Margot ou gomar9674

 

Margot, 30 ans, se bat contre un cancer du sein triple negatif.

Merci Margot  de nous raconter ton histoire.

Sur Instagram : @gomar9674

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

En couple depuis juillet 2012. Nous partageons beaucoup de points commun : notre métier, notre passion pour le sport et notamment le triathlon, notre amour du voyage et notre affection pour le cinéma et les jeux de sociétés. 

En février 2017 notre fille naît. Nous sommes envahis d’amour et de bonheur. 

La famille est un pilier important de ma vie. J’ai toujours eu une relation très proche avec ma maman qui est une femme formidable et mon modèle dans la vie. Je partage aussi beaucoup de moments privilégiés avec mon papa qui m’a transmis la passion du sport et du dépassement de soi. 

Pharmacienne en officine depuis l’obtention de mon diplôme en 2012. Je m’épanouis dans mon métier. J’aime le contact avec les gens, me sentir utile, conseiller, accompagner. 

Une vie saine et heureuse qui allait prendre une autre direction. Je me dis parfois que j’avais trop de bonheur dans ma vie. Des parents géniaux, une fille extraordinaire, un conjoint aimant, des amis au top, un métier qui me comblait dans ma vie de femme et de maman. La roue devait tourner un jour. 

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

J’ai d’abord constaté un écoulement au mamelon. Je croyais que c’était en lien avec ma grossesse 18 mois plus tôt. Puis quelques semaines plus tard, sous la douche j’ai senti une boule. J’en ai d’abord parlé à mon conjoint. Je commençais un peu à m’inquiéter car j’ai une amie proche qui avait eu un cancer du sein deux ans plus tôt alors je me suis dit que c’était possible même à 29 ans. Je file chez mon médecin généraliste qui me prescrit une mammographie et une échographie. Il prend même le rdv à ma place. Je vois deux radiologues différents. La première me fait passer ma mammographie elle m’explique qu’elle voit bien quelque chose d’anormal et qu’il faut faire une biopsie. Le deuxième me fait l’échographie et après de longues minutes il me dit que selon lui « c’est bénin ». Je retourne voir la première avec ces résultats et elle me dit qu’il faut quand même se méfier que l’image lui semble vraiment anormale. Elle tente de me rassurer en me disant de faire la biopsie et de prendre les choses les unes après les autres. Je retourne chez mon généraliste avec ces résultats. Je pleure. Il me dit « tu sais ce qui est arrivé à ton amie, c’est à toi que c’est en train d’arriver ». Il me prend dans ses bras sans dire plus de mots. Il s’occupe encore une fois de mon rdv à la biopsie deux jours plus tard. J’arrive à l’hôpital et mon généraliste est là. Son soutien m’a été d’une grande aide. La radiologue me fait plusieurs prélèvements et me dit « je n’ai pas de microscope mais rien qu’en voyant vos prélèvements je peux déjà vous dire que c’est pas bon ». Je sors de la salle, me jette dans les bras de mon chéri et je verse toutes les larmes de mon corps. Le mot de cancer n’a pas encore été prononcé il faut attendre les résultats officiels de la biopsie. Quelques jours plus tard je suis au travail et reçois un appel d’une secrétaire de l’hôpital. Elle me dit qu’elle a reçu une demande en urgence pour un TEP SCAN… Je sais ce que ça veut dire. Ils cherchent des métastases. J’appelle mon conjoint qui fait un malaise au bout du fil car il sait lui aussi ce que cela signifie. Notre vie, nos projets sont en train de s’écrouler. Le jour du TEP est arrivé, je suis sur cette table froide, du glucose radioactif dans les veines. Un miroir au-dessus de ma tête me permet de voir le bout de ce tunnel mais également les trois médecins derrière la vitre teintée qui se regroupent devant mes images. Les minutes les plus longues de ma vie. Ils me scannent le corps de la tête à la moitié des cuisses.

Dans ma tête j’imagine le pire. Je descends de la table et la radiologue me fait rentrer dans une petite pièce. Elle me demande ce que l’on m’a déjà dit jusqu’ici. Je lui réponds qu’on ne m’a trop rien dit mais que j’avais bien compris que j’avais un cancer du sein. Elle acquiesce

Dans ma tête j’imagine le pire. Je descends de la table et la radiologue me fait rentrer dans une petite pièce. Elle me demande ce que l’on m’a déjà dit jusqu’ici. Je lui réponds qu’on ne m’a trop rien dit mais que j’avais bien compris que j’avais un cancer du sein. Elle acquiesce et me dis qu’elle n’a rien vu ailleurs. Bizarrement un immense sentiment de soulagement s’est emparé de moi. Puis vient le moment du rendez-vous avec la sénologue, c’était un vendredi 13 pourtant je ne suis pas superstitieuse. Elle m’annonce « officiellement » que le cancer est bien là et qu’il est agressif. « Cancer canalaire infiltrant de grade III, triple négatif avec un taux de renouvellement cellulaire à 70% ». Elle m’explique le protocole et me dit qu’il va falloir agir vite. Ces quelques mots que je vais entendre à de nombreuses reprises : « comme vous êtes jeune ». Je comprends qu’ils vont tout faire pour que je puisse souffler mes bougies encore longtemps. Je passe mes nuits à penser à ces cellules qui se multiplient à vitesse grand V dans mon corps et il me tarde que les traitements commencent. La peur m’envahit. Le sommeil devient difficile, les insomnies s’emparent de mes nuits. La peur de la mort, que ma fille grandisse sans sa maman, que mes parents ne se remettent jamais de m’avoir perdue.

Ma princesse n’avait que 18 mois au moment du diagnostic, elle ne comprenait pas ce qui était en train de m’arriver. Je me suis jurée de la protéger comme je le pouvais et de me battre chaque jour plus fort afin de la voir grandir.

Ma princesse n’avait que 18 mois au moment du diagnostic, elle ne comprenait pas ce qui était en train de m’arriver. Je me suis jurée de la protéger comme je le pouvais et de me battre chaque jour plus fort afin de la voir grandir. Mon amour pour elle sera ma force j’en étais persuadée. 

Comment se passent les traitements ?

Ma tumeur étant agressive il fallait vite stopper sa progression. J’ai donc commencé par la chimiothérapie. 4 cycles d’EC100 (la très vilaine chimio) puis 12 taxols. Les 4 premiers cycles ont été très difficiles, j’avais beaucoup d’effets secondaires. Je ne supportais plus l’odeur du service d’oncologie. Quand j’arrivais pour mes injections j’avais des nausées avant même que la chimio ne me soit injectée. Heureusement il n’y avait que 4 injections et j’ai beaucoup mieux supporté le taxol. J’avais fait un planning avec mes proches pour organiser un roulement et ne jamais y aller seule. Dans la salle d’attente je prenais conscience de la chance que j’avais d’être si bien entourée car la plupart des patients venaient seuls. Chaque fois j’étais la plus jeune mais ça n’avait pas d’importance pour moi, on était tous là pour un même but : faire la peau à ce foutu cancer qui s’était emparé de nous.

Un jour l’infirmière qui allait m’administrer la chimio était accompagnée d’une étudiante. Elle commence à me demander des nouvelles de ma fille et je vois dans les yeux de l’étudiante le désespoir et ça me transperce le cœur.

Un jour l’infirmière qui allait m’administrer la chimio était accompagnée d’une étudiante. Elle commence à me demander des nouvelles de ma fille et je vois dans les yeux de l’étudiante le désespoir et ça me transperce le cœur. Je n’ai pas osé mais j’aurais aimé lui dire que je n’ai pas l’intention de perdre ce combat, que cette épreuve m’apprend chaque jour à aimer plus la vie et que même si c’est triste je sais que des jours meilleurs m’attendent. 

J’ai commencé à perdre mes cheveux deux semaines après la première injection. Je ne supportais pas de les voir tomber alors j’ai pris rdv avec ma coiffeuse pour qu’elle me rase la tête. Elle m’avait ouvert son salon plus tôt pour que nous ne soyons pas dérangées. J’ai vu ses yeux se remplir de larmes mais je n’ai pas pleuré. Elle m’a dit que je ressemblais à Demi Moore dans le film À armes égales. Je découvrais mon visage de guerrière qui allait combattre ce cancer. 

Après 6 mois de chimio vient le moment de l’opération. Nous arrivons quand même à nous organiser une semaine au ski histoire de souffler un peu avant cette nouvelle étape. Les médecins sont formels je dois passer par la mastectomie avec curage axillaire « comme vous êtes jeune », ils ne veulent pas prendre de risque. Mais un rebondissement de dernière minute viendra alourdir mon opération. Compte tenu de mon jeune âge on m’avait fait passer des tests génétiques et les résultats sont tombés une semaine avant la date prévue de mon opération. « On ne pensait pas compte tenu du peu de cas récencés dans votre famille mais nous avons décelé chez vous une mutation du gène BRCA1 » m’annonce la généticienne. Je ne m’y attendais pas non plus car les seuls cas dans ma famille sont une arrière-grand-mère et la sœur de mon grand-père. Et pourtant elle est bien là cette mutation. Je me dis que le cauchemar continue, que les probabilités jouent encore en ma défaveur. Je pense à ma fille à qui j’ai potentiellement transmis cet héritage maudit. Un ras de marrée était en train d’envahir ma famille et une vague de culpabilité allait s’emparer de mon parent porteur. Alors oui cette nouvelle apportait une explication à « pourquoi ce cancer à 29 ans » mais ça a aussi bouleversé le programme. Le chirurgien me propose d’effectuer dans un même temps l’ablation de mon autre sein avec une reconstruction par prothèse de ce côté seulement. Il faut vite prendre la décision. Il n’est pas question pour moi de devoir revivre un jour toutes ces chimios sachant qu’avec cette mutation j’ai un risque élevé de développer un nouveau cancer un jour alors voilà le programme : mastectomie du sein droit avec curage axillaire et mastectomie prophylactique du sein gauche avec reconstruction immédiate par prothèse. Me voilà sur la table d’opération, du monde s’active autour de moi. L’anesthésiste m’annonce qu’il va commencer à m’injecter les produits. J’attrape sa main et mes larmes coulent. Je sais qu’à mon réveil on m’aura enlevé une partie de moi. Il pose sa main sur mon épaule, me dit que tout va bien se passer et me mets le masque sur le visage. Quand j’ouvre les yeux, je les baisse en direction de ma poitrine mais un énorme bandage compressif m’empêche de voir quoi que ce soit. On me redescend dans ma chambre où m’attendaient mon chéri, une amie et l’ombre de ma mère qui portait sur son visage le masque de l’inquiétude. J’ai beaucoup de douleurs mais il est l’heure de dormir, demain sera un autre jour. Puis vient le moment de retirer ce bandage.

La chirurgienne me dit que je ne suis pas obligée de regarder tout de suite, que je peux prendre le temps mais la tentation est trop forte, je baisse mes yeux.

La chirurgienne me dit que je ne suis pas obligée de regarder tout de suite, que je peux prendre le temps mais la tentation est trop forte, je baisse mes yeux. Elle me remet des pansements fins et je pars prendre ma douche mais ils se décollent. Je sors de la douche, je suis seule dans cette salle de bain d’hôpital à la lumière blanchâtre et je découvre cette cicatrice de 20 cm qui a remplacé mon sein droit et ce sein gauche siliconé et tuméfié. C’est le black-out dans ma tête, je me sens perdue, il va falloir vivre avec ce nouveau corps mais je ne suis pas prête. Pourtant je ne pleure pas, j’ai toujours ce sentiment d’être une guerrière qui sort d’un combat. Après réflexion je crois que j’étais dans un état de choc. 

Puis vient le moment de commencer la radiothérapie. 25 séances au total. Au dernier moment on me fait changer d’hôpital pour avoir accès à une machine plus performante « comme vous êtes jeune » et qu’ils veulent m’envoyer une dose élevée sur une zone large. Ça passe plutôt vite et malgré un bronzage plus que cramoisi j’ai bien supporté cette étape. 

Ça aurait dû s’arrêter là mais « comme vous êtes jeune » et que malgré la chimio quand ils m’ont retiré mon sein il y avait un reliquat tumoral d’1 cm, ils décident de me rajouter 6 mois de Xeloda, une chimiothérapie par voie orale donc pas besoin d’aller à l’hôpital mais encore des effets secondaires. Après une diminution de la dose je supporte finalement bien cette chimio. Fin du traitement en novembre 2019. Il me tarde. J’attends avec tellement d’impatience le jour où on va me prononcer ce mot magique « rémission ». 

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Annoncer mon cancer à mes parents a été un moment très douloureux pour moi comme pour eux. J’ai eu l’impression de les poignarder en plein cœur. J’ai longtemps culpabilisé du mal que leur infligeait mon cancer et revivais ce moment de l’annonce. Ça m’a torturée pendant plusieurs mois jusqu’à ce que je me confie à ma maman et ça m’a libérée d’un poids. 

Je n’avais pas la force de l’annoncer à tout notre entourage donc j’ai chargé mes parents et nos amis très proches de le faire à ma place.

Je n’avais pas la force de l’annoncer à tout notre entourage donc j’ai chargé mes parents et nos amis très proches de le faire à ma place. Je sais que je ne leur ai pas fait un cadeau en leur demandant cela mais devoir gérer ma propre peine plus celle des autres me semblait insurmontable. Je ne sais pas ce qui est le plus dur entre apprendre que l’on a un cancer et regarder dans les yeux les gens qu’on aime pour leur annoncer qu’on est gravement malade. Il faut dire aussi que la réaction des gens est imprévisible.

Les liens changent, ils se renforcent le plus souvent mais il arrive que certaines personnes s’éloignent

Parfois leur réaction nous apporte beaucoup de réconfort et parfois c’est l’inverse qui se produit. Les liens changent, ils se renforcent le plus souvent mais il arrive que certaines personnes s’éloignent. Il m’est arrivé d’entendre les gens me dire qu’ils n’osaient pas m’appeler ni m’envoyer de message, qu’ils ne savaient pas comment s’y prendre ni quoi dire ou quoi écrire. Alors qu’un « coucou je pense bien à toi » suffit. Je ne leur en veux pas je sais que c’est difficile de vivre ça de l’extérieur et qu’ils avaient surtout peur de me perdre. 

Les relations avec les autres changent, leur regard n’est plus le même. J’avais l’impression d’être devenu un petit être fragile. On ne se confiait plus à moi car mes problèmes étaient plus importants que les leurs. Je me sentais à l’écart. Leur monde continuait de tourner normalement alors que le mien venait de s’écrouler et en même temps je ne voulais pas qu’ils s’arrêtent de vivre, de rire, d’avoir des projets à cause de moi. 

Heureusement à la maison mon chéri continuait de se comporter avec moi comme si rien n’avait changé. Il me poussait à me lever quand je passais trop de temps dans le canapé. Je me maquillais chaque jour pour lui et pour notre fille. Il a toujours été très présent pour moi et depuis mon opération il me répète presque chaque jour que je suis belle avec cette petite étincelle dans les yeux qui me fait craquer. Cette épreuve a fait grandir notre amour et nous a soudé. 

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

J’ai arrêté de travailler quand on m’a posé mon PAC et que la chimio a commencé. Je voulais consacrer toute mon énergie dans ce combat. Et même si je suis très heureuse d’avoir pu passer plus de temps avec mon chéri et ma fille j’espère pouvoir reprendre bientôt le travail. 

Je suis quelqu’un de plutôt active donc quand ma forme physique me le permet je fais du sport. D’ailleurs mon prochain défi sportif c’est le triathlon des roses avec un double défi : sportif mais aussi caritatif. Aujourd’hui ma cagnotte a dépassé les 2000€. Cet argent sera intégralement reversé à la fondation ARC dédiée à la recherche contre le cancer. C’est une immense fierté pour moi et ça sera sûrement une course pleine d’émotions. 

Mais est-ce que ça n’est pas égoïste de vouloir faire un enfant quand on sait qu’on a une « chance » sur deux de transmettre une anomalie génétique ?

Concernant nos projets il nous arrive de parler de mariage et d’un 2ème enfant. Mais est-ce que ça n’est pas égoïste de vouloir faire un enfant quand on sait qu’on a une « chance » sur deux de transmettre une anomalie génétique ? C’est une question que je me pose souvent mais qui est toujours en suspens pour l’instant.

Si vous vous demandez est-ce que je vais me faire reconstruire ? La réponse est oui. Je dois d’abord attendre que ma peau se remette de la radiothérapie. Avant mon opération les gens me disaient pour me rassurer « tu pourras te faire reconstruire après » mais je n’avais pas envie d’entendre ça. On allait m’enlever pour toujours ce sein que toutes les reconstructions du monde ne pourraient pas me rendre. Je sais que je vais devoir m’infliger encore plusieurs opérations pour retrouver une symétrie, pouvoir porter à nouveau n’importe quel vêtement ou sous-vêtements sans me demander si avec ma prothèse externe ça va aller mais je crois que cette reconstruction physique m’aidera dans ma reconstruction psychique. 

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Comme on m’a dit un jour : la vie est faite de vagues avec des hauts et des bas. Et même si les bas sont parfois très profonds chaque petit haut te comblera de bonheur car tu sais maintenant à quel point la vie vaut la peine d’être vécue avec plus d’intensité.

Trouve une bonne raison de te battre et bas-toi de toutes tes forces. Il y aura des jours difficiles qui sembleront insurmontables mais finalement le lendemain ça ira mieux. Un jour après l’autre. 

Comme on m’a dit un jour : la vie est faite de vagues avec des hauts et des bas. Et même si les bas sont parfois très profonds chaque petit haut te comblera de bonheur car tu sais maintenant à quel point la vie vaut la peine d’être vécue avec plus d’intensité. 

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Soyez présent pour la personne que vous aimez. Si vous êtes loin même un petit message de temps en temps ça fait du bien. Si vous êtes près mais que vous ne trouvez pas les mots serrez-la dans vos bras et dites-lui que vous êtes là. 

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

oui sur Instagram : @gomar9674

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