Isabelle ou crabillon_de_la_vie_

Isabelle a 43 ans et se bat contre un cancer du sein.

(Elle est aussi en rémission d’un cancer du col de l’utérus.)

Merci beaucoup Isabelle de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer

Instagram : @crabillon_de_la_vie_

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

 

Je m’appelle Isa. J’ai 43 ans. J’habite les Vosges, j’ai 5 enfants (17/15/14/10/10 ans)

J’ai repris mes études en septembre 2018. Un BTS d’assistante de gestion en 1 an que j’ai eu en juillet 2019. Une nouvelle vie pour toute la famille avec un vrai salaire. J’ai commencé un boulot .. On avait des projets… tout allait tellement bien 🙂 .

 

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

 

On m’a diagnostiqué un cancer du col de l’utérus en aout 2019 … chimio, rayons, curiethérapie et hystérectomie élargie en janvier 2020 qui marquait la fin de cet enfer.

Fin février je sens une boule dans mon sein. Pas trop inquiète car j’avais fait un pet scan début janvier et y’avait rien ailleurs. Mars arrive… le confinement avec . Je surveille cette boule, j’en parle autour de moi … mes amies me rassurent car je sors de l’hôpital quand même et puis je psychote surement un peu ! C’est vrai après tout, j’ai assez donné 😉

Je décide de prendre rendez-vous avec mon généraliste pendant le confinement car je ressens une douleur dans cette boule. J’ai mes examens de prévus … Mammographie et échographie. (J’ai fait une  mammo en septembre 2019 et il n’y avait rien) . Grâce à une amie j’ai pu avoir des examens plus tôt que prévus (avec le recul je me dis que j’aurais dû aller directement à Nancy et suivre le Parcours Sein pour prise en charge rapide). Mon mari m’a accompagné. Suite aux examens, le radiologue a dit qu’il y avait une masse mais que seule une biopsie permettrait de savoir donc il nous conseille d’aller en gynécologie directement. Ce que nous faisons (nous étions à l’hôpital). Je jette un œil sur le compte rendu du radiologue et je me doute que c’est mauvais … « ACR5 » sur le net ne laisse pas beaucoup « de doutes » . Nous sommes vendredi,  Rdvs pour la biopsie pris pour le lundi . Nous sommes en Mai. Biopsie faite. Résultats sous 1 semaine. Je vous laisse imaginer mon état. Notre état à mon mari et moi. On ne dit rien aux enfants … Je couds beaucoup pour m’occuper l’esprit. Jeudi, 17H30, appel du secrétariat du gynéco, il a mes résultats, rdvs lundi. Je tente d’en savoir davantage mais peine perdue… il faut attendre lundi.

Je jette un œil sur le compte rendu du radiologue et je me doute que c’est mauvais … « ACR5 » sur le net ne laisse pas beaucoup « de doutes » . Nous sommes vendredi,  Rdvs pour la biopsie pris pour le lundi . Nous sommes en Mai. Biopsie faite. Résultats sous 1 semaine. Je vous laisse imaginer mon état. Notre état à mon mari et moi. On ne dit rien aux enfants …

Je stress vraiment, ma sœur a un cancer du sein découvert en même temps que mon premier cancer. Je suis proche d’elle et lui parle de mes angoisses. Je m’isole des enfants pour ne pas qu’ils voient mon stress… Pour le premier cancer on leur a tout dit, ça n’a jamais été tabou, la parole est importante mais là on ne sait rien donc on ne dit rien. Alors je suis dans ma Carabane et je couds des coussins pour mes amies …

Et nous sommes lundi, on y va tous les 2. Dans la même pièce que pour le premier cancer, il nous annonce que c’est cancéreux. Les larmes coulent. Bien sûr qu’on s’en doutait. Il parle de prise en charge là à l’hôpital … tout est programmé pour lui mais je décide de me faire suivre à Nancy à l ICL, là où on s’est occupé de mon premier cancer.

 

Comment se passent les traitements ?

J’ai perdu mes cheveux, je décide de raser, c’est mon fils qui m’aide. Personnellement pas de traumatisme, ils repousseront, au moins fini les colorations et ils repousseront tous blancs :).
La chimio est dure, je reste couchée avec beaucoup de nausées.
C’est dur d’infliger ça aux personnes que j’aime le plus sur terre… Mari et enfants. Ils sont tellement merveilleux.

J’ai donc appelé l ICL et le lendemain j’avais un rendez-vous avec la chirurgienne qui m’a suivi pour le cancer du col.
On est en plein dans le confinement, je suis seule avec la docteure. Mon dossier va passer en commission jeudi soir, c’est un cancer infiltrant, surexprimant HER2 et très agressif, l’indicateur ki 67 est à 95%.
Le dé-confinement a été synonyme du début des examens … mes merveilleuses amies se sont arrangées pour m’accompagner pour les trajets ( 1heure aller, 1 heure retour) , l’occasion de se revoir aussi après ce confinement!
Pose du cathéter( j’avais eu piccline pour cancer du col) , et c’est parti pour la chimio. 3 grosses Chimios à 3 semaines d’intervalles pour commencer. (EC100) . 3 lourdes chimios. Dur à supporter. J’ai perdu mes cheveux, je décide de raser, c’est mon fils qui m’aide. Personnellement pas de traumatisme, ils repousseront, au moins fini les colorations et ils repousseront tous blancs :).
La chimio est dure, je reste couchée avec beaucoup de nausées.
C’est dur d’infliger ça aux personnes que j’aime le plus sur terre… Mari et enfants. Ils sont tellement merveilleux.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

L’annonce du cancer aux enfants : On leur a dit directement en sortant de l’hôpital après l’annonce. Impossible de leur mentir. Ils sont incroyables, on pleure tous mais on va gagner évidemment. Encore une épreuve que nous allons transformer en force sans aucun doute. Je ne veux pas que les peurs des autres les touchent. Le mot « cancer » est très chargé, je ne veux pas qu’ils subissent.

L’annonce du cancer aux enfants : On leur a dit directement en sortant de l’hôpital après l’annonce. Impossible de leur mentir. Ils sont incroyables, on pleure tous mais on va gagner évidemment. Encore une épreuve que nous allons transformer en force sans aucun doute. Je ne veux pas que les peurs des autres les touchent. Le mot « cancer » est très chargé, je ne veux pas qu’ils subissent.

J’ai annoncé par visio à mes amies ce qu’il se passait… Confinement oblige.
Tout mon entourage est unanime : tu es forte, tu es bien prise en charge, ça va aller. Oui évidemment que je vais m’en sortir, j ‘n’ai pas le choix de toute façon…je décide que ce n’est pas une option.
Fin juillet, les 3 séances d’EC100 sont finies, on fait un bilan avec Tep Scan et Irm mammaire. La tumeur n’a pas réagi. Elle a un peu grossi … Je suis fatiguée, mes intestins sont complétement détraqués … On ne parle pas assez de tous ces effets de la chimio, des traitements, de devoir toujours s’adapter à de nouveaux symptômes. Je suis en « aplasie » après la chimio, j’ai de nouveaux des maux de tête tous les soirs J’habite à 1h de route du centre qui me prend en charge, je suis dépendante du VSL pour y aller.
l’autre chimio commence en aout. Toutes les semaines, les jeudis. Je supporte mieux. Juste de la fatigue mais une bonne nuit de sommeil et ça va. Je suis là pour les enfants, active à la maison, je peux profiter des vacances avec ma sœur, mes amies, je vis quoi :).
J’ai annoncé ce cancer du sein sans tabou à tout le monde. Contrairement au cancer du col de l’utérus, les traitements du cancer du sein ont un impact sur le physique … ne serait-ce que par la perte des cheveux (et sourcils, cils, poils pubiens…)

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

 

Je n’ai pas eu de chimio depuis fin aout. Une angine m’a décalée mes rendez-vous. Combiné au covid tout devient compliqué.
Mi-septembre j’ai eu de très très gros maux de tête accompagnés de vomissements. Passage aux urgences de ma ville … scanner cérébral : il y a des lésions dans mon cerveau. Le lendemain mon oncologue demande mon transfert à Nancy. L’après-midi elle m’annonce que ce sont des métastases. 7 mois après la découverte de cette masse ! Mon monde s’écroule…
Priorité aux métastases, il y a un œdème qu’il faut résorber. Traitement sous corticoïdes efficace. Les métastases (4) ne peuvent être opérées. J’ai 15 séances de radiothérapie (1 par jour sauf week end). Je rentre chez moi. J’ai fini les rayons mercredi 14 octobre. Je commence une nouvelle chimio pour bloquer ce HER2, jeudi.

Ces métastases changent toute la donne bien sûr. Mon cancer est vraiment très agressif. J’ai la chance d’être entourée de personnes merveilleuses. Mes amies depuis 30 ans sont là, pour moi et pour mon mari et les enfants. Je ne côtoie que des gens positifs et bienveillants. J’ai été une éponge émotionnelle pendant 40ans … Voilà où j’en suis aujourd’hui !

Ces métastases changent toute la donne bien sûr. Mon cancer est vraiment très agressif. J’ai la chance d’être entourée de personnes merveilleuses. Mes amies depuis 30 ans sont là, pour moi et pour mon mari et les enfants. Je ne côtoie que des gens positifs et bienveillants. J’ai été une éponge émotionnelle pendant 40ans … Voilà où j’en suis aujourd’hui !
Je construis des souvenirs avec mes enfants car je ne sais pas combien de temps je serai là. J’ai compris l’échéance alors je profite. (ho oui quel dommage d’en arriver là!) . Je suis très entourée par un de mes frères et une de mes sœurs bien qu’ils soient loin physiquement, ils sont là au quotidien.
Nous avançons tous .. La vie est courte, nous devons comprendre des choses de notre passé pour ne pas reproduire avec nos enfants.
La communication est primordiale. Mes 3 grands savent pour les métastases. Mais je suis prise en charge et la priorité est là.

Je construis des souvenirs avec mes enfants car je ne sais pas combien de temps je serai là. J’ai compris l’échéance alors je profite. (ho oui quel dommage d’en arriver là!) . Je suis très entourée par un de mes frères et une de mes sœurs bien qu’ils soient loin physiquement, ils sont là au quotidien.
Nous avançons tous .. La vie est courte, nous devons comprendre des choses de notre passé pour ne pas reproduire avec nos enfants.

Difficile de se projeter. J’ai toujours peur. Ce cancer est devenu « maladie chronique » , les médecins vont adapter mon traitement selon la réaction de la tumeur. Alors je profite et vais de l’avant.
Je n’ai plus le droit de conduire, pas simple non plus cela.
Toujours avancer, comprendre et être serein.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Tu as le droit de pleurer et de dire que tu n’en peux plus ; Le rose ne correspond pas au cancer du sein, et à aucun cancer. C’est dur, le cerveau est toujours en activité.
Surtout il faut poser des questions. Je note tout car devant les docteurs nous sommes vite perdus par toutes les informations.

 

Tu as le droit d’avoir peur. Tu as le droit de craquer. Il faut transformer ce crabe en positif et voir tout le « bon qui en ressort » .

Tu as le droit de pleurer et de dire que tu n’en peux plus ; Le rose ne correspond pas au cancer du sein, et à aucun cancer. C’est dur, le cerveau est toujours en activité.
Surtout il faut poser des questions. Je note tout car devant les docteurs nous sommes vite perdus par toutes les informations.
Battez-vous et dites quand vous n’en pouvez plus.
J’ai craqué et me suis excusée de craquer (après qu’on m’impose un nouveau test covid .. Tous mes symptômes du cancer peuvent être assimilés au covid , j’en peux plus de ce covid ! ) .. Le radiothérapeute m’a dit « Ne vous excusez pas, c’est normal de craquer, mais arrêtez de vous excuser ». Alors je dis quand j’en ai marre, ça me soulage et n’alimente pas ce crabe qui est en moi.
Et puis n’hésitez pas à vous faire accompagner, acceptez toutes les aides. Moi on m’a fait à manger, une copine préparait des repas pour toute la famille, mais quelle aide magnifique ! Prenez ce que l’on vous donne, vous aurez le temps de le rendre quand vous serez en forme.

Et puis n’hésitez pas à vous faire accompagner, acceptez toutes les aides. Moi on m’a fait à manger, une copine préparait des repas pour toute la famille, mais quelle aide magnifique ! Prenez ce que l’on vous donne, vous aurez le temps de le rendre quand vous serez en forme.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

 

C’est compliqué d’être malade bien sûr mais nous sommes pris en charge, ce qui est dur c’est aussi pour vous, l’entourage. Pas de tabous, il faut parler de ses peurs, les accepter. Ce n’est pas voir tout noir que d’imaginer le pire, c’est juste être réaliste.
Personnellement je ne supporte pas quand mon mari me dit « repose toi » . Laissez vos proches vivre ce qu’ils veulent. On est tellement pris en charge pour tout… il faut qu’on existe en dehors des traitements. Oui nous avons un cancer mais nous sommes encore lucides et vivants.
Accompagnez les quand vous pouvez.
Le cancer n’est pas notre « finalité / identité » , derrière les nausées etc .. Nous sommes nous avec des envies, des projets.

Désolée pour ce récit décousu.
Je n’ai pas encore alimenter mon compte Instagram crabillon_de_la_vie_ mais j’ai besoin de laisser une trace …

 

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