 ans. Je faisais des études en communication, j’étais en Master 2. Je faisais mes études en alternance et je travaillais donc au FRET SNCF en tant que chargée de communication interne. J’étais une fille très dynamique : je faisais beaucoup de sport, j’allais à la salle de sport tous les soirs, j’ai aussi été gymnaste, et je faisais du rock, de la salsa, et du modern jazz. J’étais passionnée de danse. J’avais un grand groupe de potes que je retrouvais tous les weekends, on sortait en boîte tous les samedis soir, on se faisait des restaus. J’étais une fille très expansive, très démonstrative, dynamique.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

J’avais des problèmes de digestion, très mal au ventre dès que je mangeais. J’ai donc consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit une écho abdo pelvienne. Et entre temps j’ai une boule qui a commencé à pousser en bas du ventre côté gauche. Je pensais mettre foulée un muscle, ou être enceinte.

Le jour de l’écho arrive, je demande à la praticienne de regarder cette boule par la même occasion. Elle m’annonce d’abord que c’est un kyste, puis tout compte fait que c’est une masse de 10 cm. J’ai pleuré tout de suite sans même savoir ce que c’était. Ça me soûlait simplement d’avoir quelque chose. On m’a envoyé chez mon médecin traitant en urgence, ma mère m’a accompagné. Elle m’a prescrit des examens complémentaires. Il faut savoir que j’ai aussi une maladie aux reins avec consultation annuelle à l’hôpital. Le hasard a fait que ma consultation annuelle était une semaine après tous ces examens. Je les ai donc montrés à ma néphrologue, j’ai tout de suite été hospitalisé. Encore une fois j’ai pleuré… Je suis restée 3 jours à l’hôpital, puis on m’a laissé rentrer chez moi mais en arrêt maladie. Je devais attendre les résultats de la biopsie. L’hôpital voulait que je sois dispo dès que les résultats sortiraient. Et après les deux semaines les plus longues de ma vie, on me convoque à l’hôpital.

Sincèrement je n’arrivais à rien retenir, même le mot « sarcome » je lui ai fait répéter plusieurs fois. Mais à l’époque, j’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait. Je ne savais pas exactement ce qu’impliquait « un cancer », je n’avais aucune douleur. Le weekend juste avant, j’étais en boîte de nuit : c’est difficile de réaliser que l’on est en réalité très malade.

Le 18 janvier 2016, une journée qui restera gravée à jamais dans ma mémoire. Je passe la journée sur Paris à faire du shopping avec ma mère, se promener et manger sur les Champs Elysées, j’ai décidé de faire la chose que j’aime le plus ! Le soir on se rend à l’hôpital avec mon père en plus. Le médecin nous annonce que j’ai un sarcome, plus exactement une tumeur desmoplastique à petites cellules rondes (TDPCD)… Il annonce de suite que c’est un cancer grave, rare, et agressif et que clairement j’allais en chier … Sincèrement je n’arrivais à rien retenir, même le mot « sarcome » je lui ai fait répéter plusieurs fois. Mais à l’époque, j’étais loin d’imaginer ce qui m’attendait. Je ne savais pas exactement ce qu’impliquait « un cancer », je n’avais aucune douleur. Le weekend juste avant, j’étais en boîte de nuit : c’est difficile de réaliser que l’on est en réalité très malade. Ma toute première question a été si je pouvais continuer à faire du sport. C’est plus au premier RDV avec l’oncologue lors de la présentation des traitements et protocoles que j’ai un peu plus pris une claque. Mais le plus dur reste le moment où l’on m’a appris que je ne pourrais sûrement jamais être mère, et encore aujourd’hui c’est le plus difficile.

Comment se passent les traitements ?

Mon parcours de soin commence alors en Février 2016 avec 3 mois de chimio très lourde, le traitement d’attaque. Je pense c’est le traitement qui a été le plus dur avec le plus d’effets secondaires. J’ai été extrêmement malade : vomissements, défenses immunitaires à plat, perte des cheveux. Je suis devenue un cadavre pendant 3 mois. Puis s’en est suivi l’opération une CHIP, Chimiothérapie-hypthermique-intra-péritonéale : on retire d’abord un max de maladie, puis on insère un bain de chimio dans le ventre à haute température pendant au moins 30 min pour tuer un max de maladie. C’est une opération très invasive qui nécessite une longue période de convalescence. En soit cette opération c’est très bien passé, mais j’ai eu des hémorragies par la suite, des agrafes qui ont sauté. J’ai été réopéré à plusieurs reprise mais mon cœur n’a pas tenu, et j’ai fait plusieurs arrêts cardiaques au bloc opératoire, mon cœur est reparti mais pas suffisamment fort pour battre seul, j’ai donc été placé en coma artificiel avec un cœur artificiel, une ECMO. Les médecins ont annoncé à ma famille que ça devait être la fin ou que de toutes les manières je serais un légume. Et pourtant, aujourd’hui, 4 ans après tout ça, je suis en train de vous écrire ces lignes ! C’est mon 1er miracle.

Les médecins ont annoncé à ma famille que ça devait être la fin ou que de toutes les manières je serais un légume. Et pourtant, aujourd’hui, 4 ans après tout ça, je suis en train de vous écrire ces lignes ! C’est mon 1er miracle.

Je me suis donc réveillée, mais malheureusement certains nodules cancéreux ont résisté à tout ça. Je devais donc, rééduquer mon corps qui sortait de 2 semaines de coma, continuer à combattre le cancer avec un cœur qui maintenant avait une insuffisance cardiaque. Et pour couronner le tout mon PAC s’est infecté avec l’alimentation que j’ai eue en intraveineuse par mon PAC. On me retire alors mon PAC en septembre 2016. Octobre 2016, j’attaque une chimio orale qui fonctionne très bien pendant un an. En 2017, je commence une rééducation cardiaque dans un centre à Paris, je n’ai pas trop d’effets secondaires avec ce traitement. Et grâce à la rééducation je récupère mes muscles, mais je récupère aussi du poids, mes cheveux, je peux vivre un peu plus normalement. Puis le traitement arrête de fonctionner, le cancer reprend le dessus. Je commence alors un essai clinique assez lourd, un traitement oral encore, pendant 2 mois. Je dois à nouveau subir des biopsies, des hospitalisations, mais il ne fonctionne pas. Le cancer continu de grossir, je repasse à une chimio encore en traitement oral pendant 2 mois mais qui ne fonctionne pas non plus. En mars 2018, on me repose alors un PAC, je repasse au bloc opératoire. Je recommence une chimio intraveineuse, qui est encore un échec, le cancer prend le dessus sur moi, je suis alors hospitalisée avec de fortes douleurs, et mon dossier passe en RCP moléculaire. Les médecins sont plutôt pessimistes : déjà 8 mois que plus aucun traitement ne fonctionne sur moi, que j’ai des grosses douleurs. Mon oncologue référent ne sait même pas si on a un autre traitement à me proposer. On arrive quand même à me trouver un nouveau traitement. C’est un traitement un peu lourd, en intraveineuse, je reperds mes cheveux, il est toxique pour mes ongles, donne des douleurs neuropathiques. Mais je le supporte assez bien et fonctionne bien, c’est mon 2ème miracle ! Malheureusement à cause de sa toxicité je peux ne l’avoir que 6 mois de septembre 2018 à janvier 2019. J’ai droit à une pause de 2 mois : je profite pour faire un beau voyage en Thaïlande, mon plus beau souvenir de 2019. Mais le cancer me redonne des douleurs. Je suis hospitalisée en mars 2019. Je dois reprendre une chimio très compliquée, qui est tous les jours pendant 2 semaines ! Puis 2 semaines de repos. Ce traitement est très agressif pour les intestins, et trop fatiguant je demande de l’arrêter après 3 mois …

Je regrette car depuis c‘est compliqué… Juillet 2019, on me donne un traitement oral qui abîme mon foie, et fait plutôt l’effet inverse. Je suis hospitalisée, et on tente de me faire rentrer dans un essai clinique pour de l’immunothérapie. Entre deux, j’arrive à partir en vacances 3 semaines. A la rentrée de septembre 2019, je commence l’immunothérapie pendant 3 mois mais qui me rend aussi très malade …Je finis hospitalisée sur Novembre / Décembre. Mes reins lâchent à plusieurs reprises. On pense que je ne vais même pas passer Noël… Puis 3ème miracle, je suis encore la, mais trop  fragile pour recevoir de la chimio à nouveau. On m’a annoncé que c’était la fin, qu’on me plaçait en soins palliatifs, c’est-à-dire que l’on pallie aux douleurs avec des traitements, je suis sous morphine, et anti inflammatoire, mais plus aucun traitement curatif, on ne soigne plus le cancer. Aujourd’hui ça fait plus de deux mois que je n’ai plus aucun traitement, j’ai beaucoup de fatigue mais je suis plutôt en forme. Les médecins sont plutôt surpris encore une fois de mon état physique, alors si je continue comme ça peut être que je vais pouvoir reprendre un traitement pour au moins maintenir la maladie. Déjà 4 ans que je vis avec ce cancer qui normalement a un pronostic de vie de 2 ans, et que moi, je déjoue les pronostics : est-ce que 2020 est officiellement la fin ? Je ne sais pas, je continue de vivre et qui vivra verra. Je pense à mon décès, comme je continue ma vie auprès des miens du mieux que je le peux.

Déjà 4 ans que je vis avec ce cancer qui normalement a un pronostic de vie de 2 ans, et que moi, je déjoue les pronostics : est-ce que 2020 est officiellement la fin ? Je ne sais pas, je continue de vivre et qui vivra verra.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Tout le monde a été très choqué par la nouvelle, déjà dû à mon jeune âge, mais aussi dû à mode de vie qui était plutôt sain, en dehors de la cigarette, et mon caractère. J’étais jeune, dynamique, je soufflais l’amour de la vie, alors comment la mort pouvais s’attaquer à quelqu’un comme ça ? Je pense que ça a remit en question l’existence et le sens de la vie de beaucoup de personnes qui m’entourent.

Mais je pense qu’en effet le plus difficile c’est pour mes parents, en particulier ma mère. Je pense qu’il n’y a rien de pire que d’avoir un enfant malade et se sentir impuissant face à la maladie. Pour ma grande sœur aussi c’est difficile, mais ce sont mes principaux piliers, ils ne se sont pas laissé démonter, ils sont présents depuis le début et ne me lâchent pas. Ce sont les 3 qui tournent pour toujours être présents aux RDV médicaux, dormir auprès de moi à l’hôpital. Ils ont complètement stoppé leur vie pour être complètement présent dans la mienne.

Quand on m’a appris mon cancer, j’étais célibataire et sans enfants. Mais un de mes amis très proche, avec qui on était déjà très proche avant la maladie a aussi été très présent. C’est un peu grâce à lui que j’ai gardé une vie sociale. Il venait me chercher en voiture chez moi, et me ramenait dés que je le pouvais. Ça a été une décision difficile, car je voulais rester célibataire, mais on ne se voyait plus être séparé alors on a décidé de se mettre en couple en pleine chimio !

Ça a été une décision difficile, car je voulais rester célibataire, mais on ne se voyait plus être séparé alors on a décidé de se mettre en couple en pleine chimio !

Aujourd’hui ça fait alors bientôt 4 ans qu’on est ensemble, nous vivons ensemble depuis peu de temps aussi. Pour sa part, je ne sais pas s’il se rend vraiment compte de la gravité et de l’ampleur des conséquences de mon cancer sur mon état, ma fatigue etc… Il est un peu fermé sur les aspects négatifs, ne veut surtout pas parler de mon décès, donc on vit comme si je n’étais pas malade et parfois ce n’est pas plus mal ça me pousse à aller de l’avant, mais c’est difficile quand parfois il ne se rend pas compte de mes limites dû à ma fatigue. Mais il est très présent, vient à l’hôpital quand il peut et veut toujours se tenir informé de mes RDV et de ce qu’il se dit, de mes traitements etc…

Mes amis ont été hyper présents au début, mais beaucoup ont lâché l’affaire sur le long terme, n’ont pas compris qu’on pouvait vivre avec un cancer. Pour eux au final j’étais guérie, et je faisais du cinéma de parler encore et toujours de mon cancer, il fallait que je tourne la page. J’ai dû faire le tri.

Mes amis ont été hyper présents au début, mais beaucoup ont lâché l’affaire sur le long terme, n’ont pas compris qu’on pouvait vivre avec un cancer. Pour eux au final j’étais guérie, et je faisais du cinéma de parler encore et toujours de mon cancer, il fallait que je tourne la page. J’ai dû faire le tri. Au début je l’ai très mal vécu, mais aujourd’hui je suis heureuse de savoir de qui je peux m’entourer, j’ai une armée de copines solides autour de moi.

Mes collègues aussi ont été très touchés, et j’ai été très agréablement surprise de leurs réactions, ils m’ont écrit des lettres, offert des cadeaux. Vraiment je ne m’attendais pas à tout ça. A l’annonce de mon cancer, j’ai vraiment reçu beaucoup d’amour et de cadeaux par toutes les sphères sociales que je côtoie, j’ai vraiment été soutenu et je ne m’attendais pas à tout ça.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Aujourd’hui j’ai dû arrêter toutes mes activités, le travail, mes études, la danse même si j’essaye de faire un peu de sport quand même de temps en temps. Mais je sors avec ma famille, mes amies et mon compagnon. Je continue les restaurants, les cinémas, le shopping, j’essaye de faire ce qu’il me fait réellement plaisir selon mes capacités. Je suis très bien entourée et soutenue par ma famille et mon compagnon qui me font sortir dés que je le veux, mes copines qui me rendent visites.

Mes parents aussi ont arrêté leurs activités afin d’être 100% présent pour moi, et pouvoir s’occuper de moi les jours où je suis trop affaiblie.

J’ai beaucoup de projets à court terme comme à long terme. À court terme je souhaiterais faire des voyages : la montagne en février, la mer en été. J’aimerais m’acheter un chien, puis participer à plusieurs fêtes importantes cette année, les 10 ans de mariage de mon beau frère, 30 ans de mon homme etc….

À long terme, j’aurais aimé crée une association spécifiquement pour la recherche des tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes, car c’est un cancer très très rare avec très peu de recherche donc très peu de traitement.  J’aurais aimé écrire un livre aussi. Et mon plus grand rêve et projet dans ma vie, c’est celui d’être une mère, me marier avec mon compagnon, construire notre famille.  Et surtout vivre le plus longtemps possible.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Qu’il ne faut surtout pas s’effondrer, qu’il faut continuer à bouger mais tout en écoutant son corps. C’est très important, mais je suis la preuve vivante que le mental prend part entière dans la guérison et le combat.

Qu’il ne faut surtout pas s’effondrer, qu’il faut continuer à bouger mais tout en écoutant son corps. C’est très important, mais je suis la preuve vivante que le mental prend part entière dans la guérison et le combat.

Il faut devenir égoïste lorsque l’on tombe malade, se reposer si on est trop fatigué, et écouter ses envies. Le cancer n’est pas une fatalité, mais un nouveau départ, un signal d’alarme que la vie que l’on a actuellement ne nous correspond pas. Si on écoute ce message correctement, on peut faire de la maladie, quelque chose de positif.

Il faut devenir égoïste lorsque l’on tombe malade, se reposer si on est trop fatigué, et écouter ses envies. Le cancer n’est pas une fatalité, mais un nouveau départ, un signal d’alarme que la vie que l’on a actuellement ne nous correspond pas. Si on écoute ce message correctement, on peut faire de la maladie, quelque chose de positif.

« Vous ne choisissez pas ce qui vous arrive mais vous pouvez choisir ce que vous en faites », petit dicton de moi pour la maladie !  

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Il faut un juste milieu, car souvent on en vient à être stressé par nos proches ou devoir consoler nos proches, mais avoir l’impression que tout le monde s‘en fou n’est pas agréable non plus

Qu’il ne faut pas en faire des caisses, que ce soit d’un côté pour le soutenir ou laisser tranquille la personne malade. Il faut un juste milieu, car souvent on en vient à être stressé par nos proches ou devoir consoler nos proches, mais avoir l’impression que tout le monde s‘en fou n’est pas agréable non plus. Faire des attentions à la personne fait toujours plaisir, mais il faut agir totalement normalement avec lui ou elle, mais être à son écoute et présent lorsqu’elle demande de l’aide, mais de pas apporter plus que ce que la personne demande sinon ça en devient étouffant.

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