La fin de vie 

 Les considérations éthiques

Impossible de guérir, de s’en débarrasser de ce crabe. Le cancer est « avancé »,  « évolutif », ou encore « terminal », comme disent les professionnels. «Il est temps de prendre vos dispositions » ont dû entendre certains… C’est une période difficile, pour le patient, et aussi pour son entourage. Le malade, vaincu, se retrouve confronté à la fin de son existence, à sa condition d’être mortel, tandis que les proches sont démunis, bien souvent submergés par le chagrin. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas. Certaines sont soudaines, précipitées. D’autres arrivent progressivement. Mais quoi qu’il en soit : c’est la fin, la fin d’une vie.

 

Les considérations éthiques

Vers la fin des années 80, les professionnels de santé ont mis en place les soins palliatifs, pour  atténuer les douleurs et accompagner les patients. La loi du 09 Juin 1999, dite loi Kouchner, donne le droit à l’accès au soin palliatif.

La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie date de 2005. Elle porte le nom du député Jean Léonetti qui l’a proposé au parlement.

La loi du 02 Février 2016, ou loi Clayes-Léonetti, renforce la loi Léonetti de 2005, et crée de nouveaux droit en faveur des malades et des personnes en fin de vie : toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée.

Ces considérations sur la fin de vie ne concernent pas seulement les patients atteints de cancer en phase terminale, mais tous les patients qui vont bientôt mourir. Plusieurs cas ont relancé régulièrement le débat autour de l’euthanasie :

– 2003 : affaire Vincent Humbert.

C’est un jeune homme, tétraplégique, aveugle et muet suite à un accident de la route. Puis euthanasié par sa mère.

– 2008 : affaire Chantal Sébire

C’est une patiente atteinte d’une tumeur rare des sinus et de la cloison nasale, et aussi, une tumeur très douloureuse. Elle se suicidera à son domicile.

– Depuis 2008 : L’affaire Vincent Lambert.

Suite à un accident de la route survenu en 2008, Vincent Lambert plonge dans un état dit «pauci-relationnel», un état végétatif permanant. Il se retrouve au centre d’une bataille judiciaire dont l’arrêt ou le maintien des soins, repose régulièrement cette question.

– 2017 : L’affaire Anne Bert

Cette écrivaine, atteinte d’une maladie évolutive et incurable, la maladie de Charcot, est allée en Belgique pour être euthanasiée.

            Malgré les évolutions législatives de ces deux dernières décennies, le débat est encore bien présent. A l’heure actuelle, les dispositions sont mal connues par les patients et les directives anticipées sont rares.

Ou en sommes-nous aujourd’hui ?

Les directives anticipées

            Ce sont les dernières volontés sur les soins en fin de vie. Ces directives anticipées sont des instructions écrites qui concernent les conditions de la poursuite, de la limitation et de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. Elles se donnent par avance, dans le cas où la personne serait dans l’incapacité d’exprimer ces dernières volontés.

Ces directives s’imposent aux médecins qui doit en tenir compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en situation d’urgence vitale, le temps de faire le diagnostic, ou bien si elles sont manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale.

           

En pratique, il s’agit d’un document écris, daté et signé, dont un modèle est téléchargeable en ligne (Google : directives anticipées).

Ce modèle comprend plusieurs parties :

– L’identité de la personne rédigeant ces directives anticipées.

– Les informations ou souhaits. C’est une rubrique pour exprimer ses convictions, ses craintes

– Le Modèle A. Ce modèle correspond aux personnes atteintes d’une maladie grave ou en fin de vie. C’est le modèle de directives anticipées destinées aux personnes qui sont dans une situation prévisible

– Le Modèle B. Ce modèle est destiné aux personnes qui sont en bonne santé, qui ne sont pas malade. Il s’adresse aux personnes qui écrivent leurs souhaits dans le cas où elles seraient confrontées à une situation imprévisible, comme un accident.

– Les témoins ; dans le cas particulier où la personne est dans l’incapacité d’écrire. Les directives peuvent être exprimées à l’oral et écrites par une autre personne. Dans cette situation, deux témoins devront être présents et signés.

– La personne de confiance, avec son nom et ses coordonnées.

– La modification ou l’annulation des directives anticipées.

Le contenu de ces directives, prévaut sur tout autre avis non médical. Elles ont une durée de validité de trois ans précédant l’état d’inconscience du patient, mais cette durée peut être prolongée. Elles doivent être conservées de façon à être facilement accessible : par le médecin traitant, par un proche, par la personne de confiance …

N’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin traitant sur la possibilité et les conditions de rédaction de ces directives anticipées ; il a le devoir de vous informer.

La personne de confiance

Elle a pour rôle d’accompagner le patient dans ces démarches de santé, et de transmettre les volontés du patient si celui-ci n’est pas en mesure de les exprimer. Les directives anticipées peuvent également lui être confiées.

Elle ne peut décider à la place du malade, ni avoir accès aux données médicales du patient (sauf cas particulier précisé par la loi). Il ne faut pas non plus la confondre avec la personne à prévenir en cas d’aggravation de l’état de santé du patient.

Cette personne de confiance peut être un proche, un parent, ou même le médecin traitant. La désignation de la personne de confiance peut se faire sur papier libre et être modifiée ou s’annuler, à tout moment.

L’obstination déraisonnable.

            L’obstination déraisonnable est l’expression synonyme de l’acharnement thérapeutique. Elle désigne l’attitude des médecins qui utilisent tous les moyens médicaux pour maintenir une personne en vie sans évaluer la notion de bénéfices attendus par rapport risques disproportionnés. A quoi bon continuer des examens diagnostics d’investigation, si aucun traitement ne pourra être proposé par la suite ? Pourquoi donner un traitement qui ne prolonge pas la survie du patient ?

Les actes de préventions, d’investigation ou de traitements ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’il s’agit d’une obstination déraisonnable. Ces actes, peuvent être suspendus, ou ne pas être entrepris, s’ils sont inutiles, disproportionnés, ou qu’ils maintiennent artificiellement le patient en vie, conformément à la volonté du patient, ou par une procédure collégiale, définie par voie règlementaire, si ce dernier n’est pas en mesure de l’exprimer.

Mais attention, un traitement est possiblement utile, soit en termes de rémission ou d’amélioration du confort du patient. Le médecin a pour rôle d’établir un diagnostic juste et correct de la situation clinique et doit parfois naviguer entre les réactions des patients ou de ses proches qui oscillent entre un désir d’abandon précoce et d’acharnement thérapeutique.

Si la personne met sa vie en danger en refusant, ou en décidant d’interrompre les traitements, le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne, après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Le patient doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.

 

Face à la souffrance

Le rôle du médecin est de soulager la souffrance. Mais en phase avancée, ou terminale d’une maladie incurable, les traitements analgésiques et sédatifs pour soulager la souffrance peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie. Le patient, les proches sont informés par le médecin et la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

La sédation profonde

C’est une avancée significative de la Loi Clayes-Léonetti de 2016. La sédation est un traitement palliatif qui permet d’altérer l’état de conscience du patient. Son but est de diminuer, ou faire disparaitre la perception d’une situation vécue comme insupportable.

La sédation profonde est différente de l’euthanasie ou du suicide assisté. Sédater, c’est soulager la souffrance et arrêter l’ensemble des traitements qui maintienne en vie.

Elle peut se faire à la demande du patient, lorsqu’il présente une souffrance réfractaire au traitement ou que des souffrances insupportables peuvent apparaitre très rapidement. La volonté du patient a dû être clairement établie, d’où l’importance des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance. Dans le cas où le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision de sédater sera prise par une procédure collégiale.

Le patient peut être sédater de manière légère, ou plus profonde, de façon courte, transitoire ou bien de façon continue jusqu’au décès. Elle peut également être réalisée à domicile. L’ensemble des procédures doivent être inscrite dans le dossier médical. La procédure doit être transparente, afin de permettre une fin de vie digne du patient.

Pour en savoir plus :

La fin de vie : la notion de souffrance totale : ici

La fin de vie : les considérations spirituelles : ici

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