Laura ou loragoedert

Laura a 29 ans et s’est battu contre une leucémie aigue biclonal.

Merci beaucoup Laura de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer.

Instagram : @loragoedert

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Bonjour moi c’est Laura, mon histoire a commencé en 2016.
J’ai 26 ans, je vie dans les Ardennes (08), maman d’un petit garçon Sacha âgé de 2ans et demi. Divorcée fin 2014. Je reprenais ma vie de jeune femme en main, j’étais épanouie, je travaillais en tant que Technicienne de surface, un travail qui me plait énormément. Je m’étais remise en couple en Avril 2015, tout se passait très bien. J’avais un travail, une famille, amour, les finances. En Septembre, mon petit bébé venait tout juste de faire sa première rentrée scolaire à la maternelle, c’était beaucoup d’émotion et de bonheur. Mon fils et mon conjoint sont déjà très proches, très complice, cela se déroulait vraiment bien.
C’est une fois malade qu’on se rend compte que tout ce qu’on avait, était essentiel et parfait. Simple mais PARFAIT.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Tout a commencé l’été 2016, je ne savais pas que ce que je vivais était déjà des symptômes. Je souffrais de bouffées de chaleur à suer, alors que les autres avaient parfois froid, j’avais des démangeaisons partout sur le corps, je me grattais à sang, j’étais très fatiguée, je pensais que c’était dû au surcroît de travail dans l’école que je nettoyais. Je me souviens qu’une fois je m’étais même endormie sur une chaise avec ma cigarette, c’est un collègue qui m’a réveillé. Mais je ne prenais rien au dramatique, c’était dû au travail et c’est tout… sauf que mes démangeaisons s’aggravaient. Je suis donc aller au médecin, il m’a juste prescrit un médicament pour démangeaisons je devais faire une allergie. Sauf que ça persistait… De plus début Septembre j’ai enchaîné angine ; rhino, rien ne s’améliorait. Mon médecin traitant me fait une prise de sang… et là tout commence. Ça a été très rapide, à vrai dire j’ai suivi le mouvement et les événements comme si j’étais dans une bulle.
Lundi 19 Septembre 2016, je vais au médecin qui me prescrit une prise de sang.
Mardi 20 je fais cette prise de sang le matin, l’après-midi même mon médecin traitant m’appelle, me dit de venir le lendemain matin d’urgence. L’inquiétude monte.
Mercredi 21, rendez-vous avec mon médecin, qui m’explique que ma prise de sang est très mauvaise, que j’ai surement une anémie ou infection du sang. Il me dit qu’il m’a pris un rendez-vous à l’hôpital de Charleville-Mézières avec un hématologue à 9h demain.

Suite à cet examen avec mon conjoint on attend 2h en salle d’attente, entouré de personne âgées qui parlent de cancer, ou certains font des transfusions sanguines ou des chimio dans la salle à côté. J’avoue qu’on commence sérieusement à se poser des questions, à chercher sur internet… car on me fait tous ces examens mais on ne m’explique rien. Puis l’hématologue nous convoque

Le Jeudi 22 Septembre fût la date qui restera marquée à vie, je me rends avec mon conjoint à l’hôpital, arrivée on me fait une prise de sang, mais pas une petite, au moins une vingtaine de tubes, et on me met un patch pour faire un myélogramme. Je ne savais pas du tout à quoi m’attendre… C’est la pire douleur que j’ai ressentie, le médecin m’explique que c’est un prélèvement de moelle, il prépare son aiguille, il me dit de bien respirer, et là ça fait « croc croc » et il aspire avec sa seringue, la douleur que je ressens est horrible, j’ai cette sensation qu’on m’aspire toute la poitrine. (Je fais partie de ses patients pour qui le myélogramme est une torture, tandis que d’autre n’ont aucune douleur, ça ne s’explique pas m’ont dit les médecins). Bref suite à cet examen avec mon conjoint on attend 2h en salle d’attente, entouré de personne âgées qui parlent de cancer, ou certains font des transfusions sanguines ou des chimio dans la salle à côté. J’avoue qu’on commence sérieusement à se poser des questions, à chercher sur internet… car on me fait tous ces examens mais on ne m’explique rien. Puis l’hématologue nous convoque, j’y vais accompagnée de mon conjoint, peu importe le verdict, je veux qu’il soit là. Le verdict tombe, j’ai un cancer du sang, il ne m’explique pas l’étendue des dégâts, mais m’explique que je dois aller d’urgence dans un autre hôpital pour être soignée pour sûr 3 semaines, car mon cas ils ne peuvent pas le traiter ou le gérer dans leur hôpital, ils n’ont pas le matériel, ni le personnel pour. Ils me proposent plusieurs hôpitaux, Reims, Lille, Metz, Lyon. Mon conjoint me propose de choisir Reims c’est à 1h de route de chez nous et ça sera plus simple pour venir me voir. Donc le médecin appelle le service Hématologie de Reims, et là nous entendons « j’ai un cas sévères de leucémie devant moi, je vous l’envoi d’urgence, elle viendra cet après-midi »
Bam le choc, j’ai une leucémie, qu’est que c’est ? Je regarde mon conjoint qui me tient la main fortement, je sens qu’il est aussi inquiet que moi et qu’il ne veut pas me le montrer… Nous sortons de l’hôpital sans un mot, le silence plane, on entre dans la voiture, et là je prends parole, « Je ne sais pas ce qui va m’arriver, mais prend soin de Sacha, je veux qu’il devienne ta priorité, lui avant moi. Il est encore si petit protège le s’il te plait » forcément les larmes coulent. Je commence à avoir peur, je n’ai que 26 ans, comment est -ce possible ?

et là nous entendons « j’ai un cas sévères de leucémie devant moi, je vous l’envoi d’urgence, elle viendra cet après-midi »
Bam le choc, j’ai une leucémie, qu’est que c’est ? Je regarde mon conjoint qui me tient la main fortement, je sens qu’il est aussi inquiet que moi et qu’il ne veut pas me le montrer… Nous sortons de l’hôpital sans un mot, le silence plane, on entre dans la voiture, et là je prends parole, « Je ne sais pas ce qui va m’arriver, mais prend soin de Sacha, je veux qu’il devienne ta priorité, lui avant moi. Il est encore si petit protège le s’il te plait »

On arrive chez ma mère qui gardait mon fils le temps de ce rendez-vous, je lui demande de descendre de chez elle, mon conjoint va s’occuper de mon fils en attendant, et là je dois l’annoncer à ma mère, elle s’est écroulée. Puis je sèche mes larmes, je vais voir mon fils, il remarque direct ce pansement au niveau du sternal, je le rassure, « ce n’est rien maman a eu un petit bobo » Je lui explique que maman va devoir aller à l’hôpital plusieurs jours, que papy, mamy et papou seront là avec lui, que tout ira bien. J’ai un gros vilain bobo et on va me le guérir. Je le rassure un maximum. Il est petit insouciant et prend bien les choses. Heureusement d’ailleurs. Je lui dis au revoir sans montrer la moindre faille, la moindre peur, je lui souris, je lui dis que maman l’aime très fort et que je l’appellerais autant que possible. On se fait mille bisous et je pars. Honnêtement c’était un déchirement intérieur, je ne savais même pas si je reverrai mon fils, imaginez l’angoisse d’une maman… c’était juste horrible. Ma mère appelle d’urgence mon père pour qu’il rentre, sans explication. Le temps que je fasse mes valises, on mange un petit bout, mon conjoint essai de me rassurer un maximum. Il m’aide à tout préparer dans ma valise, puis mon père arrive et vient directement chez moi. Je le regarde, les larmes aux yeux, et je lui explique tout… forcément comme tout parents qui apprend cette nouvelle c’est le choc, vraiment… Il décide de nous accompagner à Reims. On part tous les trois. Arrivée 15h, on m’installe dans une chambre seule, des internes me prennent directement en charge. Ils ont en main tous les examens que j’ai fait à l’hôpital de Charleville-Mézières, on m’explique qu’est-ce que la leucémie, on m’explique quelle leucémie j’ai, une Leucémie Aiguë Biclônal, (clone lymphoblastique B majoritaire et clone myéloïde minoritaire), que le résultat de mon myélogramme est de 67% de blastes. Autant vous dire que vu leurs têtes, j’ai très clairement compris que l’heure était grave. Puis ils m’expliquent que normalement aux jeunes femmes atteintes d’un cancer, on leur fait un prélèvement d’ovocytes pour pouvoir les congeler, mais ils estiment que dans mon cas, cela est beaucoup trop risqué et qu’il y a risque d’hémorragie très importante, rien qu’un simple prélèvement pourrait me tuer. Mon conjoint préfère ne pas avoir d’enfants plutôt que de me perdre, alors il me dit de ne pas prendre le risque.

Autant vous dire que vu leurs têtes, j’ai très clairement compris que l’heure était grave. Puis ils m’expliquent que normalement aux jeunes femmes atteintes d’un cancer, on leur fait un prélèvement d’ovocytes pour pouvoir les congeler, mais ils estiment que dans mon cas, cela est beaucoup trop risqué et qu’il y a risque d’hémorragie très importante, rien qu’un simple prélèvement pourrait me tuer. Mon conjoint préfère ne pas avoir d’enfants plutôt que de me perdre, alors il me dit de ne pas prendre le risque.

On m’explique aussi que j’arrête toutes contraceptions mais que j’allais prendre un cachet tous les jours pour endormir mes ovaires, avoir mes règles serait un risque d’hémorragie aussi. Ensuite on m’explique que je vais aller en chambre stérile pour un maximum de 6 semaines, pour un protocole de chimio, mais le problème c’est quel protocole donner à une personne qui a deux leucémies ? Traiter plus la leucémie aiguë lymphoblastique ou plus la myéloïde ? Ils n’ont aucune idée de quel protocole je dois suivre… Une question simple, et radicale me vient en tête, j’ose la poser, « Je vais mourir, je veux savoir ? », mon conjoint me fusille du regard, mais j’ai besoin de le savoir, et bien évidement la réponse et Oui en vue des circonstances…
Voilà la semaine qui a changé ma vie.

Comment se passent les traitements ?

Forcément il y a la perte des cheveux, que j’avais coupé avant d’entrer en chambre stérile, puis rasé, dure étape pour une femme. Croyez-moi c’est bien plus difficile qu’on le pense. Je ne me montrais jamais sans mon foulard, sauf sous mon toit. J’acceptais mal d’être chauve… J’ai aussi perdu ma dignité et ma pudeur, j’étais très faible, les aides-soignantes et infirmières me lavaient, j’étais nue comme un ver devant eux assise sur une chaise.

Alors première partie ça été donc six semaines d’hospitalisation en chambre stérile du 22/09/16 au 09/11/16, avec chimio pendant 28 jours d’affiler, ( KIDROLASE, CORTANCYL, MTX intra-rachidien … ). On m’a posé un cathéter en surface en bloc, juste quelques piqûres pour endormir en surface, (fin septembre). Forcément il y a la perte des cheveux, que j’avais coupé avant d’entrer en chambre stérile, puis rasé, dure étape pour une femme. Croyez-moi c’est bien plus difficile qu’on le pense. Je ne me montrais jamais sans mon foulard, sauf sous mon toit. J’acceptais mal d’être chauve… J’ai aussi perdu ma dignité et ma pudeur, j’étais très faible, les aides-soignantes et infirmières me lavaient, j’étais nue comme un ver devant eux assise sur une chaise. La fin de ses six semaines est très vague pour moi, je ne me souviens de rien, j’ai des absences, j’ai très mal réagi à la morphine. D’ailleurs le fait que je revienne à moi était un miracle pour tous. Les médecins avaient quand même annoncé à mes parents que j’allais décéder dans les jours à venir une semaine plus tôt. Sans rentrer dans les détails, j’ai eu beaucoup d’hallucinations et j’ai fait beaucoup de choses qui m’ont sérieusement marquée. Six semaines en chambre stérile m’ont profondément choquée et perturbée, je ne peux parler dans les détails de choses encore douloureuses aujourd’hui pour moi, et si intime aussi.
Suite à cette sortie, le Docteur Hamberlin qui s’occupe de moi, m’explique qu’ils ont fait une demande pour une greffe de moelle osseuse à l’hôpital St Louis à Paris, sur ma fratrie, mon petit frère n’était pas compatible avec moi et forcément les deux-mi sœurs ne peuvent être donneuses. Elle m’explique qu’à partir de maintenant je devrais revenir tous les 15 jours, pour subir 3 jours de chimio.
Début Décembre on me pose une chambre implantable sur ma hanche côté gauche (celui-ci m’a fait deux cicatrices de 5 cm sur le côté gauche puis une autre en bas du dos, ce tuyau longe ma colonne vertébrale jusqu’au cérébral), ça leur permettait de me faire des prélèvements de ponction lombaire mais aussi d’y injecter la chimio intra-rachidienne. J’étais la première du service à subir cette intervention, un vrai cobaye, les infirmières une à une voir comment sa fonctionner.
Puis 20 Décembre 2016, premier rendez-vous avec le Professeur SOCIE, un homme incroyable, et pourtant ce premier rdv ne s’est pas vraiment bien passé, il m’explique qu’un donneur était compatible avec moi, que je pouvais être greffée pour le 16 Février. Quand il m’a expliqué les risques d’une greffe, savoir que je pouvais y rester, m’a fait peur, je suis repartie en lui disant que je n’en voulais pas de cette greffe, que s’il fallait mourir avec ou sans greffe ça revenait au même. J’ai très mal réagi. Sûrement de peur ou dû à mon jeune âge, je ne sais pas mais je me suis mal comportée. Et pourtant ce professeur me redonne rdv le mois d’après pour en rediscuter. Finalement le mois d’après je m’étais raisonnée, après tout c’est 1 chance sur 1million, c’est incroyable. En revanche il a repoussé la date de greffe car il ne me pensait pas prête psychologiquement, donc greffe reportée à avril, puis finalement date fixée le 2 Mai 2017.

Quand il m’a expliqué les risques d’une greffe, savoir que je pouvais y rester, m’a fait peur, je suis repartie en lui disant que je n’en voulais pas de cette greffe, que s’il fallait mourir avec ou sans greffe ça revenait au même. J’ai très mal réagi. Sûrement de peur ou dû à mon jeune âge, je ne sais pas mais je me suis mal comportée. Et pourtant ce professeur me redonne rdv le mois d’après pour en rediscuter.

Pendant ce temps-là je continuai mes Chimio à REIMS de novembre à fin mars. J’ai eu le droit à un mois de repos avant mon départ pour Paris le 25 Avril.
Passons à cette fameuse greffe de moelle osseuse. Alors je savais que mon donneur était un homme, un Allemand, d’environ 80 kilos. Une compatibilité incroyable. Arrivée le 25 Avril à l’Hôpital St Louis avec ma maman, on monte à l’étage niveau 3, Service Trèfle. On n’y dépose les valises. Je regarde cette chambre, où il y avait une armoire, un lit, un vélo, une télé, un fauteuil, une chaise percée pour y faire mes besoins, un grand évier et machine qui sert de lave-vaisselle pour nettoyer les bassins. C’était très préhistorique…. Même pas de douche juste un petit lavabo et un miroir, bon de toute façon pas besoin de se laver les cheveux c’est déjà ça. Les infirmières nous disent que l’on peut manger tranquillement et qu’une fois rentrée dans la chambre, je ne pourrais plus en sortir. Alors je profite pour bien manger, des chips surtout, j’adore ça et je sais que je ne suis pas prête dans manger dans les mois à venir. Et puis je fume, je fume deux cigarettes d’affilé, les deux dernières cigarettes de ma vie… Et puis le moment est venu de rentrer dans ma bulle stérile, ma résidence pour plusieurs semaines. Mon programme était chargé pour les jours à venir, le 26, 27, 28 Avril, je partais tous les matins à 8h pour Créteil faire une séance de rayons intégrales niveau 12. Autant vous dire que c’est des plus désagréable, en slip, nue allongée sur une table, dans une position très inconfortable, le dos collé à une plaque en plastique, protégé par le moulage de mes poumons préparé un mois en avance. C’était très fatigant, mes intestins ont très mal supporté. Diarrhées, vomissements, maux de tête insupportables. C’est suivis le 29 et 30 Avril, deux jours de chimio bien intensif pour vraiment tout détruire en moi et me mettre en aplasie totale. Je n’ai pas fini le deuxième jour de chimio, mon foie ne l’a pas bien supporté, et j’ai fini sous oxygène. Le lendemain j’apprends que ma greffe ne sera pas le 2 mai mais le 4, quelques jours en plus pour me reposer avant la greffe. Ils essayent de me mettre un tuyau gastrique par le nez, mais que je ne supporte vraiment pas et que je vomi le lendemain en prenant mes cachets, j’ai bien cru que j’allais étouffée, finalement on me met la nutrition par perfusion. Je commence à ne plus rien manger, la Mucite est très douloureuse, je passe par plusieurs anti-douleurs, puis un dérivé de la morphine, quel soulagement, la mucite c’est terrible.

les infirmières arrivent avec la poche de moelle osseuse de mon donneur. Elles l’accrochent puis la connecte à mon cathéter et là je vois doucement la greffe coulait dans le tuyau jusqu’à moi. Je l’ai senti entrer en moi, c’était un moment très intense, je pleurais de joie tellement je n’arrête pas de me dire que « ça y est j’avais le droit à cette seconde chance de vivre ». Extraordinaire, incroyable, magnifique. Je pense tellement à ce donneur incroyable. A cette gentillesse. Vraiment j’ai été très touché.

Le fameux jour tant attendu arrive, le 4 Mai 2017. A 10h les infirmières arrivent avec la poche de moelle osseuse de mon donneur. Elles l’accrochent puis la connecte à mon cathéter et là je vois doucement la greffe coulait dans le tuyau jusqu’à moi. Je l’ai senti entrer en moi, c’était un moment très intense, je pleurais de joie tellement je n’arrête pas de me dire que « ça y est j’avais le droit à cette seconde chance de vivre ». Extraordinaire, incroyable, magnifique. Je pense tellement à ce donneur incroyable. A cette gentillesse. Vraiment j’ai été très touché. Midi la poche se fini, et là l’infirmière m’explique que ce n’est pas une habitude, mais que je vais avoir une deuxième poche, ce qui est très rare, mais qu’il est préférable pour être sûr que celle-ci prenne. Du coup ma greffe n’a pas duré deux heures, mais quatre heures. Peu importe le temps que ça aurait pu durer cela m’était égal, je savais que cette greffe allait me sauver la vie. J’ai eu quelque GVH (greffon contre l’autre), j’ai fait 15 jours de fièvre à 39/40 mais je n’ai rien remarqué, j’ai énormément dormi… J’avais des petits boutons sur les jambes, mais c’était léger. Puis durant 3 semaines je n’ai rien avalé, ni même parler, c’était impossible avec la mucite, et pourtant je prenais un kilo par jour. Je gonflais avec les corticoïdes et l’eau. Je devais uriner 3 Litres par jour, c’était contrôlée, alors je ne vous explique pas le temps passé sur cette chaise percée. Je suis sortie d’aplasie au bout de 18 jours, c’était long, infinissable… Ce qui me mettait souvent de mauvaise humeur. Puis vint le jour où j’ai pu sortir de ma chambre, les premiers jours s’étaient des petits pas dans le couloir avec mon masque. Puis la semaine d’après j’ai eu le droit de sortir dehors prendre l’air, c’était incroyable de sentir l’air sur sa peau, malgré le masque, entendre le monde bouger autour de moi. C’était incroyablement agréable, avec ma maman on est resté assis sur un banc, à ne pas parler, je regardais tout autour de moi avec admiration. Je suis restée hospitalisée jusqu’au 12 Juin, puis ils m’ont transférée en maison de repos à Edouard Rist dans le 16eme arrondissement. Etant donné que toutes les semaines je devais faire des bilans en hôpital de jour à st Louis, revenir dans les Ardennes aurait était bien trop épuisant de faire les allers-retours. Je suis enfin rentrée chez moi le 13 Juillet, un bonheur, quelque jour avant mes 27ans, voir le feu d’artifice avec ma famille même si je dois rester loin de la foule, porter un masque, peu importe, c’était le bonheur de retrouver mon fils, mon conjoint, ma maison, malgré toutes ses restrictions après greffe, j’étais libérée, déjà à 69 jours post après greffe.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

A Paris ma mère est restée aussi longtemps que possible, elle allait en maison pour les familles. Mon père a fait de même plusieurs fois. On se regardait nos petites émissions, ou on s’endormait devant la télé, on rigolait, on pleurait. Mon papa faisait souvent le clown, à me mettre les haricots (pour vomir) sur la tête pour en faire un chapeau. Ils m’ont aussi parfois secouée durant des moments de mou. Ce qui arrivé souvent quand j’étais seule. J’ai eu un soutien sans faille et ils ont réagi incroyablement. Je les remercie de tout cet amour qu’ils m’ont donnée. Vraiment.

Comme je l’ai déjà dit, pour mes parents ça été très dur à vivre et admettre, surtout mon papa me voir chauve a été très dur, il a eu beaucoup de mal à me regarder au début. Me voir dans cet état n’était pas évident, et pourtant ils ont été présents autant que possible, à Reims ma famille à fait un roulement, car c’était que 2 personnes par jour de 15h à 19h. A Paris ma mère est restée aussi longtemps que possible, elle allait en maison pour les familles. Mon père a fait de même plusieurs fois. On se regardait nos petites émissions, ou on s’endormait devant la télé, on rigolait, on pleurait. Mon papa faisait souvent le clown, à me mettre les haricots (pour vomir) sur la tête pour en faire un chapeau. Ils m’ont aussi parfois secouée durant des moments de mou. Ce qui arrivé souvent quand j’étais seule. J’ai eu un soutien sans faille et ils ont réagi incroyablement. Je les remercie de tout cet amour qu’ils m’ont donnée. Vraiment.

Mon conjoint, je lui ai demandé s’il était sûr de vouloir rester avec moi car ça allait être une sacrée épreuve à supporter alors que ça faisait 18mois qu’ont étaient ensemble. Mais non il ne m’a pas lâché, il m’a fait preuve de beaucoup d’amour. Il a été un réel pilier. Une source d’énergie. Le jour où j’ai rasé mes cheveux, il a fait de même, un geste simple, et pourtant ça m’a tellement touchée. Beaucoup aurait pris les jambes à leur cou et partir, mais non il m’a soutenu jusqu’au bout. S’il ne venait pas me voir, il m’appelait tous les jours.

Mon conjoint, je lui ai demandé s’il était sûr de vouloir rester avec moi car ça allait être une sacrée épreuve à supporter alors que ça faisait 18mois qu’ont étaient ensemble. Mais non il ne m’a pas lâché, il m’a fait preuve de beaucoup d’amour. Il a été un réel pilier. Une source d’énergie. Le jour où j’ai rasé mes cheveux, il a fait de même, un geste simple, et pourtant ça m’a tellement touchée. Beaucoup aurait pris les jambes à leur cou et partir, mais non il m’a soutenu jusqu’au bout. S’il ne venait pas me voir, il m’appelait tous les jours. Ça a beaucoup changer notre relation, je pense que ce qu’on a vécu nous a soudé plus que tout, je doute qu’on puissent vivre pire que ça. Pour moi depuis cette épreuve, je sais qu’il est l’homme de ma vie. Il a su gérer cette épreuve avec beaucoup de courage sans jamais montrer ses failles. Je suis fière qu’il m’accompagne dans ma vie. Et comme je lui avais demandé il s’est donné à 100% avec mon fils, c’était incroyable.

Concernant mon fils, et bien de son jeune âge, certaines choses l’ont marqué et d’autres non. Me voir chauve ne l’a pas choqué, alors que des adultes me dévisageaient. Mon fils me regardait avec ses yeux d’enfant, la seule chose qu’il a dit c’est que vu que moi je n’avais plus de cheveux et que mon conjoint s’était rasé, il nous a dit qu’il ne voulait pas qu’on lui rase les cheveux aussi. C’était si innocent.

Concernant mon fils, et bien de son jeune âge, certaines choses l’ont marqué et d’autres non. Me voir chauve ne l’a pas choqué, alors que des adultes me dévisageaient. Mon fils me regardait avec ses yeux d’enfant, la seule chose qu’il a dit c’est que vu que moi je n’avais plus de cheveux et que mon conjoint s’était rasé, il nous a dit qu’il ne voulait pas qu’on lui rase les cheveux aussi. C’était si innocent. Ma mère lui avait acheté des livres pour enfants expliquant le cancer, vraiment je conseille ses livres adaptés pour les enfants car mon fils les a beaucoup regardés et il était très respectueux de ma maladie, ma fatigue, mes cheveux, mes pansements, mes hospitalisations. Vraiment je suis fière de mon fils. Voici les titres des livres si ça peut vous aider, « Nourson et la maladie de maman » écrit par Sandrine Labarthe &Claire Brenier, « La maman de Léon est malade, elle a un cancer » de Olga Dupré & Denis Walravens. Et je lui ai fait regarder le dessin animé « Il était une fois la vie », il y a un épisode sur la Leucémie, c’est très simpliste mais il a compris ce que j’ai vécu.
Mes amies ont été d’un grand soutien, je recevais des messages tous les jours même si je ne répondais pas, il y a eu aussi les amies présentes et formidables, puis il y a ceux dont on s’aperçoit que finalement ce n’était pas de si bons amis que ça… Les amis bizarres qui venaient vous voir en chambre stérile juste pour vous voir chauve sur le point de mourir… J’en rigole maintenant mais sur le moment c’est terriblement vexant. Mais c’est la vie, les épreuves font ouvrir les yeux sur les gens. Puis il y a des collègues devenues de véritables amies. Cela m’a énormément touchée.
Bien évidement il y a ma meilleure amie, une amie depuis mes 10 ans. Elle était d’un soutien incroyable, impressionnant, elle faisait les allers-retours Le Mans/ Reims tous les 15 jours. Elle a même mis des projets personnels de côté pour se consacrer à moi. Même à Paris elle est venue, elle ne m’a pas lâché une seule journée. Notre amitié a 20 ans et c’est une femme extraordinaire. Je lui dois beaucoup.
Ma famille était vraiment tous sous le choc, mais ils ont été impressionnants, des fois on se dit qu’on n’est rien, et puis finalement, ils se déplacent et viennent de Metz me voir, m’appeler. Mes oncles, mes tantes, mes cousins, cousines, j’ai eu un soutien de fou. Ainsi que de mes sœurs bien évidement qui se sont aussi déplacées de Rennes, Nantes. Elles m’appelaient tous les jours. C’était très vital pour moi.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Mon quotidien aujourd’hui n’est pas simple, oui ma greffe à très bien fonctionné, je vais bientôt fêter mes 3 ans de greffe au mois de Mai. Je suis si heureuse, une occasion de plus de pouvoir communiquer avec mon donneur. Et oui car j’ai la chance incroyable de communiquer avec lui. Sachez que tout est anonyme, c’est lui qui m’a écrit à mes 6mois de greffe, j’étais émue et très étonnée, il voulait prendre de mes nouvelles, adorable, et m’avait expliqué que son prélèvement avait très long (je me doute car j’ai eu deux poches de moelle osseuse). Je lui ai répondu à mes un an de greffe, j’ai mis du temps à trouver les mots pour le remercier, car je trouve que « Merci » n’est pas assez grand et fort pour ce qu’il m’a offert. Il sait que je suis une femme, française, je lui ai dit que j’étais maman, et que grâce à lui j’ai la chance aujourd’hui de voir grandir mon fils. Il m’a réécrit Décembre 2018 pour me souhaiter la bonne année puis je lui ai écrit pour mes 2 ans de greffe, donc je lui écrirai pour mes 3 ans. Je ne veux pas être envahissante, mais être reconnaissante. C’est éternel cette reconnaissance que j’ai envers lui. Moi sa jumelle génétique, c’est comme ça qui m’appelle. J’aimerais tellement que tous les malades en demande de greffe aient cette chance incroyable d’avoir un donneur. Nous avons tellement besoin de donneur de moelle osseuse, tellement besoin de donneur de sang, de plaquettes, de plasma. J’ai tellement été transfusée, croyez-moi je suis reconnaissante de toutes ces personnes qui donne de leur temps et de leurs personnes pour sauver des vies. Merci à vous. J’espère faire passer le message à mon fils plus tard, qu’il soit lui-même donneur de sang et même donneur de moelle osseuse. Veilleur de Vie. C’est un rêve.

Sachez que tout est anonyme, c’est lui qui m’a écrit à mes 6mois de greffe, j’étais émue et très étonnée, il voulait prendre de mes nouvelles, adorable, et m’avait expliqué que son prélèvement avait très long (je me doute car j’ai eu deux poches de moelle osseuse). Je lui ai répondu à mes un an de greffe, j’ai mis du temps à trouver les mots pour le remercier, car je trouve que « Merci » n’est pas assez grand et fort pour ce qu’il m’a offert. Il sait que je suis une femme, française, je lui ai dit que j’étais maman, et que grâce à lui j’ai la chance aujourd’hui de voir grandir mon fils.

Aujourd’hui ma santé n’est pas encore tout à fait simple, suite à mes traitements forts en corticoïde durant mes chimios et greffe, en Décembre 2018 j’ai passé IRM et scanner, les médecins y ont découvert de l’ostéonécrose aseptique, avec des infarctus osseux. C’est comme des coups de marteaux dans les genoux, m’obligeant à être sous morphine. Je marche actuellement avec des béquilles, bien évidement je ne peux pas reprendre le travail dans cet état. J’arrive plus à me baisser, à me mettre à genoux, à faire certaines choses du quotidien, même marcher. Je ne peux même plus aller chercher mon fils à l’école. C’est plutôt fou de se soigner d’un Cancer et puis de devenir handicapée par la suite. J’ai vu des spécialistes à Paris HP Lariboisière, Pr Orcel, qui m’a fait faire des examens, des injections d’acide. Puis le Pr Bizot chirurgien orthopédique, au jour d’aujourd’hui je ne peux pas me mettre des prothèses aux genoux. Lui tout ce qu’il me répète en boucle c’est mon poids. Effectivement depuis ma greffe j’ai pris 30kilos, oui aujourd’hui je pèse 117kilos. Les bienfaits des corticoïdes aussi… donc la seule chose qu’on m’a proposé c’est de faire une sleeve, pour perdre du poids et alléger le poids de mes jambes. Alors dans les mois à venir je vais faire cette opération, et j’espère très sincèrement ne plus avoir mal aux jambes. Je ne sais pas de quoi mon avenir sera fait, je vis au jour le jour, je n’ai pas le choix. Se projeter c’est difficile, sur tous les points. Je ne sais pas si je pourrai retravailler, cela dépend de mes genoux. Nous souhaiterions avoir un enfant, mais mon Pr de Greffe m’interdit d’essayer tant que mes 5 ans de post greffe soit passés. Ce qui est sûr c’est que je ne suis pas ménopausée suite aux prises de sang obligatoire. Donc oui l’avenir pour le moment je n’y projette pas trop. Il ne faut pas croire mais cette expérience peut beaucoup perturber, psychologiquement je suis très touchée. Et j’ai dû mal à trouver le sommeil par moment, c’est comme si dans ma tête en une heure je revivrai tout ce qui s’est passé…
Je suis suivie par un psychiatre, c’est très important de se faire suivre après la greffe, c’est un conseil si vous sentez que par moment vous perdez pied, ce n’est pas une honte, avoir eu un cancer n’est pas une honte, parce que s’en être sorti vivant ; c’est une guerre de gagnée !
Physiquement comme je vous l’ai expliqué ce n’est pas évident, j’assume très peu mon nouveau corps, grosses prises de poids, des cicatrices pas jolies, je ne supporte plus mes lentilles de contact depuis les rayons donc retour aux lunettes de vues, tous mes piercings enlever que je reperce petit à petit. En revanche pour mes 2ans je me suis fait tatouer pour mon donneur (voir photo).

C’est comme des coups de marteaux dans les genoux, m’obligeant à être sous morphine. Je marche actuellement avec des béquilles, bien évidement je ne peux pas reprendre le travail dans cet état. J’arrive plus à me baisser, à me mettre à genoux, à faire certaines choses du quotidien, même marcher. Je ne peux même plus aller chercher mon fils à l’école. C’est plutôt fou de se soigner d’un Cancer et puis de devenir handicapée par la suite.

Une chose est sure, quand mes jambes seront guéries, mon projet serait de retravailler. Retrouver une vie sociale. Et j’aimerai créer dans les Ardennes, une association pour parler et communiquer sur le don de moelle osseuse, aller dans les lycées, les hôpitaux, sensibiliser les jeunes ; Surtout les jeunes Hommes pour le Dons de Moelle Osseuse, c’est surtout des jeunes de moins de 40ans qui sont plus aptes à être donneur. Parler plus de la leucémie, parler plus de la greffe de moelle osseuse, partager mon histoire, mon parcours. Montrer que tout est possible si on a l’envie et l’espoir. Ce projet est un rêve, j’espère vraiment pouvoir réaliser cette cause qui a changé ma vie.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Je lui dirai qu’il ne faut jamais baisser les bras, et que tout est possible si on y croit. Et surtout se donner des buts, voir l’avenir, toujours y croire. Même si les médecins vous disent que c’est fini, croyez en vous, pas à de simples mots.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Toujours être là pour les soutenir, mais pas les étouffer, car par moment quand on est malade on a besoin de prendre du recul. Être là quand il y a besoin, et surtout toujours donner beaucoup d’amour.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui sur Instagram
loragoedert mon compte est public, je publie souvent sur mon parcours,

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