Maria ou Beautywithcancer

Je suis très heureuse de publier aujourd’hui le témoignage de Maria qui a chaleureusement accepté de répondre à quelques questions pour partager son histoire avec nous sur Café Cancer.

Merci beaucoup Maria.

N’hésitez pas à la suivre sur les réseaux :

Sur Instagram : @beautywithcancer

Tout d’abord, je voudrais me présenter, je m’appelle Maria j’ai 43 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants. Je vis en Belgique. En février 2012 on m’a diagnostiqué un cancer du sein type HER2+ STADE III. Ma tumeur faisait 7cm sur 9cm.

Quelle était ta vie avant le cancer ?

Avant mon cancer, j’étais secrétaire. On avait comme projet, mon mari et moi, d’ouvrir une boutique de vêtements pour enfants. Toute l’année 2011 a été chargée en préparatifs pour ouvrir ce commerce. Début 2012, tout était enfin prêt pour démarrer notre nouvelle aventure. Ce que je ne savais pas encore à ce moment là, c’est que le crabe 🦀 s’était déjà installé bien au chaud et allait dévaster ma vie.

Comment as-tu découvert ton cancer?

La toute première fois que j’ai remarqué une toute petite boule dans mon sein gauche, je prenais une douche en Italie fin octobre, c’était les vacances de Toussaint et je m’en souviens encore comme si c’était hier. Je n’ai pas plus prêté attention car j’avais des fibro-adénomes. Trois dans un sein et deux dans l’autre. J’étais habituée d’avoir des boules dans mes seins.

Ensuite en novembre, j’ai eu des pierres aux reins et j’ai dû être hospitalisée d’urgence et je me souviens avoir dit à ma maman :

« regarde maman, c’est bizarre j’ai une boule à mon sein ».

« Tu devrais prendre rdv chez ta gynécologue … » m’a t-elle répondu.

«  Oui quand j’aurai 5 min car là avec les préparatifs du magasin, je n’ai pas le temps … »

Et puis les semaines sont passées à la vitesse de l’éclair car elles étaient hyper chargées.

Nous voilà à l’ouverture de la boutique, en janvier 2012, la boule a grossi, mon sein est rouge et tout chaud mais je ne m’inquiete toujours pas. Je me dis que c’est un fibro-adénome qui s’est enflammé avec le stress et la fatigue. C’est dingue cette capacité à penser que ça ne pourrait pas m’arriver. J’avais tous les symptômes mais il y a 7 ans on n’en parlait pas autant que maintenant. C’est bien après que j’ai commencé à me renseigner que je me suis dit si j’avais su plus tôt 😒

En plus de la boule, j’ai eu :

Modification de la peau du sein et du mamelon

Changement de la forme et de la taille du sein

Trois semaines après l’ouverture, une fois que les choses se sont calmées, j’ai profité que mon petit garçon n’était pas bien pour aller voir mon médecin traitant.

Je n’ai attendu que 3 mois entre la 1ère fois où j’ai senti cette petite boule et la visite chez un 1er docteur et c’était déjà de trop. Je le regrette tellement. Lorsqu’il a vu la grosseur de la tumeur, j’ai vu dans ses yeux la panique et là seulement j’ai commencé à réaliser que c’était grave.

Une semaine plus tard, j’avais déjà un rdv à l’hôpital Bordet à Bruxelles et le jour même directement on me faisait une biopsie. Ce jour là pour le 1er examen mon mari m’a tenu la main et me la serré très fort et il m’a dit « je suis là, ça va aller ».

10 jours plus tard, j’avais mon 1er rdv avec mon oncologue et il m’annonçait que j’avais bien un cancer du sein. Il m’a fait un schéma (que j’ai gardé d’ailleurs) pour m’expliquer les sortes de cancer du sein et celui que j’avais moi, HER2+.

Il a été très rassurant mais j’étais très terrifiée.

 Quel a été ton parcours?

Cela risque d’être long car en 7 ans, il s’en est passé des choses

Quel a été ton parcours?

28/02/2012 : On m’a annoncé mon cancer

26/03/2012 : Pose du Port-à-Cath

27/03/2012 : Début des chimiothérapies 3 FEC + 3 TAXOL (toutes les 3 semaines). J’ai aussi reçu 18 HERCEPTINE

10/08/2012 : MASTECTOMIE + retrait des ganglions. Sur 19 ganglions, 6 déjà déjà atteints

08/10/2012 : Début des rayons environ 25 séances

Février 2012:J’ai commencé le NOLVADEX ainsi que le ZOLADEX

Mars 2013 : On constate que j’ai des problèmes de thyroïde certainement dû aux rayons

07/11/2014 : Opération de reconstruction par Diep : Fiasco total. Je suis restée 2 jours en soins intensifs sans pouvoir bouger, j’étais alitée et je ne me levais pas du tout. J’avais une lampe sur ma partie opérée pour que la greffe prenne mais malheureusement la moitié du lambeau greffé n’avait pas pris et a commencé à nécroser tout de suite. Tous mes espoirs se sont effondrés. Je pensais que j’allais pouvoir commencer à guérir mes plaies psychologiques mais c’était sans savoir tout ce qui m’attendait encore 😞

Me voilà avec la moitié du lambeau qui nécrose et le pire est à venir, j’ai dû rester dans cet état pendant un mois car il fallait attendre que ça se nécrose bien totalement.

Je n’ai jamais su regarder mon sein dans cet état. A chaque soin à l’hôpital, je tournais la tête. Le reste du temps j’étais bandée.

05/12/2014 : Opération pour retirer la nécrose, j’ai dû rester à l’hôpital 15 jours car j’ai choppé un microbe et j’ai été mise en quarantaine. Comme si c’était pas assez tout ce que j’avais vécu qu’il me fallait ça en plus. Suite à cela j’ai dû me rendre toutes les semaines à l’hôpital pour changer mon pansement, j’avais un pansement spécial qui était relié à une boîte et qui aspirait les sécrétions. Ce pansement devait me faire cicatriser plus vite.

Février 2015 : En me rendant à mon rdv de changement de pansement, j’ai eu un grave accident sur l’autoroute, notre voiture a fait plusieurs tonneaux, percute un petit muret en béton, ce jour là j’ai cru que j’allais mourir mais mon heure n’était pas arrivée apparement et je m’en suis sortie avec une côte fêlée.

Juin 2015 : 1er Lipofeeling

Janvier 2016 : 2e Lipofeeling + Réduction de l’autre sein

Avril 2017 : 3e Lipofeeling

La 4e et dernière opération de Lipofeeling était prévue pour février 2018 mais en novembre 2017 suite à un Petscan, j’apprenais que j’avais des lésions. Métastases poumon bronches et os.

Et c’était reparti pour les chimios

5 TAXOL

HERCEPTINE PERJETA, mais ça ne fonctionnait pas et on a dû changer pour une chimiothérapie plus ciblée : la TDM1. J’en suis à l’heure actuelle à une vingtaine de TDM1

Comment je le vis?

Il y a des hauts et des bas. C’est sure que ce n’est pas évident tous les jours mais je me dis qu’il y a pire. J’essaye de profiter un maximum quand ça va bien. Ma vie est rythmée entre les rdv à l’hôpital, les chimios et ma famille. J’essaye de vivre au jour le jour et dans le présent. Bien évidement, comme tout le monde je me pose beaucoup de questions. Mon mari est ma force quotidienne et il m’a toujours tiré vers le haut.

Les effets secondaires?

Durant les 7 années de mon parcours « Cancer », je suis passée par des moments extrêmement difficiles. J’ai eu énormément d’effets secondaires suite à la 1ère série de chimio. J’ai eu tout ce qui est possible et imaginable. Les champignons dans la bouche, les brûlures extrêmes d’estomac, l’extrême fatigue, les aphtes, les maux de tête. Mal partout, aux muscles et articulations.

Ensuite après les rayons, l’oncologue a décidé de me mettre en pré ménopause afin de mettre toutes les chances de mon côté pour éviter la récidive. Afin de couper mes règles, tous les mois j’avais une piqure de zoladex. J’étais aussi sous NOLVADEX, un cachet à prendre tous les jours.

Me voilà donc sans règles depuis le début de mes chimios et ça a duré jusqu’il y a quelques mois. Je me suis retrouvée à 37 ans dans un corps meurtri par les chimios, défiguré par les traitements et la chirurgie de mastectomie. Mais en plus, je me retrouvais petit à petit dans un corps de « vieille ». Et oui j’étais en ménopause et les effets qui vont avec. Prise de poids, j’ai pris énormément durant ces années (+20 kilos), bouffées de chaleur, libido quasi nulle et tout ce qui va avec. Tous les matins quand je me levais, j’avais l’impression qu’un camion m’avait roulé dessus. Mes articulations et mes muscles me faisaient souffrir. Je suis remplie d’ostéoporose dans toute la colonne vertébrale jusqu’aux cervicales. Ce qui me donne assez souvent d’atroces migraines. J’ai aussi le bout des doigts et des orteils « qui dorment ». Parfois je n’arrive plus à écrire ou à faire quoi que ce soit car je n’ai plus de sensibilité et des douleurs au bout des doigts ainsi que dans toutes les mains. Mais l’effet qui me fait le plus flipper, ce sont les pertes de mémoires qui commencent à m’inquiéter très fortement.

Comment ont réagi tes proches à l’annonce de ton cancer?

Cela n’a pas été une chose facile mais comme j’avais déjà des soupçons, ils s’y attendaient un peu.

J’ai eu les résultats de la biopsie le jour de l’anniversaire de ma belle mère et ce jour là au lieu de vieillir d’un an, elle a pris quelques années en plus. Ma petite sœur a fait une énorme crise d’angoisse quand on lui a dit. Le ciel est tombé sur la tête de toute la famille. Mes enfants étaient petits, ma fille avait 9 ans et mon fils 6 ans. On a essayé de dire les choses simplement tout en les rassurant un maximum. Je sais qu’ils ont souffert de cette période.

Durant la 1ère partie de la maladie, j’étais fort entourée. Ma maman me répétait sans cesse qu’elle aurait préféré que ça lui arrive à elle plutôt qu’à moi. Chacun avait son rôle. Ma petite sœur s’occupait de la boutique, mon autre sœur était mon infirmière, dès que j’avais une envie, mon papa courait me satisfaire, ma belle sœur s’occupait des enfants, ma belle mère me faisait de bons petits plats. Mes parents et mon mari, m’accompagnaient à chaque chimio. Je ne me suis jamais rendue seule à l’hôpital. Il y a toujours quelqu’un de la famille pour m’accompagner. D’ailleurs depuis que ma petite sœur ne travaille plus, c’est elle la préposée de venir avec moi.

J’ai cru comprendre que tu avais une famille très soudée?

Je suis très proche de mes sœurs. Mes parents m’ont accompagnée à Bruxelles pendant très longtemps. Chaque Rdv chez la psy, aux séances de groupe, aux chimios, ils répondaient présents. Si je ne suis pas bien et que je ne sais pas aller chercher les enfants par exemple, je demande à mon papa ou à mes sœurs. A ma récidive, mon beau-père allait conduire et rechercher les enfants à l’école aussi. Pour le reste je me débrouille toute seule. Je m’organise pour tout faire avant mes chimios comme ça je ne dérange personne (C’est dans mon caractère). Mais je suis certaine que si j’ai besoin, ma belle sœur et mes sœurs seraient là. Mon mari est toujours là pour m’aider même s’il a des journées de dingue. Il est le 1er à m’aider dès qu’il le peut.

Ton mari aussi est très présent?

HA, le moment du Mari 😜😉, vous êtes prêts à sortir les mouchoirs 😂

Il faut savoir que j’ai rencontré mon futur mari sur les bancs de l’école. On s’est vu pour la 1ère fois à la rentrée des classes en septembre, on était dans la même classe. Ensuite se sont suivis 7 mois où on devenait proche jusqu’à échanger notre 1er baiser dans la court de l’école le 14 mars 1991. Il a pris ma main pour ne plus jamais la lâcher. Nous sommes l’un pour l’autre notre 1er amour. Et oui ça existe encore, de belles histoires d’amour. On s’est marié le 23 septembre 2000 et on a eu 2 enfants qui sont maintenant âgés de 17 et 13 ans. Mon mari est pour moi mon 1er et mon dernier amour et je sais que pour lui c’est réciproque. Il a été celui je crois qui a le plus souffert de mes proches. Seul lui me comprend, il sait ce que j’ai vécu et que je vis encore. Il me tire vers le haut et c’est pour lui que je me bats. Il a été d’une patience et d’une compréhension sans faille. Un cancer dans la vie d’un couple, ça passe ou ça casse. Nous non seulement ça n’a pas cassé mais on s’aime plus encore. On a pris conscience qu’il fallait s’aimer fort tant qu’on le pouvait….

« Malgré ce drame que nous vivons et les conséquences sur mon physique, tu me regardes encore comme au 1er jour.

Même quand j’ai perdu mes cheveux, tu me disais que j’étais belle. En fait tu arrives à faire abstraction de tous ces détails pour voir ce qu’il y a vraiment au fond de mon cœur.

Merci pour ton soutien, ta patience et ta bonne humeur. Tu es le seul à me comprendre et à être toujours là pour moi. Je voulais te mettre à l’honneur car tu le mérites amplement. Toutes ces qualités font de toi une personne exceptionnelle comme il n’y en a plus beaucoup sur terre.

Ce qui est sure c’est que je t’aime à la folie et que sans toi, ma vie n’aurait aucun sens.

Tu m’as encouragé à croire en la vie, en l’espoir et tu m’as fait oublier la mort. »

Quel conseil ou quel message aimerais tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer?

Ça fait peur ? Oui

Tu vas certainement souffrir ? Oui

Ton monde s’écroule? Oui

Mais dans tous ces sentiments, tu vas te découvrir une force de vivre en toi que tu n’aurais jamais soupçonné. Car c’est lorsque l’on se rend compte que la vie peut s’arrêter du jour au lendemain qu’on apprécie celle-ci.

Vis un jour à la fois, c’est plus facile pour le mental.

Ne pense pas à demain et concentre toi sur l’instant présent.

Tu vas passer par des moments très difficiles mais comme toutes les mauvaises nouvelles, elles finissent par passer.

Moi je dis merci à mon cancer car il m’a fait prendre conscience qu’il fallait que je profite de la vie. Je vis tous les jours comme si je devais mourir demain.

Je pense que rien n’arrive par hasard dans la vie et bien pour une raison précise.

Tu as 2 solutions:

La 1ère c’est de mal le prendre, te laisser aller et ne pas te battre. Au fond ça ne changera rien car le temps qui te reste à vivre est déjà écrit et qu’une fois ton heure arrivée, tu ne pourras pas mettre ta main devant. Mais c’est le risque de gâcher le temps qui te reste à vivre

La 2e est que tu peux le prendre comme une épreuve, un défi et te battre. Tu n’en sortiras pas indemne mais changé à tout jamais, tu auras une rage de vivre et d’apprécier la vie comme elle le mérite. Car la vie est un don et il faut la vivre à fond

Conseils aux proches

Il faut savoir qu’avoir un cancer n’est pas rose tous les jours. Même si une routine s’installe tant pour les malades que pour leur entourage, la maladie est toujours bien là, surtout pour ceux qui la subissent. Même si je suis une femme forte et que je me débrouille toute seule la plupart du temps pour ne pas peser sur mon entourage. Ça fait toujours plaisir, quand on vous propose de l’aide, un bon petit plat ou juste quand vous recevez un petit message.

A ne surtout pas faire en présence d’une personne malade, se plaindre !!!! S’il y a bien une chose que je ne supporte pas, ce sont les gens qui se plaignent. On ne se plaint pas à une personne malade. N’oubliez pas que vous avez en face de vous une personne qui lutte pour rester en vie.

Un 3e et dernier conseil, et il est valable pour tout le monde. On devrait se mettre plus souvent à la place de l’autre. Comprendre et avoir de l’empathie pour l’autre. Essayer d’imaginer ce que cette personne endure ne ferait pas de mal à certaines personnes.

Conclusion:

J’ai créé mon compte Instagram BEAUTYWITHCANCER car je voulais montrer qu’on pouvait continuer à vivre avec un cancer. On ne vit pas forcément moins bien mais on vit différemment. Alors oui le cancer chamboule la vie mais on peut bien vivre avec 😉

J’ai accepté de faire cet article car je voulais absolument transmettre un message. Un cancer, ça change la vie à tout jamais. Il faut trouver son équilibre pour continuer à vivre avec car pour moi en tous cas je suis passée du stade III au stade IV. Donc plus de guérison possible. Ma maladie est chronique maintenant. Mais je continue à garder espoir qu’un jour, les avancées médicales trouvent ce médicament qui endormira et évitera la propagation de mes métastases. Pour l’instant je suis bien, je fais une chimio de TDM1 (chimio ciblée) toutes les 3 semaines. On est arrivé à stabiliser la maladie. Même si depuis novembre 2017 je suis sous chimio, j’essaye de ménager mon corps et surtout de l’écouter un maximum, c’est très important.

Cet article m’a permis de sortir de ma zone de confort. Chose que je fais quasiment pas.

Merci à @cafécancer de m’avoir fait confiance et de m’avoir permis de réaliser cette 1ère sortie de zone de confort 😉💋

J’espère qu’il vous aura plu mais surtout que vous pourrez y voir l’espoir qu’on peut vivre avec un cancer. Ça fait 7 ans maintenant pour moi et toujours sous traitement mais TOUJOURS en vie 😉💪🏻

Vous pouvez me suivre sur mon compte Instagram @beautywithcancer si cet article vous a touché 😉💋

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