Julie ou Ju’

 

Julie a 25 ans et a une maladie rare cousine de la leucémie qui provoque l’incapacité de la moelle osseuse à produire des cellules sanguines

 

« Aujourd’hui si je témoigne ici c’est pour vous parler de ma maladie. Ce n’est pas un cancer certes, mais une maladie rare assez similaire dans les traitements à la leucémie et souvent on m’a demandé si s’en était une… »

 

Merci beaucoup Julie de nous partager ton histoire sur le blog de café cancer

 

Instagram : @Ju’

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

 

Ma vie avant la maladie était incroyablement riche et heureuse. Étudiante en architecture je suis partie en 2016 pour un Erasmus en Suède à Göteborg et j’y suis restée pour travailler et vivre une vie épanouie entre voyages, travail comme architecte, sorties avec mes amis, apprentissage de la langue et sport quotidien. Je pratique la gymnastique rythmique et j’étais à l’apogée de ma forme. Je m’étais également lancée dans la course à pied de longue distance et je venais de faire mon premier semi-marathon. Aujourd’hui si je témoigne ici c’est pour vous parler de ma maladie. Ce n’est pas un cancer certes, mais une maladie rare assez similaire dans les traitements à la leucémie et souvent on m’a demandé si s’en était une…

 

Comment as-tu découvert ta maladie ?

Pourtant je suis allée à la gym un matin, ce fut très dur et j’ai fait un malaise, puis deux. Je suis allée aux urgences, ils ont d’abord pensé à des problèmes psychologiques…avant de finalement me faire une prise de sang plusieurs heures après mon arrivée. Ce fut le drame.

Je me suis d’abord sentie très fatiguée en Septembre 2018 ce qui n’était pas dans mon habitude, moins motivée pour partir en balade ou faire des activités. J’ai pensé qu’avec mon retour en France pour un an d’étude (la dernière de mon master) il fallait que je reprenne le rythme. Puis cette fatigue s’est accompagnée d’une hausse de mon rythme cardiaque, d’acouphènes, de bleus sur tout mon corps jusqu’à ce que je ne puisse presque plus monter les escaliers. Pourtant je suis allée à la gym un matin, ce fut très dur et j’ai fait un malaise, puis deux. Je suis allée aux urgences, ils ont d’abord pensé à des problèmes psychologiques…avant de finalement me faire une prise de sang plusieurs heures après mon arrivée. Ce fut le drame. Hémoglobine dans les chaussettes à environ 4 et quelques, 20000 plaquettes et plus assez de globules blancs. Les médecins ont d’abord pensé à une leucémie mais les premières analyses ne montraient pas d’infiltrations cancéreuses. Ce n’était donc par ça mais j’avais besoin de toute urgence d’une transfusion. J’ai été transférée en urgence dans un autre hôpital avec un service de soins intensifs en hématologie et surtout dans une chambre stérile puisque je ne pouvais plus me défendre…

J’ai plutôt bien réagi à l’annonce car je suis quelqu’un de positif. On m’a expliqué la gravité de la situation mais aussi les possibles traitements. En fait j’étais tellement sous le choc, mais aussi épuisée après des semaines de combat sans comprendre que je n‘ai pas eu de réaction vive. J’ai d’abord été dans le déni en me disant que dans quelques semaines j’allais être de nouveau moi-même et pas malade. Peu à peu j’ai compris et j’ai même beaucoup pleuré les semaines qui ont suivi mais j’ai toujours cherché à me cacher

 

Les jours suivants on a fait des examens supplémentaires avec notamment un myélogramme et une biopsie osteo-médullaire et on m’a finalement annoncé 4 jours après mon hospitalisation que j’avais une aplasie médullaire idiopathique. Ce n’est donc pas un cancer mais une maladie rare cousine de la leucémie qui provoque l’incapacité de la moelle osseuse à produire des cellules sanguines, provoque des hémorragies et un manque d’oxygène dans les muscles, et des infections à répétition. J’ai plutôt bien réagi à l’annonce car je suis quelqu’un de positif. On m’a expliqué la gravité de la situation mais aussi les possibles traitements. En fait j’étais tellement sous le choc, mais aussi épuisée après des semaines de combat sans comprendre que je n‘ai pas eu de réaction vive. J’ai d’abord été dans le déni en me disant que dans quelques semaines j’allais être de nouveau moi-même et pas malade. Peu à peu j’ai compris et j’ai même beaucoup pleuré les semaines qui ont suivi mais j’ai toujours cherché à me cacher. Et puis il a fallu très vite se ressaisir car j’allais bénéficier d‘une greffe de moelle osseuse pour me sauver et une greffe c‘est un parcours bien difficile. Mais là encore j’étais dans le déni. Nous étions en septembre, on projetait une greffe pour la fin d’année en novembre, et pour moi en février mars, tout allait être terminé.

 

 

Comment se passent les traitements ?

La chimiothérapie de conditionnement d’abord pour supprimer mon ancienne moelle. Je l’ai très mal supporté, nausées, vomissements, fatigue, brûlures de tout mon corps, je ne pensais pas qu’un tel état et de telles souffrances étaient possibles. Ensuite il y a eu la greffe, de cellules souches de mon frère jumeau … un moment profondément intense et rempli d’amour quand la poche de moelle se met à couler dans mes veines.

Le traitement de cette maladie, dans mon cas est assez similaire à une leucémie avec greffe. Il a d’abord fallu trouver un donneur et très vite l’idée de tester mon frère jumeau et ma sœur a été émise. En attendant les résultats et la préparation à la greffe j’allais me faire transfuser un à deux fois par semaine à l’hôpital de jour de Besançon, j’habite à une heure et quart de celui-ci. C’était très éprouvant car comme je ne fabriquais plus de sang j‘étais constamment fatiguée, malade et en dessous des seuils de transfusion même après celles-ci… fin octobre et en novembre j’ai passé de nombreux examens pour confirmer le diagnostic et préparer la greffe. Je suis ensuite rentrée à l’hôpital de Besançon en chambre stérile le 19 novembre, on m’a posé un cathéter dans le cou et tout s’est enchaîné très vite. La chimiothérapie de conditionnement d’abord pour supprimer mon ancienne moelle. Je l’ai très mal supporté, nausées, vomissements, fatigue, brûlures de tout mon corps, je ne pensais pas qu’un tel état et de telles souffrances étaient possibles. Ensuite il y a eu la greffe, de cellules souches de mon frère jumeau … un moment profondément intense et rempli d’amour quand la poche de moelle se met à couler dans mes veines. Là encore j’ai beaucoup pleuré, de douleurs, de peur du lendemain, mais aussi de joie de vivre ce moment avec des gens bienveillants autour de moi. Une fois le conditionnement et la greffe lancés on ne peut plus revenir en arrière, on a une longue phase d’aplasie, ou le corps ne peut plus se défendre, il faut attendre que cela reparte et endurer tous les moments difficiles qui arrivent les uns après les autres sans nous laisser de répit.

Cette période a été la plus dure de mon parcours, je dirais même plus que la greffe, car j’ai très mal réagi aux médicaments contre l’infection des poumons. J‘ai fait une grosse tachycardie pendant plusieurs semaines, j’avais une bien trop haute tension et j’étais si faible que je ne pouvais même plus boire un verre d’eau. Je me suis sentie partir à ce moment, j’ai clairement eu envie d’abandonner, mais comme ce n’était pas dans mes valeurs j’ai continué et cherché chaque jour à tirer quelque chose de positif.

 

Malgré des longues périodes de douleurs, infections … la greffe s’est relativement bien passée même si j’ai déclaré une GVH (réaction du greffon contre l’hôte) surtout au niveau cutané. J‘ai alors commencé les corticoïdes et j’ai pu sortir après 6 semaines d’hospitalisation, le 28 décembre 2018. Pendant cette hospitalisation et le mois qui a suivi j’étais transfusée très régulièrement en plaquettes et en globules rouges car la nouvelle moelle met environ 3 mois avant d’être « productive ». Début février 2019 je sentais que quelque chose n’allait pas, une fatigue intense s’est installée et avec des difficultés pour respirer. J’ai alors été réhospitalisée en chambre stérile pour traiter de multiples infections. C’est la dure loi des immunodéprimmés. Un virus d’abord, le CMV … Puis une infection fongique des poumons, l’aspergillose invasive. Cette période a été la plus dure de mon parcours, je dirais même plus que la greffe, car j’ai très mal réagi aux médicaments contre l’infection des poumons. J‘ai fait une grosse tachycardie pendant plusieurs semaines, j’avais une bien trop haute tension et j’étais si faible que je ne pouvais même plus boire un verre d’eau. Je me suis sentie partir à ce moment, j’ai clairement eu envie d’abandonner, mais comme ce n’était pas dans mes valeurs j’ai continué et cherché chaque jour à tirer quelque chose de positif. Je suis finalement restée un bon mois et j’ai pu rentrer chez moi. Depuis je suis suivie à l’hôpital de jour régulièrement et en consultations, j’essaie de récupérer de tout ce parcours.

 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ta maladie ?

Nous avons essayé de ne pas trop communiquer non plus, ni sur la date de greffe, ni sur mon état car ça va très vite dans le positif mais surtout dans le négatif. On disait « oui ça va, ça suit son cours », « elle va se battre… » et ça m’a énormément aidé d’avancer dans mon parcours sans avoir la pression des gens autour. Tout le monde a su trouver sa place pour être suffisamment proche et me soutenir mais me laisser tranquille quand j’en avais besoin et pour ça je ne les remercierai jamais assez !

Évidemment ça a été un choc pour tout le monde, ma famille et mes amis notamment… J’étais très active et du jour au lendemain j’ai littéralement disparu de la circulation. En plus on nous a annoncé que c’était une maladie rare donc on n’avait pas de repères… Après mon transfert des urgences j’ai directement été hospitalisée pendant près d’un mois sans pouvoir sortir de ma chambre donc forcément beaucoup ont été surpris de ne plus me voir. J’étais si active les semaines précédentes qu’apprendre une nouvelle si grave a beaucoup choqué. Et en sortant de cette hospitalisation je n’ai pas repris ma vie, j’ai dû rester cloîtrée à la maison. Ma famille m’a très très vite soutenu, on a essayé de rester positif face à ça, même si on savait que ma vie allait se jouer avec cette greffe. Nous avons essayé de ne pas trop communiquer non plus, ni sur la date de greffe, ni sur mon état car ça va très vite dans le positif mais surtout dans le négatif. On disait « oui ça va, ça suit son cours », « elle va se battre… » et ça m’a énormément aidé d’avancer dans mon parcours sans avoir la pression des gens autour. Tout le monde a su trouver sa place pour être suffisamment proche et me soutenir mais me laisser tranquille quand j’en avais besoin et pour ça je ne les remercierai jamais assez !

 

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

 

Aujourd’hui je vais un peu mieux, les consultations en tout genre se poursuivent chaque semaine ainsi que la prise de nombreux médicaments. Environ une vingtaine par jour. Prises de sang, rendez-vous vers divers spécialistes, rééducation chez ma super kiné… cela me prends beaucoup de temps. Je vis toujours chez mes parents depuis la maladie et ce sont eux qui m’aident dans mon quotidien. Malgré cela et après un an d’arrêt de mes études en architecture j’ai réussi à suivre ma dernière année de master en partie à la maison ( à cause de mon état et du covid). Toutes les soutenances sont en septembre mais c’est déjà un beau projet que je suis en train d’achever et si on me l’avait dit il y a deux ans je n’y aurais pas cru vu mon état …

La maladie m’a beaucoup appris sur moi et les autres. Aujourd’hui je vis au jour le jour sans faire de plans puisque souvent je ne suis pas capable de les suivre à cause de la fatigue. Ma famille s’adapte souvent à mon rythme pour que l’on puisse passer des moments tous ensembles. J’apprends aussi à aimer le moment présent et faire de chacun d’eux un moment agréable à vivre.

 

La maladie m’a beaucoup appris sur moi et les autres. Aujourd’hui je vis au jour le jour sans faire de plans puisque souvent je ne suis pas capable de les suivre à cause de la fatigue. Ma famille s’adapte souvent à mon rythme pour que l’on puisse passer des moments tous ensembles. J’apprends aussi à aimer le moment présent et faire de chacun d’eux un moment agréable à vivre. Je continue ma thérapie personnelle qui est l’écriture. Dès le début j’ai ressenti un profond besoin de mettre des mots sur mes maux, pour me libérer, pour poser les questions auxquelles je n’avais pas réponses et grâce à la maladie et la rencontre de Christelle de l’association Traces de Vie, j’ai eu l’occasion de faire imprimer mes écrits, mon journal de toutes les hospitalisations et de ma renaissance suite aux complications. Un beau livre est né de cet accompagnement et c’est un projet personnel que je ne pensais pas arriver à faire tout en étant malade. Je suis très fière de l’avoir fait, de laisser une trace à ma famille, mes soutiens et tous ceux qui l’on commandé. Ils peuvent comprendre mon absence pendant des mois, rongée par la douleur mais aussi les quelques moments de bonheur souvent accompagnée de l’équipe médicale.

Je continue ma thérapie personnelle qui est l’écriture. Dès le début j’ai ressenti un profond besoin de mettre des mots sur mes maux, pour me libérer, pour poser les questions auxquelles je n’avais pas réponses et grâce à la maladie et la rencontre de Christelle de l’association Traces de Vie, j’ai eu l’occasion de faire imprimer mes écrits, mon journal de toutes les hospitalisations et de ma renaissance suite aux complications. Un beau livre est né de cet accompagnement et c’est un projet personnel que je ne pensais pas arriver à faire tout en étant malade.

Moi j’aimerais dire à ceux qui viennent d’apprendre la maladie de rester positif. Que l’esprit fait avancer le corps et que sans notre corps on est rien. Quand le corps nous lâche c’est le mental qui prend le dessus et nous sommes capables de grandes choses. Il faut bien sûr savoir pleurer, ce n’est pas une honte et ça fait du bien, mais surtout je dirais que l’écriture, peu importe la qualité de nos textes est une excellente thérapie que la médecine ne nous apporte pas. Je l’ai vraiment vu comme un complément de soins et grâce à ça j’ai réussi à me libérer et témoigner. Aujourd’hui quand je relis ce livre je suis fière de m’être battue pour en arriver là, pour espérer vivre à nouveau, être enfin diplômée architecte et pouvoir travailler (presque) comme tout le monde.

Quand le corps nous lâche c’est le mental qui prend le dessus et nous sommes capables de grandes choses. Il faut bien sûr savoir pleurer, ce n’est pas une honte et ça fait du bien, mais surtout je dirais que l’écriture, peu importe la qualité de nos textes est une excellente thérapie que la médecine ne nous apporte pas. Je l’ai vraiment vu comme un complément de soins et grâce à ça j’ai réussi à me libérer et témoigner.

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