Laure ou morges_zero

Laure a 53  ans et se bat contre un cancer du sein.

Merci encore pour ton témoignage sur Café Cancer

Instagram : @morges_zero

 Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Avant le cancer, j’étais très active autant professionnellement que socialement. Engagée politiquement (féministe combattante, écologiste, conseillère communale), je travaillais à 80 % comme juriste dans une administration publique.

Mère de 3 enfants adultes et d’une adolescente, je suis célibataire depuis quelques années.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Lors d’une mammographie de contrôle. J’en fais chaque année depuis l’âge de 40 ans, car ma grand-mère paternelle est décédée d’un cancer du sein à moins de 50 ans.

Dans quelle circonstance as-tu découvert ton cancer ?

La 1ère annonce (« il y quelque chose qui ne va pas, il faut faire une biopsie ») par le radiologue a été difficile, il était fuyant, absolument pas à l’écoute ni emphatique. J’ai demandé que les examens suivant soient effectués par femme médecin ; c’est elle qui a fait la biopsie puis posé le diagnostic. Malgré la violence de l’annonce, cette médecin s’est montrée tout à fait adéquate.

Le choc a été immense, je me suis effondrée,  j’ai vraiment ressenti l’expression « la terre s’est ouverte sous mes pieds ».  J’étais seule et ma première pensée a été pour mes enfants, comme un réflexe.

Le choc a été immense, je me suis effondrée,  j’ai vraiment ressenti l’expression « la terre s’est ouverte sous mes pieds ».  J’étais seule et ma première pensée a été pour mes enfants, comme un réflexe. Ensuite, après l’IRM (un souvenir horrible, les pleurs, la position sur le ventre) leur père est immédiatement venu et nous sommes rentrés à la maison pour annoncer la nouvelle à mes enfants et pouvoir tout de suite laisser libre cours à nos émotions. Une de mes filles vit en Espagne, ce qui a rendu la chose encore plus difficile.

Comment se passent les traitements ?

Après une mastectomie réalisée 5 jours après le diagnostic (trois tumeurs dans le sein, pas le choix…), j’ai dû attendre un mois que la plaie soit cicatrisée pour savoir si je devais ou non subir des chimiothérapies. Cette attente, cette incertitude ont été très pénibles.

Ensuite, 6 mois de chimio. Une opération pour poser le port-à-cath, puis le lendemain, débute le premier cycle de 4 injections toutes les 3 semaines, puis 12 autres toutes les semaines.

J’ai très mal supporté ces traitements : fatigue extrême, nausée, goût de métal dans la bouche, aphtes, chute de l’immunité nécessitant 2 hospitalisations, etc. J’ai eu l’impression de perdre la maîtrise de mon corps. Je ne pouvais plus rien faire, ni marcher, ni lire, ni manger, même parler me fatiguait. Une simple douche représentait toute l’activité d’une journée.

J’ai très mal supporté ces traitements : fatigue extrême, nausée, goût de métal dans la bouche, aphtes, chute de l’immunité nécessitant 2 hospitalisations, etc. J’ai eu l’impression de perdre la maîtrise de mon corps. Je ne pouvais plus rien faire, ni marcher, ni lire, ni manger, même parler me fatiguait. Une simple douche représentait toute l’activité d’une journée.

A la moitié du traitement, j’ai totalement sombré au niveau psychique. Devoir affronter cette déchéance du corps et de l’esprit m’a été très difficile. Mes enfants m’ont beaucoup soutenu, mais justement, devoir passer du rôle de mère à celui de malade, m’a été très pénible. Mon espace de sécurité s’est restreint à ma maison et l’hôpital.

A la moitié du traitement, j’ai totalement sombré au niveau psychique. Devoir affronter cette déchéance du corps et de l’esprit m’a été très difficile. Mes enfants m’ont beaucoup soutenu, mais justement, devoir passer du rôle de mère à celui de malade, m’a été très pénible. Mon espace de sécurité s’est restreint à ma maison et l’hôpital.

Après quelques semaines d’errances, j’ai enfin bénéficié d’un soutien à domicile par un infirmier en psychiatrie ; ce soutien, dans mon espace de sécurité m’a littéralement sauvée.

Après la fin des chimiothérapies, en novembre 2018, j’ai encore eu, toutes les 3 semaines, une injection d’Herceptin (cancer HER2+) pendant presque une année. Même si cela n’a rien à voir avec les chimios, ces injections m’ont maintenue dans un état de fatigue chronique.

En octobre 2019, j’ai témoigné sur le site espagnol de l’entreprise de ma fille : https://ilovecyclo.com/blog/octubre-rosa/

Octobre rose : c’est le mois du cancer du sein, on en parle, on l’entend, on le voit.

Des affiches au graphisme soigné sont placardées dans l’espace public ; la presse diffuse des témoignages de rescapées, belles et souriantes ; des scientifiques nous parlent des progrès de la médecine.

Mais la vie est loin d’être rose pour les femmes victimes, on ne le dit pas assez.

Le diagnostic

En 2018, ma vie a changé. J’ai 50 ans, je travaille, je fais de la politique, j’ai quatre enfants et je suis célibataire. En avril, tout s’écroule : cancer du sein HER2+, mastectomie puis longue chimiothérapie, j’échappe de peu aux rayons.

Aujourd’hui en 2019 les traitements sont enfin terminés mais je dois gérer l’angoisse sourde d’une récidive : « vous avez un cancer agressif et récidivant, surtout les deux premières années ». Ouah… la violence des mots continuent.

J’aimerais parler à toutes les femmes qui ne se retrouvent pas dans l’image léchée du cancer du sein que la presse et la société propagent.

La réalité de l’octobre rose

Notre corps est malade, on souffre physiquement et psychologiquement, on lutte juste pour notre survie, pour rester debout malgré la violence des mots d’abord, la violence de la chirurgie puis la violence des traitements.

NON, la reconstruction n’est pas forcément le choix de toutes les femmes. NON, rester féminine pendant les chimios n’est pas une priorité. NON, se maquiller ne nous fait pas particulièrement du bien.

Durant cette année si difficile, je ne supportais pas de voir ces visages souriants, presque rayonnants diffusés sur les réseaux, d’entendre toutes ces injonctions à la féminité et de lire ces témoignages édulcorés où toutes les vraies difficultés de la maladie sont gommées, simplement parce que le corps malade, surtout celui des femmes, doit être caché.

NON, la reconstruction n’est pas forcément le choix de toutes les femmes. NON, rester féminine pendant les chimios n’est pas une priorité. NON, se maquiller ne nous fait pas particulièrement du bien.

Durant cette année si difficile, je ne supportais pas de voir ces visages souriants, presque rayonnants diffusés sur les réseaux, d’entendre toutes ces injonctions à la féminité et de lire ces témoignages édulcorés où toutes les vraies difficultés de la maladie sont gommées, simplement parce que le corps malade, surtout celui des femmes, doit être caché.

Moi j’avais le teint gris, aucune force. Je ne pouvais plus m’occuper de mes enfants, j’étais angoissée par la chute de mes défenses immunitaires, mon espace de sécurité se restreignait de plus en plus. Faire quelques pas, me doucher, manger étaient devenu des épreuves insurmontables.

J’aurais souhaité être accompagnée dans une meilleure acceptation de ce corps malade, être soutenue dans mes choix (mais fichez-moi la paix avec vos éternelles questions : « alors, Madame, quand voulez-vous faire la reconstruction ? »), obtenir de l’aide efficace (on n’est pas toutes en couple avec un partenaire aidant et soutenant), recevoir une véritable béquille psychologique (j’ai dû sombrer pour qu’on m’offre enfin de l’aide ; lors d’une hospitalisation, l’oncoloque me dit : « Madame, je ne peux rien faire pour vous, ce sont juste les effets secondaires des chimios, c’est d’un-e psychiatre dont vous avez besoin »).

Et parlons aussi des violences subies pendant le parcours de soins, les paroles qui tuent ou les gestes agressifs, face à des patientes vulnérables et totalement dépendantes. 

Quelques lectures m’ont aidée, des amies et des amis très proches m’ont entourée, mes enfants et ma famille ont été formidables, les infirmières et infirmiers si soutenants.

Mais ce n’est que dernièrement, plus d’une année après l’annonce du cancer, que j’ai enfin trouvé le témoignage qui m’a bouleversée ; enfin une femme qui parle comme moi et qui dit ce que je ressens. Malheureusement, elle est morte ; car oui, le cancer du sein tue encore. Il faut s’en souvenir.

D’autres voix qui m’ont aidée

 Le podcast IM/PATIENTE retrace le parcours de Maëlle Sigonneau, jeune éditrice parisienne malade, accompagnée par Mounia El Kotni, anthropologue. Parcours de lutte, entre violence médicale, image du corps malade que la société ne veut pas voir, rapport à la féminité, sexisme, courage et féminisme. Son témoignage est poignant, bouleversant et tellement juste.

N’oublions pas la face cachée du cancer, parlons-en et montrons-nous sans artifice.

N’oublions pas que d’autres cancers féminins tuent et font souffrir ; le cancer de l’utérus et le cancer des ovaires sont nettement moins visibles.

Comme femme touchée par le cancer je continuerai ce combat féministe pour moi, mes filles et toutes les femmes qui se battent actuellement et toutes celles qui devront un jour affronter cette terrible maladie.

Mon nom est Laure Jaton, je suis la mère de Elise, une des associées de CYCLO. Je suis une militante féministe convaincue, de gauche et écologiste. J’ai deux filles et un garçon adultes et une adolescente, qui, comme leur mère luttent pour une vraie égalité entre les sexes, pour un nouveau rapport au corps féminin, contre le sexisme ordinaire et contre les violences faites aux femmes. 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Un choc absolu pour tout mon entourage. Mais beaucoup d’efficacité et de soutien de mes proches et de mes ami-e-s.

J’ai la chance de travailler dans une administration publique avec un très bon système d’assurance et, étant fonctionnaire, je n’ai jamais peur de perdre mon emploi. Mes collègues ont également été très soutenant-e-s pendant la maladie.

Ayant eu des enfants avec deux pères différents, j’ai été confrontée deux comportement antinomiques.

Le 1er réellement empathique, extrêmement serviable, efficace, bref un réel soutien pour mes enfants mais également pour moi.

Le 2ème : l’opposé, aucun soutien ni pour sa fille et encore moins pour moi, souffrant davantage de la situation que moi ou que son enfant (sic) et nous causant des problèmes. Alors déjà extrêmement affaiblie moralement, cette attitude m’a précipitée psychologiquement.

Ayant eu des enfants avec deux pères différents, j’ai été confrontée deux comportement antinomiques.

Le 1er réellement empathique, extrêmement serviable, efficace, bref un réel soutien pour mes enfants mais également pour moi.

Le 2ème : l’opposé, aucun soutien ni pour sa fille et encore moins pour moi, souffrant davantage de la situation que moi ou que son enfant (sic) et nous causant des problèmes. Alors déjà extrêmement affaiblie moralement, cette attitude m’a précipitée psychologiquement.

Mes enfants ont été parfait-e-s. Ma fille aînée a pris les choses en main, elle est revenue vivre chez moi. Ma 2ème fille, vivant à l’étranger, a pu rentrer assez souvent pour partager des moments en famille. J’avoue que les smartphone nous ont beaucoup aidé-e-s. Mon fils était aussi également très présent. Ma dernière fille, prise en charge par ses grands frères et sœurs et un réseau de famille voisine, a pu traverser cette épreuve sans trop de dégâts.

Mes enfants ont également pu bénéficier d’entretiens avec une psycho-oncologue de l’hôpital. Cela les a beaucoup aidés.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Actuellement, plus d’une année après la fin des traitements, j’ai enfin récupéré mon taux de travail complet (80%). Le retour au travail s’est fait de façon très progressive sur une année. Et c’est seulement maintenant, 24 mois après le diagnostic que mon corps et mon cerveau fonctionnent enfin « comme avant ».

Mais je ne suis définitivement plus la même. Ni au travail, ni dans la vie de tous les jours. J’ai envie de faire ce qui me semble essentiel, en sachant que, du jour au lendemain, la vie peut s’arrêter. Comme me dit un cousin, souffrant d’un cancer extrêmement agressif, il faut profiter de la vie quand on a la santé. Alors je profite.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Que c’est une réelle épreuve pour soi, pour ses proches, pour sa famille mais qu’on peut s’en sortir grandi-e.

Qu’il faut chercher du soutien, car malheureusement il ne vient souvent pas tout seul,

Qu’il faut oser se plaindre et dire ses souffrances,

Qu’il est utile de s’organiser pour le quotidien avant qu’on n’y arrive plus (repas, courses, lessives, etc.),

Qu’on a le droit d’être mal, moche, etc.

Que toutes les femmes n’ont pas envie d’être « belles avec un cancer »,

Que certaines personnes ne savent pas aider mais que d’autres sont fantastiques,

Qu’il faut s’accrocher,

Que je suis disponible pour parler, échanger, je crois à la solidarité.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Prenez soin de la personne malade, c’est elle qui vit le pire, mais faites-vous aider car le cancer touche tout l’entourage. Et si vous allez bien, cela soulagera la-le malade.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Sur Instagram : morges_zero

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