Isabelle ou Ma_vie_de_maman_hyperactive_

Isabelle a 48 ans et elle est la maman de 5 enfants dont Nicolas et Fiona qui étaient tous deux atteints de la maladie de Fanconi, maladie incurable, qui donne une dégénérescence de la moelle osseuse et des cancers. Nico et Fiona ont eu une leucémie et Nico en plus, un cancer de la bouche (carcinome épidermoïde infiltrant).

Instagram : Ma vie de maman hyperactive

Merci beaucoup Isabelle de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer.

 

Qui a eu un Cancer autour de toi ?

Je m’appelle Isabelle mais je suis plus connue sous le pseudo de Zaza sur les réseaux sociaux. J’ai 48 ans et je suis la maman de 5 enfants dont Nicolas et Fiona qui étaient tous deux atteints de la maladie de Fanconi, maladie incurable, qui donne une dégénérescence de la moelle osseuse et des cancers. Nico et Fiona ont eu une leucémie et Nico en plus, un cancer de la bouche (carcinome épidermoïde infiltrant).

Chaque année, mes deux trésors avaient un suivi médical très pointilleux avec, entre autre, un myélogramme et une biopsie ostéomedullaire. C’est à cette occasion que nous avons appris que Fiona allait déclarer une leucémie. Nous avons été effondrés. Elle a été hospitalisée en chambre stérile, a reçu des tas de traitements dont de la chimio pour subir une greffe de moelle osseuse. Son frère aîné, Stéphane,  était son donneur.

Chaque année, mes deux trésors avaient un suivi médical très pointilleux avec, entre autre, un myélogramme et une biopsie ostéomedullaire. C’est à cette occasion que nous avons appris que Fiona allait déclarer une leucémie. Nous avons été effondrés. Elle a été hospitalisée en chambre stérile, a reçu des tas de traitements dont de la chimio pour subir une greffe de moelle osseuse. Son frère aîné, Stéphane,  était son donneur. La greffe avait pris à 100% mais elle a fait une intolérance à la ciclosporine, le médicament que l’on donne pour éviter les GVH (réaction du greffon contre l’hôte). La ciclosporine a été stoppée c’est pourquoi, Fiona a fait plusieurs GHV dont une qui l’a emporté. 8 ans plus tard,  Nico a déclaré un cancer de la bouche qui a été découvert suite à une biopsie annuelle. Notre monde s’effondrait une nouvelle fois. Nico a dû être opéré à Paris par un spécialiste de la maladie de Fanconi, alors que nous habitions Marseille.

Comment se sont passés les traitements ?

Il a fallu qu’il réapprenne à parler, à respirer, à manger, à marcher, qu’il réapprenne à vivre tout simplement. Ce fut long et laborieux mais Nico, tout comme Fiona avant lui, avait cette force de vivre, ce courage incroyable qui ne les a jamais quittés.

L’opération a duré 10 heures. On lui a prélevé un morceau de muscle de la cuisse pour lui reconstruire l’intérieur de la bouche du côté droit. Il a eu une sonde nasogastrique, une trachéotomie, plusieurs drains, des perfusions de partout, des transfusions de plaquettes et de sang chaque jour, il a été hospitalisé pendant 2 mois. Il a fallu qu’il réapprenne à parler, à respirer, à manger, à marcher, qu’il réapprenne à vivre tout simplement. Ce fut long et laborieux mais Nico, tout comme Fiona avant lui, avait cette force de vivre, ce courage incroyable qui ne les a jamais quittés.

La vie de famille tournait autour de leur combat, de leurs traitements. J’ai dû m’arrêter de travailler pour pouvoir m’occuper d’eux afin de les accompagner à l’hôpital, par exemple pour leurs rendez-vous médicaux, pour leurs traitements. J’étais devenue leur aidante. C’était pour moi une évidence puisque j’étais leur maman, mais du coup, je devenais leur infirmière, leur psychologue, leur kinésithérapeute etc..

La vie de famille tournait autour de leur combat, de leurs traitements. J’ai dû m’arrêter de travailler pour pouvoir m’occuper d’eux afin de les accompagner à l’hôpital, par exemple pour leurs rendez-vous médicaux, pour leurs traitements. J’étais devenue leur aidante. C’était pour moi une évidence puisque j’étais leur maman, mais du coup, je devenais leur infirmière, leur psychologue, leur kinésithérapeute etc… Après un combat acharné qui a duré 2 ans Nico nous a également quitté à son tour. Nous avons la chance d’être unis et de nous aimer très fort tous les cinq. De nous soutenir et de respecter le chagrin et la personnalité de l’autre. Et puis nous avons la chance d’avoir des amis fiables, sincères et fidèles. Nico nous a quittés depuis 2 mois. Depuis nous essayons de réapprendre à vivre tout en gardant le plus possible le sourire.

As-tu des projets aujourd’hui ?

J’ai en projet de monter une association en hommage à mes deux anges pour aider les enfants malades.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Si j’avais un message à faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer ce serait d’y croire très fort, de se battre encore plus fort, mais surtout de toujours essayer de positiver et d’avancer avec le sourire même si ce n’est pas toujours facile. Et surtout de se faire confiance parce que notre corps nous réserve de bien belles surprises parfois et nous avons en nous des ressources insoupçonnées, que nous soyons malades ou proche d’un malade.

Si j’avais un message à faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer ce serait d’y croire très fort, de se battre encore plus fort, mais surtout de toujours essayer de positiver et d’avancer avec le sourire même si ce n’est pas toujours facile. Et surtout de se faire confiance parce que notre corps nous réserve de bien belles surprises parfois et nous avons en nous des ressources insoupçonnées, que nous soyons malades ou proche d’un malade.

Peut-on te suivre sur les réseaux ?

J’ai créé un compte Instagram afin de parler du combat de Nico et Fiona, de la maladie de Fanconi mais aussi pour soutenir les parents d’enfants malades. Mon compte parle également de mon quotidien de maman car je fais l’instruction en famille à mon petit dernier Tom qui a 10 ans.

 

Compte Instagram : Ma vie de maman hyperactive

 

 

 

 

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