Laura a 29 ans et se bat contre un corticosurrénalome.

Instagram : @__laura_l

Merci beaucoup Laura de nous avoir partagé ton histoire sur le blog de Café Cancer.

Comment as-tu découvert que tu avais un Cancer ?

C’était l’été 2011, je venais d’avoir 20 ans.

Jeune et insouciante, jamais eu de problème de santé c’est le monde qui s’écroule… nous avons su que c’était un cancer rare après mon opération. C’était la première fois que dans ma famille il y avait une maladie aussi grave : le cancer.

Je n’ai pas de suite réalisé ce qu’il m’arrivait et j’ai longtemps était dans le déni car cela « ne se voyait pas » pour moi je n’étais pas malade. Mais ma 1ère pensée fût pour mes proches. Je ne supportais pas de savoir qu’ils souffraient de la situation à cause de moi. Les savoir malheureux et triste me fait culpabiliser.

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Avant le cancer, je venais de continuer mes études pour obtenir un BTS Assistante de gestion. Lorsque je suis tombée malade je n’ai jamais abandonné mes études. Je n’ai pas eu mon Bts du 1er coup mais je me suis battue pour l’avoir et la 3e année était la bonne. Après l’obtention de mon BTS j’ai rapidement trouvé un Cdi.

Actuellement je suis en arrêt de travail mais je compte reprendre une activité professionnelle à la rentrée.

J’ai toujours eu une vie sociale épanouie : faire la fête, manger dans des bonnes adresses de restaurant, me promener. Je n’ai jamais cessé de changer ces habitudes avant et pendant la maladie.

Comment as-tu découvert son Cancer ?

Été 2011 : après avoir perdu du poids quelques mois avant et pratiquant beaucoup de sport je me suis rendu compte que j’étais gonflée au niveau du visage, du haut du corps, j’avais de l’acné, beaucoup de rétention d’eau, une tension très élevée, des vergetures … quelque chose n’allait pas. Après plusieurs examens sans trouver la cause je passe une radio du foie. Le radiologue se rend compte que quelque chose ne va pas au niveau des reins.

Je passe alors un scanner en urgence. Mon 1er scanner, l’inconnu… c’est la boule au ventre accompagnée de ma maman que je passe l’examen. Le verdict tombe : « Vous avez une énorme tumeur sur la glande surrénale. » Et voilà, on nous laisse comme ça, le monde s’écroule, le mot tumeur fait peur. C’est l’inconnue et le début d’un long combat. Que va-t-il se passer maintenant ?

Je passe alors un scanner en urgence. Mon 1er scanner, l’inconnu… c’est la boule au ventre accompagnée de ma maman que je passe l’examen. Le verdict tombe : « Vous avez une énorme tumeur sur la glande surrénale. » Et voilà, on nous laisse comme ça, le monde s’écroule, le mot tumeur fait peur. C’est l’inconnue et le début d’un long combat. Que va-t-il se passer maintenant ?

Une semaine plus tard je suis rapidement prise en charge à l’hôpital en endocrinologie.

Ma tumeur sur la glande surrénale me sécrétait trop de cortisol. Il fallait d’abord faire baisser les taux pour pouvoir être opérée.

Mais voilà, ma tumeur avait endommagé mon rein. Le chirurgien m’explique alors qu’en plus de retirer la tumeur il fallait aussi enlever mon rein droit. C’est le coup de massue.

J’ai eu une laparotomie. L’opération s’est bien passée. Des douleurs, un drain, des points, beaucoup de points à enlever une énorme cicatrice à vie, mais je suis en vie ! Et c’est le principal. L’attente du verdict est longue. Les semaines passent.

Le rendez-vous arrive : c’est un corticosurrénalome. Un quoi ? Un cancer grave. Et là tu te dis : mais pourquoi moi ?!

Le corticosurrénalome malin est une maladie rare et grave nous sommes très peu. Un à deux cas nouveaux par million et par an.

C’est un cancer de la glande surrénale située au-dessus des reins qui se développe aux dépends de la couche externe de la glande surrénale (cortex) Le corticosurrénalome est une maladie agressive, exposant à des rechutes, un risque d’extension locorégionale et à des métastases à distance (foie, poumons, os…)

Le choix des traitements pour chaque patient peut ainsi être discuté au cours d’une réunion de concertation multidisciplinaire (RCP) et un programme personnalisé de soins sera élaboré.

Le traitement existant s’appelle le lysodren (mitotane) C’est un traitement adjuvant qui permet d’éviter les récidives. Il possède une action spécifique sur la corticosurrénale. Il détruit le cortex surrénalien, il possède un effet anti tumoral et il diminue ou bloque les sécrétions hormonales. Il faut alors prendre plusieurs comprimés par jour afin d’obtenir le bon dosage. Mais voilà le lysodren et moi on n’est pas copain. Blocage pour avaler plus de 15 comprimés par jour … c’est difficile et j’essaie de faire au mieux.

1 an passe, 2 ans … des contrôles tous les 3 mois à l’hôpital (bilan sanguin, cycle hormonal. Tep scan , scanner , irm.. )

2015 : 1ere récidive, des tumeurs au foie, pancréas… je subis une seconde laparotomie. L’opération se passe bien, les tumeurs sont enlevées, le combat continue …

2017 : 2e récidive, le foie toujours, la veine cave aussi et 3e laparotomie. C’est dur, trop dur. Je suis persuadée que je ne vais pas survivre, je me suis préparée à mourir. Je savais encore une fois ce qu’il m’attendait comme opération et à force tu sais comment cela se passe, ce n’était plus l’inconnu.

J’ouvre mes yeux en salle de réveil et je suis là, en vie !

2018 : 3e récidive au foie encore… mais cette fois ci la tumeur est petite on me la retire par coelioscopie.

2019: la récidive de trop. Toujours au foie, dans l’abdomen aussi elles sont nombreuses ces tumeurs. On ne peut pas m’opérer, le dosage du lysodren est bas, quasi inexistant.

Mon endocrinologue m’explique alors que nous devons commencer le protocole chimio. C’est le choc. La peur, la boule au ventre.

Le 13 février 2019 je commence ma 1ere séance en urgence. Il n’y avait plus de place au bloc pour poser la chambre implantable. On me pose alors dans un 1er temps un PICC line. C’est un gros cathéter situé dans le bras. La pose fût horrible, l’interne m’a charcuté. J’ai eu des énormes bleus tout le long. Cela devait être une intervention rapide qui a finalement tourné au cauchemar et duré des heures.

Je me fais ensuite poser ma chambre implantable. J’ai eu de grosses opérations mais celle-ci fut la plus dure et difficile psychologiquement. On me met un corps étranger. La pose fut compliquée, les larmes coulaient, mon corps n’acceptait pas. J’étais bloquée au niveau du cou je sentais ce tuyau le long de mon cou. Puis voilà je me prends une grande claque et réalise vraiment au bout de plusieurs années que j’ai un cancer. Ce n’est pas que je ne réalisais pas mais je suis arrivée au pied du mur, la chimiothérapie c’est pour moi le pire je n’aurais jamais cru en arriver là.

Je me fais ensuite poser ma chambre implantable. J’ai eu de grosses opérations mais celle-ci fut la plus dure et difficile psychologiquement. On me met un corps étranger. La pose fut compliquée, les larmes coulaient, mon corps n’acceptait pas. J’étais bloquée au niveau du cou je sentais ce tuyau le long de mon cou. Puis voilà je me prends une grande claque et réalise vraiment au bout de plusieurs années que j’ai un cancer. Ce n’est pas que je ne réalisais pas mais je suis arrivée au pied du mur, la chimiothérapie c’est pour moi le pire je n’aurais jamais cru en arriver là.

Les séances de chimio étaient toutes les 3 semaines pendant 3 jours : 2h , puis 1h de chimio. Par miracle je n’ai pas perdu mes cheveux et pourtant je m’y étais préparée. C’était ma hantise, j’ai fait beaucoup de crise d’angoisse vis à vis de l’alopécie. Mais non, j’en ai beaucoup perdu mais pas au point de me raser la tête. Des cheveux longs je suis passée aux cheveux courts grâce à ma petite sœur qui est coiffeuse. Petit à petit nous les avons coupés pour terminer sur une coupe courte. Merci ma sœur grâce à toi j’ai gardé confiance en moi tu as été d’une aide et d’un soutien sans faille.

Les chimios sont difficiles. Nausées, fatigue, vomissement, le goût de fer dans la bouche h24 … 1 semaine à être au fond du sceau. Je le sais, c’est difficile à accepter mais il faut écouter son corps. Si tu as besoin de dormir, dors.

Mais je ne me laisse pas abattre, dès que j’étais mieux je profite de ces bon moments et je fais tout pour mener une vie le plus normalement possible.

La chimio dure 8 mois. Puis il a fallu faire une pause, mon rein commençait à être fatigué.

Mars 2020 : mes tumeurs ont grossies. La chimio ne fonctionne plus. Moi qui suis positive j’ai peur. Que va-t-il se passer ?

Mon endocrinologue me met dans un nouvel essai. Une chimio mais cette fois ci par médicament. Fini la perfusion à l’hôpital.

Mais finalement j’angoisse, car on s’y habitue malheureusement à cette organisation de chimio. Je connaissais mes réactions, j’avais le contrôle. Oui le contrôle je savais lorsqu’on injectait la chimio ce qu’il se passera après donc on prend l’habitude et on arrive à gérer. Cette fois ci on repart sur de l’inconnu, de nouveaux effets secondaires … j’ai peur.

Finalement la prise se passe bien. C’est sur une heure fixe, ne pas manger 2h avant et 1h après. C’est une habitude à prendre. Je n’ai plus de nausées ou très peu. Les effets secondaire sont différents, franchement par moment j’en ai ras le bol mais je relativise toujours : il y a pire.

Depuis le mois de Mai mon cortisol refait des siennes. J’ai développé le syndrome de cushing : gonflement, acné. Tous les symptômes lorsqu’on m’avait diagnostiqué le cancer. On a eu peur que le cancer se re réveille. Finalement non. L’arrêt du lysodren (oui le lysodren n’est pas compatible avec la nouvelle chimio) a fait que mon cortisol n’est plus régulé. Je suis alors sous traitement. A ce jour ce n’est pas encore ça le taux de cortisol est élevé. Il faut être patient. Pourquoi faire simple de toute façon ?

Pour la 1ère fois en 10 ans mes 2 scanners ont été bons : les tumeurs sont stables. Alors on essaie d’y croire à ce médicament car il n’existe pas beaucoup de solution.

C’est un cancer qui ne se guéri pas. On peut être stable ou non. Le scanner de 2 mois avant peut être bon et celui d’après une catastrophe. Finalement je vis avec une épée de Damoclès sur la tête. Ce qui est difficile avec le corticossurrenalome c’est que c’est un cancer rare et donc très peu de sources d’information, de forum.

Puis un jour sur Facebook je trouve un groupe privé où dans ce groupe il y a des personnes atteinte du même cancer et c’est triste ce que je vais dire mais j’ai été soulagée de pouvoir enfin parler avec des personnes « comme moi». Je me sentais moins seule. Car oui on a beau être entourée du mieux qu’on peut mais le cancer on le vit seule il n’y a que toi qui l’a pas la personne qui est en face de toi.

Ce qui est difficile avec le corticossurrenalome c’est que c’est un cancer rare et donc très peu de sources d’information, de forum. Puis un jour sur Facebook je trouve un groupe privé où dans ce groupe il y a des personnes atteinte du même cancer et c’est triste ce que je vais dire mais j’ai été soulagée de pouvoir enfin parler avec des personnes « comme moi». Je me sentais moins seule. Car oui on a beau être entourée du mieux qu’on peut mais le cancer on le vit seule il n’y a que toi qui l’a pas la personne qui est en face de toi.

Est-ce que ton quotidien a changé ?

Je ne peux pas dire que mon quotidien n’a pas changé mais j’ai toujours voulu vivre le plus normalement possible. Sans penser au cancer.

Les gens qui ne connaissent pas ce que j’ai ne savent pas que j’ai un cancer grave. Et tant mieux. Je n’en parle jamais ou très peu. Ce n’est pas un sujet tabou mais je ne le crie pas sous tous les toits.

J’ai choisi de vivre positivement sans jamais me plaindre ou très peu.

Je pratique de la danse africaine aussi, c’est mon échappatoire, plus de 3h30 par semaine voire plus si nous avons des répétitions, c’est mon monde à moi la danse, mon évasion.

Je sais que parfois je suis dans le déni, par moment j’oublie même que je suis gravement malade. Ça ne se voit pas. Alors quand je me regarde dans le miroir et que je vois ma chambre implantable le retour à la réalité est là et parfois c’est dur mais je reste toujours optimiste malgré tout.

J’ai un soutien indéniable de ma famille, mon mari et des ami-es en or ! J’ai de la chance d’être si bien entourée et soutenu.

Je souhaite leur dire MERCI. Merci d’être là chaque jour à chaque moment de ma vie.

Lorsque je suis tombée malade cela faisait à peine 1 an que j’étais avec Julien. Il ne m’a jamais abandonné. Il faut dire aussi que nous nous connaissons depuis la 6e. Le cancer, les opérations ne lui ont pas fait peur. Il ne m’a pas lâché, il a été à mes côtés à chaque étape de ma vie. Un jour, je lui ai demandé si il m’aimera même si je perdrais mes cheveux; et il m’a dit : tu es la femme de ma vie, avec ou sans cheveux tu seras toujours la plus belle à mes yeux. J’ai de la chance de l’avoir auprès de moi.

Lorsque je suis tombée malade cela faisait à peine 1 an que j’étais avec Julien. Il ne m’a jamais abandonné. Il faut dire aussi que nous nous connaissons depuis la 6e.

Le cancer, les opérations ne lui ont pas fait peur. Il ne m’a pas lâché, il a été à mes côtés à chaque étape de ma vie.

Un jour, je lui ai demandé si il m’aimera même si je perdrais mes cheveux; et il m’a dit : tu es la femme de ma vie, avec ou sans cheveux tu seras toujours la plus belle à mes yeux. J’ai de la chance de l’avoir auprès de moi.

Nous nous sommes mariés le 11 Août 2018. Ce fût le plus beau jour de ma vie. Oui pour chaque marié c’est le cas. Mais nous notre mariage nous l’avons vécu comme une revanche sur la vie.

Nous ne pouvons pas avoir d’enfant pour le moment alors notre mariage c’était notre bébé à nous, nos proches le savaient et c’était une journée qui sera marquée à vie.

J’ai aussi 3 petites sœurs : 23 ans, 13 ans et 9 ans. Je serais toujours là pour elles, le cancer n’est pas tabou et mes petites sœurs de 9 ans et 13 ans savent ce que j’ai.

Ma famille, mon mari, ma maman, mon papa mes 2 meilleurs amis sont mes autres piliers dans ma vie.

Ma maman est présente à toutes mes chimio, mes rendez-vous. C’est elle qui me tient la main quand je suis mal, c’est dans ses bras que je me sens en sécurité. Je pense qu’il n’y a rien de pire que d’avoir un enfant malade et se sentir impuissant face à la maladie.

Mes meilleurs amis aussi n’ont jamais loupé mes chimios ils ont toujours été présent pour chacune d’entre elles. Parfois je leur disais même de rester chez eux de ne pas venir. J’étais gênée de leur infliger ça mais non ils étaient là. Par moment on ne parlait pas car j’étais trop fatiguée je dormais mais ils ne m’ont jamais lâché.

Ma sœur, papa, mon couz, marraine, mamie et papi (qui me préparait une vrai salade de fruit pour accompagner mes séances) et tous ceux qui sont là, de près comme de loin, vous savez, alors je vous le dit encore et encore : MERCI.

Ma maman est présente à toutes mes chimio, mes rendez-vous. C’est elle qui me tient la main quand je suis mal, c’est dans ses bras que je me sens en sécurité. Je pense qu’il n’y a rien de pire que d’avoir un enfant malade et se sentir impuissant face à la maladie. Mes meilleurs amis aussi n’ont jamais loupé mes chimios ils ont toujours été présent pour chacune d’entre elles. Parfois je leur disais même de rester chez eux de ne pas venir. J’étais gênée de leur infliger ça mais non ils étaient là. Par moment on ne parlait pas car j’étais trop fatiguée je dormais mais ils ne m’ont jamais lâché. Ma sœur, papa, mon couz, marraine, mamie et papi (qui me préparait une vrai salade de fruit pour accompagner mes séances) et tous ceux qui sont là, de près comme de loin, vous savez, alors je vous le dit encore et encore : MERCI.

Je me souci plus d’eux que de moi. Je ne supporte pas de les rendre malheureux alors très souvent c’est moi qui les réconforte et qui essai de leur remonter le moral.

J’ai la chance d’être si bien entouré, mon entourage vaut de l’or..

Il y a bien sûr des personnes qui ne se rendent pas compte de la gravité de mon cas, qui se comparent à ce qu’ils ont vécu, qui ne comprennent pas ce que j’ai, mais finalement ces personnes-là je les laisse … ils ne m’apportent rien.

Ma vie n’est pas facile tous les jours mais je ne le montre pas ou peu. J’ai toujours le sourire. On me demande parfois même comment je fais. Je réponds juste qu’il y a toujours pire, que je suis en vie, et cette vie même si elle ne m’épargne pas et bien je l’aime quand même.

Notre projet, être propriétaire, un enfant. Mais les 2 sont compliqués voire impossible. Mais j’essaie d’y croire, je suis remplie d’espoirs. Je crois que c’est ça qui m’aide à ne pas sombrer dans la dépression.

J’ai l’espoir un jour de fonder une famille je l’espère de tout cœur. Lorsque le professeur m’a expliqué ce que j’avais il a de suite dit le lysodren n’est pas compatible avec la grossesse, ce cancer est très difficile, avoir un enfant sera compliqué. Mais à 20 ans je n’y pensais pas ce n’était qu’un détail. Mais les années passent trop vite et maintenant j’ai 29 ans et ce désir de grossesse est de plus en plus fort.

J’ai l’espoir un jour de fonder une famille je l’espère de tout cœur. Lorsque le professeur m’a expliqué ce que j’avais il a de suite dit le lysodren n’est pas compatible avec la grossesse, ce cancer est très difficile, avoir un enfant sera compliqué. Mais à 20 ans je n’y pensais pas ce n’était qu’un détail. Mais les années passent trop vite et maintenant j’ai 29 ans et ce désir de grossesse est de plus en plus fort.

En attendant je pouponne les enfants de mes amis et de ma famille. C’est vrai que lorsque j’apprenais les grossesses de mes amies j’étais envieuse, je voudrais tellement le vivre ce bonheur

J’ai 2 filleules également, ce sont mes bébés d’amour.

Tous ces enfants qui m’entourent, je les aime de tout mon cœur. Mais j’aimerais tellement être maman c’est en moi je le sais, cela me hante chaque jours de ne pas pouvoir donner la vie et d’offrir la joie à mon mari d’être un jour papa. Je m’en voudrais tellement et je pense que la culpabilité me rongera, j’aurais l’impression d’avoir raté ma vie si je n’ai pas d’enfants.

J’ai pourtant toujours le sourire, parfois peut être un peu trop. En fait j’essaie de ne pas penser que j’ai un cancer, que je peux mourir. D’ailleurs je ne pense plus à la mort, je vis au jour le jour. Je profite de chaque moment que la vie me donne.

Parfois je pleure un bon coup sans le dire à qui que ce soit puis après avoir bien pleuré je me reprends en main et j’avance. Je ne supporte pas qu’on me plaigne et je ne comprends plus non plus les gens qui se plaigne pour des choses insignifiantes … avec le temps j’ai appris à ne penser qu’à moi ce n’est pas une chose facile à faire mais qu’est-ce que ça fait du bien.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Le mot cancer fait peur. Je suis d’accord. Mais il faut se battre, et être positif malgré tout.Pour moi être positif c’est ce qui m’aide à tenir le coup. Il faut savoir s’entourer de bonnes personnes, ne pas avoir peur de lâcher prise par moment. On a le droit de crier, de pleurer de demander de l’aide cela ne fait pas de toi un faible. On est toutes et tous des Warriors.

Le mot cancer fait peur. Je suis d’accord. Mais il faut se battre, et être positif malgré tout.

Pour moi être positif c’est ce qui m’aide à tenir le coup. Il faut savoir s’entourer de bonnes personnes, ne pas avoir peur de lâcher prise par moment. On a le droit de crier, de pleurer de demander de l’aide cela ne fait pas de toi un faible. On est toutes et tous des Warriors.

Il y aura des moments difficiles mais par contre quand les bons moments seront là il faut les savourer car OUI la vie vaut la peine d’être vécue.

 Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Restez vous-même mais surtout ne soyez pas pris de pitié. La pitié c’est un sentiment horrible et qui nous fait sentir encore plus mal

Montrez lui tout le positif que vous pouvez même par temps d’orage.

Ne la lâchez pas même si on vous demande de nous laisser tranquille.

Savoir que nous pouvons avoir une épaule sur laquelle nous reposer est un soulagement

Si vous ne trouvez pas les mots serrez-la dans vos bras et dites-lui que vous êtes là.

 Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui j’ai un compte Instagram : __laura_l

Je ne parle pas de ma maladie ou très peu sur les réseaux. Par contre je suis moi-même, je partage les moments les plus importants et je croque la vie à pleine dent.

« La vie n’est pas un conte de fée. Mais la différence ce n’est pas que les histoires qui finissent bien n’arrivent jamais dans la réalité. La différence c’est que tant qu’on est en vie, l’histoire justement, n’est jamais finie. Et mon histoire à moi, ne fait que commencer »

Laura

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