La fin de vie 

 La notion de souffrance Totale

Impossible de guérir, de s’en débarrasser de ce crabe. Le cancer est « avancé »,  « évolutif », ou encore « terminal », comme disent les professionnels. «Il est temps de prendre vos dispositions » ont dû entendre certains… C’est une période difficile, pour le patient, et aussi pour son entourage. Le malade, vaincu, se retrouve confronté à la fin de son existence, à sa condition d’être mortel, tandis que les proches sont démunis, bien souvent submergés par le chagrin. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas. Certaines sont soudaines, précipitées. D’autres arrivent progressivement. Mais quoi qu’il en soit : c’est la fin, la fin d’une vie.

La souffrance totale

Le concept de douleur globale mis en place en Grande–Bretagne par Cicely Saunders en 1967, est la notion à partir de laquelle s’est développée la démarche des soins palliatifs, sous le concept de « Total Pain », ou souffrance totale. Elle décrit le caractère multi-dimensionnel des douleurs du mourant. Celles-ci sont la douleur physique, la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. En fin de vie, le malade cancéreux et incurable souffre beaucoup de la maladie, non seulement par les douleurs physiques, mais aussi par toutes les dégradations qu’il endure pour arriver jusqu’à la mort. Il s’agit de conserver la personne malade comme sujet à part entière et il sera du ressort de l’équipe soignante de leur apporter tout leur savoir-faire et leur savoir-être afin de permettre à chacun de continuer son chemin jusqu’au bout de sa vie.

Les douleurs physiques

La douleur physique est primordiale dans la souffrance totale. Certains patients souffrent tellement qu’aucun échange avec eux n’est possible. Mal corrigée, la douleur épuise le corps de patient, son organisme. Et dans un second temps, elle est responsable d’un enfermement psychologique et intellectuel. Par contre, libéré des souffrances physiques, le patient retrouve le dialogue, termine sa vie en sujet, en acteur de décisions.  La douleur ne le dépossède pas du temps qu’il lui reste à vivre.

La souffrance psychologique

Cette souffrance est la résultante psychique de sa perception, ou de l’information, de sa mort prochaine. La maladie est un traumatisme, et la fin de vie renvoie le malade à un cheminement de deuil ou différentes phases peuvent se succéder comme la détresse, la dépression mais aussi, l’acceptation de la mort prochaine. Le patient peut aussi se sentir humilier, devant son incapacité progressive à prendre soin de lui. Confronté à la dégradation de son état, il peut traverser une phase de colère, ou d’agressivité. Perdre la vie, perdre ses proches, peut également faire survenir une grande tristesse, une dépression profonde.

La souffrance sociale

Le diagnostic fatal peut engendrer chez le malade incurable une souffrance dite sociale. Il rentre dans une relation d’inégalité, dans laquelle des difficultés apparaissent dans la communication avec autrui. Le patient et son entourage n’arrive pas à tout se dire, souvent par protection mutuelle. L’altération du corps, entraine parfois une réaction de répulsion des proches devant les plaies, les odeurs désagréables. Le malade le perçoit, malgré la délicatesse et la compassion de son entourage et peut s’exclure progressivement lui-même.

La souffrance spirituelle

La souffrance spirituelle ne doit pas être réduite à des questionnements religieux. Parfois même, les certitudes religieuses sont mises en doute. Les différences culturelles, mais aussi les circonstances qui vont entourer la mort, façonneront ces souffrances dites spirituelles. Elles ont pour origine tant la quête du sens de sa vie passée et vécue, que la peur du mourir.

Pour en savoir plus :

La fin de vie : les considérations éthiques : ici

La fin de vie : les considérations spirituelles : ici

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