Laïla ou lailatagram

Laila, 26 ans, en rémission d’un lymphome.

Merci Laïla de nous raconter ton histoire.

Sur Instagram :

@lailatagram et @kicking_cancer

 

Quelle était ta vie, avant, le Cancer ?

Avant mon cancer, je menais une vie tout à fait normale. J’étais étudiante en alternance dans le domaine du digital, en étant UX/UI Designer dans une startup. Aussi, j’étais partie de chez mes parents fin 2016, juste au début de mon Master, pour me mettre en colocation. J’ai ensuite fait le choix d’aller habiter seule vers avril 2018, juste avant mon diagnostic.

 Comment as-tu découvert ton Cancer ?

En Janvier 2018, une amie de Master a remarqué que j’avais le côté gauche du cou gonflé. Ma maman, plusieurs mois plus tôt, m’a aussi fait la remarque. Depuis plusieurs mois j’étais très fatiguée, je mettais cela sur le rythme imposé par mes études en alternance. Aussi, j’ai eu pendant l’hiver des démangeaisons sur les tibias et le dessus du pied, je me grattais jusqu’au sang… mon eczéma hivernal a duré jusqu’à fin mai alors que d’habitude il s’atténue à l’arrivée du printemps. Sinon je ressentais des douleurs vives en buvant de l’alcool. En parallèle de cela, je ressentais des douleurs aux cervicales et en haut de l’épaule gauche, qui se sont vraiment intensifiées jusqu’au début du traitement et m’empêchaient de dormir.

je me sentais de plus en plus à bout de force, physiquement et émotionnellement. La moindre chose me contrariait

Depuis Janvier je me sentais de plus en plus à bout de force, physiquement et émotionnellement. La moindre chose me contrariait, j’étais comme sur le qui-vive. Il faut dire aussi que la situation avec mes colocataires me pesait de plus en plus. 

Voici les différents examens que j’ai eu (tout ceci s’étale de Janvier à mi-Avril) :

– en janvier, une généraliste me prescrit une PDS et une échographie cervicale, pensant que ma thyroïde était touchée. L’échographie se passe très mal, le praticien me traumatise…

– ensuite rdv chez une endocrinologue, qui vérifie ma thyroïde et me dit que tout va bien !

Elle me dirige vers une rhumatologue car depuis l’échographie j’ai des vives douleurs aux ganglions cervicaux. J’attends 3 mois pour mon rdv.

– la rhumatologue me prescrit une IRM que je fais le 13 Avril, qui n’indique rien d’anormal au niveau des vertèbres. On me dit “ Par contre, nous voyons quelque chose sur les parties molles “.

– je fais un scanner un peu plus tard et là, on me dit que j’ai des adénopathies (en gros que les ganglions sont gonflés, sans vraiment pouvoir connaitre la cause), un peu partout au niveau cervicales, clavicules et au niveau du médiastin, la région entre les poumons

– de là, une amie en médecine me prend un rdv chez son prof d’hématologie, qui me prescrit une batterie d’examens, je le vois le 17 Avril

– je fais un pet-scan le 24 (on ne me dit rien à part les régions touchées), puis une biopsie ganglionnaire le 27

Je devine plus ou moins toute seule avant les résultats que j’ai un lymphome… le choc n’a pas été si terrible lors de l’annonce

Je devine plus ou moins toute seule avant les résultats que j’ai un lymphome… le choc n’a pas été si terrible lors de l’annonce, le 9 mai, j’étais en compagnie de mes parents. Je pense que l’échographie début Janvier m’avait déjà apportée son lot d’émotions 😂. En fait, je me suis renseignée via des blogs, témoignages, comptes Instagram, bien avant l’annonce.

 Comment se passent/ se sont passés les traitements ?

Au niveau des traitements, j’ai eu 3 cures (soit 6 injections) en ABVD puis 15 séances de radiothérapie.

La première chimiothérapie a été injectée dans mon bras car je m’étais faite poser ma chambre implantable l’avant-veille, et c’était beaucoup trop sensible à ce moment là.

Lors de l’injection, on ne ressent pas grand chose. C’est au retour à la maison (chez mes parents) que j’ai commencé à avoir une fatigue indescriptible, comme si mon corps ne répondait plus de rien !

C’est au retour à la maison (chez mes parents) que j’ai commencé à avoir une fatigue indescriptible, comme si mon corps ne répondait plus de rien !

Je reste comme ceci pendant 3-4 jours avant d’émerger, et cela à chaque chimio. Je supporte mieux les effets secondaires au fil des chimio, je pratique par exemple le jeune la veille au soir et le matin et j’ai l’impression que ça m’a permis d’avoir moins de nausées et de m’en remettre plus vite.

 Comment ont réagi tes proches à l’annonce de ton Cancer ?

Juste avant l’annonce, ma mère a eu un geste super tendre envers moi et m’a caressé le bras, comme pour me dire “ ça va aller “.

Lors de l’annonce, j’étais en compagnie de mes parents. Juste avant l’annonce, ma mère a eu un geste super tendre envers moi et m’a caressé le bras, comme pour me dire “ ça va aller “.

“ Malheureusement je n’ai pas de très bonnes nouvelles “, ce sont à peu près les premiers mots de l’hématologue une fois qu’on était tous les 3 installés. J’ai tout de suite deviné… Il a sorti en premier le mot “ lymphome « , ne provoquant aucune réaction, puis le mot “ cancer “. Ma mère est très vite sortie de la salle de consultation, effondré et a appelé dans la foulée mon frère et ma sœur.

Mon père est resté de marbre… le médecin expliquait rapidement le protocole que j’allais avoir, les effets secondaires… j’ai très vite compris que ma maladie était curable. Je n’ai gardé que la guérison en tête et j’ai très vite accepté ma condition à ce moment là.

j’ai très vite compris que ma maladie était curable. Je n’ai gardé que la guérison en tête et j’ai très vite accepté ma condition à ce moment là.

Ma sœur a pris la responsabilité de l’annoncer à certains de mes amis et à mon tuteur d’alternance.

Je crois que j’ai appelé mes meilleures amies au téléphone. A vrai dire elles étaient bien sûr sur le choc mais je n’ai pas ressenti de rejet de leur part. J’ai convié une poignée d’amis chez moi juste avant mes chimios, comme pour faire la fête une dernière fois avant le tourbillon des traitements ! J’ai compris qui pouvait être vraiment là pour moi et qui ne ferait plus partie de ma vie.

J’ai convié une poignée d’amis chez moi juste avant mes chimios, comme pour faire la fête une dernière fois avant le tourbillon des traitements ! J’ai compris qui pouvait être vraiment là pour moi et qui ne ferait plus partie de ma vie.

Quelques personnes se sont éloignées de ma vie, je ne sais pas si ce diagnostic leur a fait trop peur (ce qui est légitime), ou ils ne savaient pas comment réagir face à ça. Finalement ce n’est pas plus mal, cela m’a éloignée de personnes inutiles voire nuisibles à ma vie !

Il s’est tissé une sorte de solidarité autour de moi. Avec les traitements j’ai des souvenirs assez flous de cette période… mes amis savent de toute façon que, de base, j’ai une mémoire de poisson rouge haha

Je me souviens par exemple d’une fois où une de mes meilleures amies m’a trainée au cinéma, je suis carrément sortie en chaussons parce que j’avais des ampoules horribles au pied qui ont mis 3 semaines à guérir, je crois à cause de Solidays (j’avais marché 30km en 3 jours là-bas).

Sinon j’ai renoué avec une de mes plus vielles amies d’enfance (j’ai l’impression d’avoir 50 ans en écrivant cette phrase), qui était aussi en convalescence suite à une opération. On a passé énormément de temps chez ses parents ensemble, à regarder des films, sa maman nous préparait des petits plats, je me suis sentie très chouchoutée ! Cela m’a énormément aidée à voir autre chose que l’hôpital et la chambre chez mes parents dans laquelle j’étais enfermée le plus clair de mon temps. C’est fou qu’après des années à se croiser sans se côtoyer, notre amitié est intacte.

 J’ai cru comprendre que tu étais étudiante?

Au moment du diagnostic, j’étais étudiante en alternance en Master 2, dans le digital. Je bossais en tant qu’UX/UI Designer dans une startup. Ils étaient au courant que je faisais une batterie d’examens médicaux, j’imagine qu’ils sont un peu tombés de haut quand ma sœur leur a dit vu que j’étais la plus jeune de la boîte…

J’ai bien sûr prévenu mon école, que j’allais être souvent absente. Il ne restait qu’environ 2 mois de cours si je me souviens bien. J’avais un peu peur d’être mise à l’écart pour les derniers projets de l’année. Malgré ma présence en pointillé les dernières semaines de cours, mes amies du Master m’ont tout de même inclue dans les projets, même si je n’étais là qu’un jour ou 2. Je pouvais quand même donner mes idées. Je me souviens que de voir ma tête sur les présentations de projet, alors que je n’avais que peu contribué, m’a énormément touchée !

Je me souviens que de voir ma tête sur les présentations de projet, alors que je n’avais que peu contribué, m’a énormément touchée !

Mon école s’est vraiment adaptée pour que je puisse passer mes examens de fin de Master, je l’ai passé quelques jours avant la remise de diplôme, soit 2 mois après tout le monde. Je me suis sentie par moment privilégiée d’avoir eu un délai, alors que je suis loin d’avoir eu un rhume !

Finir mon projet de fin d’études a un peu scellé la fin de toute cette année pleine de rebondissements.

Tout le monde, jusqu’au “ grand patron “ de la boîte a semblé se démener pour que je conserve mon poste et que je puisse être embauchée après mon alternance, ce qui a effectivement été le cas !

En gros, je bossais une semaine sur deux, me reposant 1 semaine après chaque chimio. Au niveau de mon entreprise, ils ont vraiment réduit ma charge de travail, en se débrouillant avec l’existant. J’ai pu aussi travailler à distance, en homeoffice. Tout le monde, jusqu’au “ grand patron “ de la boîte a semblé se démener pour que je conserve mon poste et que je puisse être embauchée après mon alternance, ce qui a effectivement été le cas ! Travailler m’a permis de conserver une vie relativement normale, de sortir un peu du cadre hôpital / maison. On me dit souvent que j’ai eu beaucoup de chance à ce niveau là, mais à vrai dire pour moi toutes les boîtes devraient faire de même si un employé ne va pas bien…

Pendant la radiothérapie, j’allais faire mes rayons tôt le matin, et mon taxi conventionné me déposait devant le bureau. J’ai juste été arrêtée pendant 3/4 jours à la fin des rayons, à cause des effets secondaires.

J’ai repris à temps plein mais très vite je me suis rendue compte que j’étais trop fatiguée, je me suis donc mise à 80%. Je suis encore à 80% aujourd’hui, la fatigue reste présente et j’espère reprendre à temps plein d’ici 6 mois (soit en novembre 2019).

Par contre, j’ai eu des soucis administratifs avec la sécurité sociale. Ils m’ont prévenu 4 ou 5 mois plus tard que mon temps partiel n’était pas conforme à la procédure : il fallait qu’il soit précédé par un arrêt à temps complet… Hors ni mon médecin du travail, ni mon hématologue ni mon généraliste ne m’ont prévenue. J’ai envié une lettre de contestation car une révision des conditions a été faite en mars (lien). Je vis donc sur 80% de mon salaire depuis Novembre… j’espère pouvoir toucher d’ici quelques semaines ce qu’ils me doivent.

Je trouve cela inadmissible lorsqu’on souffre d’une telle maladie… qu’il n’y ait pas de service spécial ALD à la sécurité sociale ou une aide spécifique

Des lourdeurs administratives qui, en plus de m’imputer de 20% de mon salaire (et généré du stress) m’ont aussi valu un remboursement très important de sommes trop perçues l’été dernier (heureusement que je regarde régulièrement mes comptes). Je trouve cela inadmissible lorsqu’on souffre d’une telle maladie… qu’il n’y ait pas de service spécial ALD à la sécurité sociale ou une aide spécifique.

Tu m’as aussi raconté, que tu es également, une proche d’une personne atteinte d’un Cancer ?

Une semaine après moi on a appris que mon père avait un cancer du pancréas.

Une semaine après moi on a appris que mon père avait un cancer du pancréas. On était tous les 5 dans la salle de consultation. Ca a bien sûr été un choc, surtout pour ma sœur qui a eu du mal à encaisser tout ça. Il a une vilaine bête… mais il est toujours en traitement un an après !

Je pensais que cette épreuve allait me rapprocher davantage de mon papa, j’ai l’impression que cela n’a rien changé à notre relation. Je crois qu’il a eu beaucoup de mal à accepter sa propre maladie et encore plus que je sois malade. Moi, sa petite dernière. Il était très en colère au début, n’arrêtait pas de me répéter de me “ bouger “, de me lever du lit etc

Ma mère a été un véritable roc pour tous les deux, elle s’est occupée de nous tout du long !

Ma mère a été un véritable roc pour tous les deux, elle s’est occupée de nous tout du long ! Bien sûr mon frère et ma sœur ont également été présents du mieux possible.

Quel conseil ou quel message aimerais tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Suivre sur les réseaux sociaux, notamment instagram, des personnes ayant eu des cancers ou souffrant de maladies chroniques

De bien s’entourer : des personnes positives, qui vous veulent du bien

De s’accorder des moments d’évasion, essayer de garder des activités à coté de la maladie comme les loisirs créatifs, se balader dans la nature, le sport (sport adapté avec la CAMI)

Se renseigner auprès d’associations près de chez soi qui proposent des soins de support

Suivre sur les réseaux sociaux, notamment instagram, des personnes ayant eu des cancers ou souffrant de maladies chroniques

Rejoindre des groupes facebook pour échanger autour de sa maladie avec d’autres patients

Rencontrer d’autres patients ou anciens patients

S’écouter et ne pas trop forcer, se reposer

Ne pas hésiter à contacter l’équipe médicale en cas de doute

De prendre des notes tout au long de sa maladie et même après pour garder des traces écrites !

Tenir un journal pour extérioriser ses émotions (technique de Julia Cameron qui consiste à écrire chaque matin 3 pages de tout ce qui vous passe par la tête), garder une trace écrite de ce qui se passe à chaque moment, à relire uniquement 2/3 mois plus tard…)

Et quels conseils aimerais-tu donner à tes proches ?

Ma maladie étant passée (je suis en rémission), je n’ai pas de conseils particuliers à leur donner !

Je dirai de prendre simplement des nouvelles, même après les traitements car c’est une phase difficile souvent ignorée : “ comment te sens-tu ?”.

Pour les proches (amis, famille…) d’autres lisant cette partie, je dirai de prendre simplement des nouvelles, même après les traitements car c’est une phase difficile souvent ignorée : “ comment te sens-tu ?”.

Aussi, évitez les “ tu as l’air en forme “, “ moi aussi je suis fatigué en ce moment  » car c’est souvent une apparence et cette remarque est très blessante. Ce genre de phrase minimise ce que ressent le patient et ce qu’il a traversé et il n’est pas correct de comparer une fatigue du quotidien avec une fatigue résultant des effets secondaires (pendant les traitements ou tardifs) 

Aussi n’hésitez pas à proposer votre aide pour les tâches quotidiennes “ Veux-tu que je t’aide à faire les courses / le ménage ? « 

Et bien sûr proposez des sorties, en groupe ou en tête à tête; même si vous anticipez une probable réponse négative. Ça fait tout de même plaisir de savoir qu’on pense à nous et qu’on nous inclue malgré la maladie !

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

 

 

Oui sur Instagram, @lailatagram. Sinon j’anime aussi en partie le compte de @kicking_cancer, initiative qui a créé la Cancer pride dont la première a eu lieu cette année.

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