Maëva ou Maëva Rêves de bulle

Maëva, 30 ans, a su qu’elle avait un cancer en fin de grossesse de son petit dernier. Cette super maman courage de quatre enfants se bat contre un cancer du poumon indifférencié métastasé.

Merci Maëva de nous partager ton histoire.

Instagram : @maevarevesdebulle

Facebook : Rêves de Bulle.

Son blog http://revesdebulle.home.blog

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Avant d’être malade, j’étais maman de presque quatre enfants. J’étais enceinte de ma dernière. Et ma vie de mère au foyer était vraiment bien remplie.

J’écrivais également des livres, dont le premier tome est sorti sur Amazon en juin 2017 (ne le cherchez pas, il est dépublié pour le moment x)). J’avais commencé l’écriture du deuxième tome.

Je rêvais, après l’entrée à l’école de ma dernière, de devenir doula. C’est une personne qui soutient les mamans pendant leur grossesse, l’accouchement et l’après.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Comment j’ai découvert mon Cancer ? Je pense que je n’oublierai jamais ce jour

Comment j’ai découvert mon Cancer ? Je pense que je n’oublierai jamais ce jour (et c’est tout con en plus). J’étais en train de discuter sur Messenger avec quelqu’un. Cette personne me montre une photo. Je me dis : « C’est cool, elle a maigri, on voit bien ses clavicules ». Et je tâte les miennes. Et là… Mais c’est quoi cet œuf ???! J’avais réellement un œuf (même forme et taille) sur la clavicule.

Directement, je pense Cancer. Pourquoi ? Parce que je ne suis pas malade. Je ne tousse pas. Tout va bien. Et je me demande quelle merde me tombe encore dessus après avoir passé mon deuxième trimestre de grossesse à souffrir à cause d’une dent arrachée précisément douze jours plus tôt. C’est vendredi soir. Vingt-deux heures. Juste avant le premier Mai, et je ne suis pas véhiculée.

J’appelle ma mère qui me dit que c’est musculaire. Je n’ai qu’à le masser selon elle. Mais moi, je sens bien que ce sont des ganglions. Je ne peux pas les toucher tellement c’est douloureux. Je réussis à voir mon médecin le deux Mai. Elle surveille mon poids, me tâte de partout pour être sûre de ne rien louper au niveau ganglionnaire… Mais non. Rien. Elle me fait réaliser plusieurs prises de sang. Elle me met aussi sous antibo parce qu’on voit des marqueurs qui pourraient montrer une bactérie qui prolifère. Puis j’enchaine une échographie de la masse sus-claviculaire, une radio des poumons pour écarter la tuberculose, et  une ponction ganglionnaire. Le tout en étant en fin de grossesse. J’entame alors mon neuvième mois.

J’apprends que je ne pourrais pas allaiter mon bébé. Je crois que ça a été le pire moment (…). Je suis une maternante : j’allaite, je porte Etc… Le Cancer m’enlève tout ça. C’est très difficile.

Quinze jours après, pré-diagnostic : maladie de Hodgkin, un lymphome. J’apprends que je ne pourrais pas allaiter mon bébé. Je crois que ça a été le pire moment durant cette période de diagnostic. Je suis une maternante : j’allaite, je porte etc. Le Cancer m’enlève tout ça. C’est très difficile. Mais pour le coup, on me laisse tranquille la fin de ma grossesse : c’est cancéreux, on ne peut pas en savoir plus. Ni faire quelque chose de plus… Alors on attend pour faire les derniers examens.

Ma fille naît le 6 Juin. A partir de là, mon état se dégrade. J’ai des douleurs au dos, de la fièvre chaque jour. Je maigris. J’ai une pesanteur au ventre qui me pousse à marcher à deux à l’heure : je me tiens le ventre en marchant. Je suis heureuse avec mon bébé, mais totalement épuisée. Je l’allaite autant que possible. Je sais que ça ne durera pas.

Le 27 Juillet, après une biopsie et un TEP scan, j’ai rendez-vous à l’hôpital avec un oncologue. A ce moment-là, je sais que ce n’est pas un lymphome, mais c’est tout ce que je sais. Je passe le rendez-vous avec ma toute petite bébé au sein, ma bouée dans cette tornade. J’ai ma sœur qui m’accompagne aussi, comme un phare pour ne pas perdre pied.

Je sens que l’oncologue ne me prédit pas une longue vie. C’est difficile. Inacceptable. Mais je n’ai pas beaucoup pleuré  finalement.

Coup de massue quand j’apprends que c’est un Cancer du poumon indifférencié métastasé sur tous les ganglions du corps et aussi au niveau osseux, sur une vertèbre. Le poumon est peu touché : le primitif ne fait que deux centimètres. Je sais que c’est un des pires, ou du moins, je le sens. Je sens que l’oncologue ne me prédit pas une longue vie. C’est difficile. Inacceptable. Mais je n’ai pas beaucoup pleuré  finalement. Avec ma sœur et avec mon homme. Je ne veux pas inquiéter. Et j’ai le mariage d’une de mes meilleures amies le lendemain. Je dois être forte. Et garder le cap.

Le 13 Août, mon traitement commence. Il FAUT avancer.

Comment se passent les traitements ?

J’ai commencé par de la chimiothérapie : Alimta et Cisplatine. C’est l’horreur. Je suis très malade. Je réagis très mal au traitement.

C’est l’horreur. Je suis très malade. Je réagis très mal au traitement

L’oncologue décide de me garder. Je devais rester 24h  car le Cisplatine nécessite une hyperhydratation de 24h pour protéger les reins. A J+5, il n’est toujours pas question de me lâcher. Je me réveille ce jour-là avec 40 de fièvre. Je n’avais rien détecté : l’infirmière m’a grondée de ne pas l’avoir appelé la nuit alors que je mourrais de froid.  Pour situer, j’étais dans un hôpital bordelais non climatisé en plein été où le plus frais pendant la nuit était 26°…. Ma CIP s’est infectée : staphylocoque doré.

Je suis restée en tout onze jours, ce qui m’a permis de faire également mes cinq séances de radiothérapie pour la métastase vertébrale.

Finalement, je ne fais que trois cures de ce traitement que je supporte très mal. Les résultats sont positifs. Du coup, on change le cisplatine pour du carboplatine, un cousin moins agressif qui ne nécessite plus qu’une hospitalisation de jour. Mais au bout de trois cures, le traitement s’avère inefficace : le Cancer évolue.

Je fais en plus une embolie pulmonaire. Je commence donc les piqûres d’anticoagulants.  Le lendemain du scanner, je commence l’immunothérapie. Je suis actuellement toujours sous immuno, et c’est clairement moins pénible que la chimio. Je suis toujours fatiguée, mais je revis ! Je peux m’occuper de mes enfants et profiter d’eux !

J’ai également un traitement à l’Oxicodone et du Lyrica pour les douleurs liées aux métastases. Mais ça ne fonctionne pas toujours : même si la métastase du dos est inactive, elle est encore la et reste très souvent douloureuse.

J’ai dû refaire de la radiothérapie il y a quelque temps, située cette fois sur la clavicule gauche, pour éviter que la masse ganglionnaire appuie sur le plexus brachial. J’avais des paresthésies : joli mot pour dire que j’avais des fourmis et une perte de sensation dans le bras, du milieu du dos jusqu’au bout des doigts. Cette fois-ci, ça a été plus difficile. La première, il suffisait « juste » d’être en culotte sur la table, les bras bloqués en hauteur et contenus par les repose-bras, cou et genoux pour être bien immobile et toujours dans la même position. J’étais plutôt libre. Ce qui n’était pas le cas pour les dernières cinq séances où j’ai dû porter un masque de radiothérapie, enserrant ma tête, mon visage et le haut de mon buste. Avec juste deux petits trous pour le nez.

Rien que d’écrire ces mots, j’ai du mal à respirer, comme si j’étais encore sous le masque.

Je suis quelqu’un de calme et de posé : les deux premières séances se sont bien passées. Les techniciens étaient super sympa en plus donc ça allait. Mais plus les séances avançaient, plus j’appréhendais…. Et plus cela devenait difficile. Rien que d’écrire ces mots, j’ai du mal à respirer, comme si j’étais encore sous le masque. Si j’avais eu plus de séance, j’aurais demandé à ce qu’on m’ouvre l’espace du nez parce que j’avais clairement l’impression d’étouffer. Ça a été difficile à la fin et je conseille vivement à ceux qui ont peur des espaces confinés, de demander des aménagements. Je m’étais renseigné auprès des techniciens : parfois, quand on le peut, on découpe le masque. Aussi, on peut aussi prendre de l’homéopathie ou des anxiolytiques. Il est également possible de  bénéficier de séances d’hypnose car certains d’entre eux y sont formés. Bref, la dernière séance a été ma limite. Si je devais en avoir à nouveau besoin, je demanderai clairement des aménagements, pour ne pas passer 20-30 minutes dans l’angoisse…

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Globalement, mes proches ont réagi comme moi : maintenant il faut avancer. Faut « se battre » comme on dit. Ils se sont rendus disponible pour ma famille et pour moi.

Certaines personnes n’ont par contre clairement pas été à la hauteur de mon espérance. J’ai donc dit adieu à ces personnes.

A l’école, j’ai prévenu les maîtresses de mes enfants afin qu’ils prennent en considération ce paramètre…. Et je ne pense pas que cela soit le cas…. Du moins, dans l’école de mon fils.

Un affreux sentiment d’être seul, incompris et méprisé alors qu’on avait besoin d’être soutenu

Le travail de mon compagnon a clairement été en deçà de tout ce qu’on pouvait imaginer. Ils lui ont imposé un abandon de poste et l’avaient mis au placard avant. Bref. Un affreux sentiment d’être seul, incompris et méprisé alors qu’on avait besoin d’être soutenu.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Aujourd’hui, notre quotidien est assez similaire à celui d’avant. A ceci près que mon homme a cessé de travailler. Il fait le gros du ménage, et moi je gère les enfants. Chaque semaine, on a une intervention de TISF, qui est là pour nous épauler dans les tâches du quotidien et avec les enfants. On a aussi une aide-ménagère qui vient deux heures par semaine et ma mère qui est là le mercredi.

Également, ma sœur prend régulièrement mes enfants, et ça nous soulage beaucoup. Mes amies évidemment, et ma communauté Instagram sont un réel soutien dans ce quotidien perturbé ainsi que dans les moments difficiles.

Nous avons décidé de concrétiser nos onze ans d’amour en nous mariant en Octobre

Le temps passant et mon état s’améliorant, nous avons décidé de concrétiser nos onze ans d’amour en nous mariant en Octobre. J’ai également décidé de republier mon livre avec un design fait par ma meilleure amie : j’ai vraiment hâte de le reproposer !! J’écris d’ailleurs toujours la suite : mon deuxième tome est en cours. Je ne vais pas laisser la maladie prendre le dessus !

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

C’est difficile comme question parce que finalement on réagit tellement tous différemment ! Mais je conseillerai de voir le joli. On n’est pas obligé d’être optimiste chaque jour, de sourire dès le diagnostic. Pleurer, ça fait du bien.

Pleurer, ça fait du bien. L’important, c’est de voir le joli.

L’important, c’est de voir le joli. Il peut être dans un sourire, un jeu avec son enfant, un rayon de soleil ou une belle fleur.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

D’être à l’écoute pour de vrai. Si on dit qu’on est fatigué, ce n’est pas pour rire. Des fois, même parler est trop dur. On ne dit pas « fais un effort, ça va »,  mais plutôt : « va te reposer, ne t’inquiète pas ». Aussi : on ne stipule pas sur comment va le malade. Même s’il a bonne mine…. Cela ne veut pas dire qu’il va bien, qu’il n’est pas fatigué ou qu’il n’a pas mal !

Peut-on te suivre sur les réseaux ?

Oui, en effet !  Je suis sur Instagram et sur Facebook. Je suis @maevarevesdebulle et Rêves de Bulle. J’ai aussi un blog ! (http://revesdebulle.home.blog). Je publie le plus souvent sur Instagram d’ailleurs, Je parle beaucoup en story surtout, et j’avoue que les posts se font rares et il faut qu’ils reviennent ! Vous y êtes évidemment les bienvenus !

Merci beaucoup de m’avoir lu <3

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