Isabelle ou Patamojito

Isabelle a 44 ans et elle est  en rémission d’un cancer du sein depuis juillet 2019

Instagram : @patamojito et @oceane_fire

Sa page Facebook : Océane Fire https://www.facebook.com/OceaneFire

Merci beaucoup Isabelle d’avoir témoigné sur le blog de Café Cancer

 

Le témoignage de son fils Emilien

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Maman solo de trois enfants à l’époque de l’annonce : Emilien avait 11 ans et demi et Eva et Chloé 6 ans et demi. Remise en couple.

Je travaillais dans un hôpital comme secrétaire médicale en chirurgie orthopédique et je faisais aussi les remplacements en chirurgie plastique et réparatrice.

A côté de ça mon homme vivant à Montréal, je voyageais entre la Belgique et Montréal deux à trois fois par an et je constituais mon dossier pour venir le rejoindre pour vivre à Montréal.

 

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

En Mai 2017 j’ai été opérée d’un bypass. Ayant perdu 50kg, je comptais faire un bodylift et une pexie mammaire (le bodylift pour enlever la peau du ventre et du dos en trop et la pexie mammaire pour remonter et remodeler la poitrine mais sans rajouter de prothèse).

En avril 2018 j’avais fait ma mammographie de contrôle et échographie annuelle et on avait ponctionné un nodule dans mon sein gauche, c’était revenu négatif. Depuis l’été je sentais un petit truc pas plus gros qu’un bouton de moustique à l’endroit de la ponction dans le sein, je pensais bêtement que c’était du tissu cicatriciel suite à la ponction…

Il le tourne vers moi pour me montrer la comparaison entre un nodule et ce qu’il voit maintenant. Il rajoute qu’il faut qu’il fasse une biopsie, je suis confiante, après tout c’était négatif quatre mois plus tôt.

Fin août 2018 le chirurgien plastique me fait faire une échographie mammaire préopératoire, le bodylift et la pexie étaient planifiés pour le 8 octobre et j’y vais en me disant c’est bon j’en ai pour cinq minutes ça ira vite, j’étais sur place au boulot après tout. J’arrive je m’installe, le radiologue arrive, commence par le sein gauche, là je vois qu’il insiste au niveau du nodule et je lui dis que c’est un nodule qui a été ponctionné en  Avril, il me dit qu’il n’aime pas ce qu’il voit à l’écran, et il le tourne vers moi pour me montrer la comparaison entre un nodule et ce qu’il voit maintenant. Il rajoute qu’il faut qu’il fasse une biopsie, je suis confiante, après tout c’était négatif quatre mois plus tôt. On fait l’échographie du sein droit au final les cinq minutes auront duré presque une heure. Je reste confiante.

Deux semaines plus tard, je faisais justement le secrétariat du chirurgien plastique : le 10 Septembre 2018, un lundi, il était au bloc ça devait être un jour calme. Le téléphone sonne je vois que c’est lui, d’habitude quand je décroche c’est toujours avec un sourire dans sa voix et un « Salut Isa c’est FX ! »

Ce jour-là sa voix n’était pas la même, elle était grave, il me dit « Isabelle c’est le Dr L., j’ai les résultats de ta biopsie, ce n’est pas bon… »

J’ai senti mon estomac se nouer, l’impression de tomber, le cœur pris dans un étau, le cerveau qui essaye de capter des informations

J’ai senti mon estomac se nouer, l’impression de tomber, le cœur pris dans un étau, le cerveau qui essaye de capter des informations.

Je l’entends me dire « Annule tes voyages… je suis désolé, je suis au bloc je ne peux pas descendre… »

Je regarde ma collègue Astrid assise en face de moi, elle me fait peur, elle me fixe bizarrement…

Je lui dis « mais je décolle vendredi pour Montréal… »

Et là sa voix se fait plus grave « Isabelle… je suis désolée, vraiment, mais c’est vraiment pas bon, tu as un cancer du sein… »

Mon cerveau ne fait qu’un tour, mon cœur s’arrête, je regarde Astrid, les larmes me coulent, je me dis immédiatement, je n’avais rien il y a quatre mois… alors quoi à Noël je suis morte ?

Mon cerveau ne fait qu’un tour, mon cœur s’arrête, je regarde Astrid, les larmes me coulent, je me dis immédiatement, je n’avais rien il y a quatre mois… alors quoi à Noël je suis morte ?

Directement il me demande qui est mon gynécologue à l’hôpital, je n’en ai pas, j’avais gardé mon gynécologue d’avant mon déménagement, il faut que je réfléchisse qui je vais choisir, il me dit un nom, je suis d’accord directement c’est à elle que je pensais.

Il me dit qu’il va prendre contact avec elle et qu’elle me contactera dans la journée. Ce qu’elle a fait, elle m’a contactée et m’a calée le jour même en fin de consultation.

De base, la première biopsie avait démontré un stade I. On a parlé de tumorectomie, puis de radiothérapie et pour la nouvelle année tout serait fini…

J’ai eu le feu vert de mon oncologue pour mon voyage à Montréal 10 jours, à mon retour tous les examens complémentaires (Pet scan et IRM) ainsi que la tumorectomie étaient programmés.

 

Comment se passent les traitements ?

J’ai commencé par la tumorectomie le 2 octobre 2018, ça s’est bien passé, ma gynéco a vraiment fait son maximum pour préserver mon sein, comme la tumeur était petite et située très à l’extérieur du sein elle a su tout enlever via mon aisselle. Elle a également enlevé le ganglion sentinelle et un deuxième ganglion qui touchait le sentinelle.

Le 8 octobre, et c’est fou parce ce jour-là c’était le jour où de base était programmé mon intervention (annulée suite aux résultats de la biopsie) pour mon ventre et mes seins. Bref, ce jour-là, j’avais mon rendez-vous post op tumorectomie avec ma gynécologue à 14h et avec mon oncologue à 16h… Je suis avec une amie Véro, qui faisait mon chauffeur et qui s’est proposée de m’accompagner chez l’oncologue. Je lui ai tout de suite dit oui parce que je savais qu’en cas de mauvaise nouvelle elle était assez forte pour encaisser et me tenir la main…

On est toutes les deux dans la salle d’attente, je vois ma gyné arriver, elle rentre dans son cabinet, mon oncologue la suit, puis mon oncologue ressort du cabinet et me dit « vous voulez bien me suivre, le Dr M. va arriver… »

Et là dans ta tête tu sais que quelque chose cloche, parce que je me suis dit « olala cocotte nous deux c’est dans 2h notre rendez-vous, pas maintenant et puis ta tronche n’est pas folichonne… »

Mon cerveau déconnecte, je dois la regarder avec le regard hagard du bovin, je suis juste bonne à manger du foin, tout s’éteint là-haut…. Blablabla grade III, blablabla… chimiothérapie…. Blablabla 6 mois, radiothérapie 19 séances, blablabla hormonothérapie… J’essaie de comprendre ce qui me tombe sur le coin de la tête.

Là elle me dit, bon on a eu les résultats de l’anapath, le ganglion sentinelle était touché, il est métastasé… et là POUF fini, mon cerveau déconnecte, je dois la regarder avec le regard hagard du bovin, je suis juste bonne à manger du foin, tout s’éteint là-haut…. Blablabla grade III, blablabla… chimiothérapie…. Blablabla 6 mois, radiothérapie 19 séances, blablabla hormonothérapie… J’essaie de comprendre ce qui me tombe sur le coin de la tête. J’ai des projets, un déménagement à 6000km, une nouvelle vie qui m’attend et là je ne contrôle plus rien. Soudainement, tu te retrouves face au cancer et tu ne sais pas où ça va te mener parce que les mots cancer et chimiothérapie font tellement peur ! Je pense aux enfants, à mon amoureux loin de moi, je déconnecte totalement de la réalité.

La première chose que j’ai faite quand j’ai su pour la chimio c’est téléphoner à ma coiffeuse pour qu’elle me rase la tête avant la 1ere chimio. Elle m’a mis un rendez-vous en fin de journée pour que je sois seule au salon, et j’y suis allée avec Véro et les filles, Emilien n’a pas voulu être là, il a découvert ma nouvelle quand je suis rentrée et il a été rassuré de voir que j’étais cool avec ça, je voulais éviter ce choc-là aux enfants si un jour en revenant de chez leur papa j’avais perdu la moitié de mes cheveux,  je voulais qu’ils intègrent bien ça aussi.

Le 23 octobre 2018 on m’a placé mon PAC et le 25 j’avais ma 1ere chimio. J’ai commencé par 4 FEC espacées de deux semaines, avec injection de Neulasta le lendemain pour rebooster mes globules blancs, une PDS avant chaque chimio, comme je suis bypassée on faisait aussi attention aux doses de cortisone injectées, j’avais moins de cortisone que d’autres malades pour éviter d’abimer mon estomac, en temps normal je n’ai pas le droit de prendre de l’anti-inflammatoire, alors je n’avais pas intérêt à oublier de prendre mes pansements gastriques tous les jours sinon c’était l’enfer au niveau gastrique.

Au début j’étais contente parce que j’avais toujours tous mes sourcils et mes cils, mais tout est tombé pendant les Taxol et c’est ce moment qui m’a vraiment bouleversée parce que là je me retrouvais avec une tête de cancéreuse… Là j’avais du mal à me voir sans mon bonnet et mes lunettes.

À la deuxième chimio, c’est là que j’ai commencé à vraiment perdre mes cheveux, ça grattait pas mal, du coup un dimanche je me suis mise devant mon miroir à la salle de bain, j’ai pris mon petit rasoir, j’ai respiré un grand coup et j’ai tout enlevé, au début je ne voulais pas choquer les gens ou les enfants alors je n’osais pas enlever mon bonnet quand je n’étais pas seule et au final les enfants n’avaient pas l’air effrayé, il venaient même caresser mon crâne parce que c’était tout doux. Alors à la maison pas de bonnet, sauf si j’avais un peu froid, pour dormir je n’en ai jamais mis non plus. Au début j’étais contente parce que j’avais toujours tous mes sourcils et mes cils, mais tout est tombé pendant les Taxol et c’est ce moment qui m’a vraiment bouleversée parce que là je me retrouvais avec une tête de cancéreuse… Là j’avais du mal à me voir sans mon bonnet et mes lunettes.

En tout j’ai eu 4 FEC et 12 Taxol, puis 19 séances de radiothérapie. Depuis le bypass je ne vomi plus, mais ça ne m’empêchait pas d’avoir des nausées épouvantables. J’avais mes chimios le jeudi, je passais un week-end vraiment épouvantable, je me trainais de mon lit à mon canapé, à part pour la 1ere chimio ou mon homme était rentré pour la pose du PAC et la 1ere chimio, pour les 3 autres FEC j’étais toute seule à la maison les jours post-chimio. J’avais Véro et Christelle 2 amies qui s’étaient relayées pour faire chauffeur et m’accompagner aux chimios. Heureusement l’équipe des infirmières étaient vraiment chouette, je n’oublierai jamais la gentillesse de Stéphanie qui a été mon infirmière sur presque tous mes rendez-vous chimio. Quand j’y repense j’ai les larmes aux yeux parce que finalement c’est aussi eux qui me boostaient à aller de l’avant.

Pour le reste j’ai tout géré toute seule, et te faire à manger alors que la simple vue de la nourriture de donne la nausée c’est vraiment compliqué à gérer.

Le lundi j’allais récupérer les enfants à l’école et c’était reparti pour ma semaine « maman la reine des pirates qui va tout déchirer ». Franchement j’en ai chié… Te lever tous les matins tôt pour déposer les enfants à l’école, aller les rechercher, préparer le souper, regarder les devoirs alors qu’il y avait des jours où je n’avais pas du tout envie de me lever parce que les nuits avaient été très difficiles, parce que le traitement te bousille complètement, c’est dur…

Franchement j’en ai chié… Te lever tous les matins tôt pour déposer les enfants à l’école, aller les rechercher, préparer le souper, regarder les devoirs alors qu’il y avait des jours où je n’avais pas du tout envie de me lever parce que les nuits avaient été très difficiles, parce que le traitement te bousille complètement c’est dur…

Pendant les Taxol qui avaient lieu toutes les semaines, les premiers ont commencé autour de Noël, mon homme était en Belgique les deux semaines de vacances, il était là pour les deux premiers, les dix autres j’y allais toute seule en voiture. Quand j’avais les enfants j’allais les conduire à l’école puis je partais à l’hôpital. Je rentrais, je me posais un peu puis je reprenais la voiture et j’allais les rechercher.

Pour les 19 radiothérapies, j’ai essayé de m’arranger pour que les séances tombent pendant que les enfants étaient à l’école, parfois ça changeait et j’y suis allée deux fois avec les filles. J’avais été les rechercher vite à l’école, puis direction un autre hôpital que celui pour les chimios, et elles m’attendaient dans la salle d’attente pédiatrique.

Pour les 19 radiothérapies, j’ai essayé de m’arranger pour que les séances tombent pendant que les enfants étaient à l’école, parfois ça changeait et j’y suis allée deux fois avec les filles. J’avais été les rechercher vite à l’école, puis direction un autre hôpital que celui pour les chimios, et elles m’attendaient dans la salle d’attente pédiatrique.

Pour la dernière séance de radiothérapie, je voulais vraiment marquer le coup, ça tombait juste avant Pâques, j’avais préparé mon petit coup de folie… j’avais acheté plein de petits œufs en chocolat, je suis sortie de la cabine habillée en licorne en disant, vous connaissez le lapin de Pâques, je vous présente la licorne de Pâques, je ne vous raconte pas le délire chez les infis 😉 des infirmières sont même venues me remercier pour ma bonne humeur.

Suite à ça j’ai été mise sous hormonothérapie, injection tous les 28 jours de Decapeptyl pour bloquer mes cycles et Tamoxifène et là… Tout simplement l’horreur, je l’ai très mal vécu, je me suis retrouvée en pleurs dans le cabinet de ma gyné en lui expliquant que les injections étaient vraiment épouvantables, que j’avais des pics d’effets secondaires à chaque fois, que j’avais 43 ans, que j’étais ligaturée depuis la naissance des filles et que je n’allais pas supporter ça 5 ans. Alors je lui ai demandé de réaliser une ovariectomie, ce qui a été fait le 2 Septembre 2018. On m’a également retiré le PAC ce jour-là.

Je pensais vraiment que ça allait arranger les effets secondaires, mais pour moi ça a été un enfer les dix mois de prises de tout ça, je me voyais décliner à tous points de vue, physiquement et mentalement, je n’ai jamais été aussi mal, c’était parfois pire à supporter que les chimios.

J’en ai beaucoup parlé avec mon homme, avec d’autres malades, j’ai beaucoup réfléchi à la question, je me retrouvais avec un traitement qui me rendait vraiment plus malade, qui me donnait beaucoup trop d’effets secondaires néfastes par rapport au bénéfice, ce n’est pas garanti à 100% que je ne ferai pas de rechute sous hormonothérapie par contre je fonçais droit dans un mur, je ne voulais pas me gaver d’antidouleurs, d’antidépresseurs, de somnifères, …. Me droguer pour contrer trop d’effets secondaires à mon goût. J’ai demandé à revoir mon oncologue avant le contrôle des trois mois et je lui ai dit que je préférai arrêter l’hormonothérapie, tout en restant suivie bien entendu.

C’est un risque que je prends, j’en suis consciente, mais j’y ai beaucoup réfléchi. Je n’encourage personne à faire pareil, vraiment pas il faut tout tenter. Pour moi cette tentative a échoué. Je préfère arrêter et je connais les risques et je ne l’ai pas fait sans en parler avec mon oncologue.

 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

La première annonce a été faite le 10 septembre, le même jour mon homme commençait son nouveau boulot à Montréal. Donc alors que c’était la nuit pour lui je lui ai envoyé un texto pour lui dire que j’étais désolée qu’il commence sa nouvelle journée avec une aussi mauvaise nouvelle. Il m’a appelée en visio dès qu’il a vu le message, c’était vraiment dur : apprendre une telle nouvelle alors qu’il était trop loin, encore maintenant quand j’y repense j’en pleure. Il a été ma force tranquille, il a essayé de garder espoir tout le temps, de me rebooster comme il le pouvait, à distance mais il était là. Il a été là pour se prendre mes coups de gueules à distance aussi. Il m’a dit récemment que ça n’avait pas toujours été facile pour lui parce que j’avais été très dure dans certains propos et qu’il comprenait pourquoi je réagissais comme ça, mais qu’il fallait encaisser quand même.

Et depuis il ne m’en a pas tenu rigueur puisqu’il m’a demandée en mariage à Noël 😉

Les enfants je leur ai expliqué tout de suite, j’ai pris le temps. On s’est assis à table, je leur ai dit qu’ils pouvaient me poser toutes les questions qu’ils voulaient, qu’ils pouvaient pleurer, qu’ils pouvaient être en colère, que c’était tout à fait normal. On a beaucoup parlé, je leur ai expliqué tout comme je pouvais avec des mots adaptés. J’ai beaucoup utilisé un langage imagé pour que les filles comprennent et ça a été. Ils m’ont beaucoup étonné dans le bon sens. Les filles ont été matures face à tout ça : elles m’ont aidé comme elles pouvaient. Je faisais beaucoup de siestes la journée et quand ils étaient là elles rangeaient la cuisine, la sdb, le salon, elles s’occupaient tranquillement. Emilien est moins rangement que ses sœurs mais il s’est mis à aller chercher le pain tout seul, à m’aider comme il pouvait aussi.

Les amis, j’ai eu toutes sortes de réactions. Il y en a que j’ai consolé, d’autres qui ont tout de suite pris les armes. Et puis il y a ceux qui ont disparu totalement de peur de me voir malade parce que ça ne correspond pas avec ma personnalité… ??? Ça je n’ai toujours pas compris.

Les amis, j’ai eu toutes sortes de réactions. Il y en a que j’ai consolé, d’autres qui ont tout de suite pris les armes. Et puis il y a ceux qui ont disparu totalement de peur de me voir malade parce que ça ne correspond pas avec ma personnalité… ??? Ça je n’ai toujours pas compris.

Et puis à Montréal, j’ai des amis drag queen et artistes burlesques. Lors d’un de leur show où j’ai tout fait pour y assister, changer les dates de la radiothérapie pour être à Montréal, il paraît que je suis têtue (ahaha) bref je voulais être à ce show, et j’y étais ! Pour me remercier d’être là pour me rendre un petit hommage ils m’ont fait monter sur scène pour me remettre l’affiche signée par tous les artistes : c’était vraiment un moment intense et plein d’émotions. Ils ont été plus présents pour moi à 6000km que certains en Belgique.

Au boulot, comme je travaille dans un hôpital ça a été très bien compris, les médecins pour qui je travaille étaient effarés de la nouvelle. Quand j’allais en chimio je passais dans le service pour leur faire un petit coucou. Je suis restée plus en contact avec certains, ils me demandent encore bien quand est-ce que je reviens près d’eux.

 

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Aujourd’hui j’essaie d’avancer, de tourner la page, je me fixe sur mon projet de vie à Montréal, je pense davantage à moi, je me fais plaisir.

Depuis le mois de Novembre je fais des photos en tant que modèle : je prends vraiment mon pied. On peut d’ailleurs me suivre sur Instagram et Facebook https://www.facebook.com/OceaneFire

J’ai également décidé de retourner à l’école quand je serai installée à Montréal pour enfin suivre une passion d’adolescence, devenir photographe.

Et puis finalement je vais aussi suivre des cours de danse burlesque.

C’est étrange à dire comme ça, mais le cancer est arrivé à « un bon moment » de ma vie, à un moment où j’avais besoin de prendre conscience qu’il faut vivre et ne pas survivre, qu’il faut avancer et ça m’a mis le coup de pied nécessaire et les idées en place

C’est étrange à dire comme ça, mais le cancer est arrivé à « un bon moment » de ma vie, à un moment où j’avais besoin de prendre conscience qu’il faut vivre et ne pas survivre, qu’il faut avancer et ça m’a mis le coup de pied nécessaire et les idées en place… C’est vraiment dingue quand j’y repense. Je pense que quelque part ça a aussi sauvé mon couple, pas par pitié mais vraiment parce que je suis devenue une meilleure personne, beaucoup plus positive. Et ça je le vois dans son regard.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Il faut digérer la nouvelle, ce n’est pas évident, ne pas avoir peur de poser les questions à l’équipe soignante, mettre des mots et surtout ne pas se voiler la face, ce ne sera pas facile, ce sera un vrai combat, une tempête à dompter, il faut y aller au jour le jour.

Écouter son corps, si on est fatigué on se repose, c’est important de savoir se poser pour mieux avancer.

 

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

 

N’ayez pas peur de la maladie, il faut être fort, ne pas disparaître par peur de le voir malade : il n’y a rien de pire que de se sentir exclus par peur.

Ce ne sera pas facile, il va y avoir beaucoup de tempêtes à affronter et c’est en l’entourant en étant présent juste pour l’écouter ou simplement être là, pour donner un petit coup de main, si vous ne vous sentez pas la force d’être là pendant les chimios ce n’est pas grave, il y a plein de moments avant et après les chimios où vous pourrez être utile.

 

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui bien sûr

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