Marion ou @marioncdl

 

Marion a 26 ans et se bat contre une leucémie.

Merci beaucoup Marion de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer

 

Instagram : @marioncdl

 

 

On m’a diagnostiqué une leucémie aïgue lymphoblastique en novembre 2017. J’avais vingt-trois ans.

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Octobre 2017, diplômée d’un master recherche en histoire de l’art, je venais d’emménager à Paris, pour étudier le marché de l’art. C’était une nouvelle page dans ma vie et c’était trépident. Entre expositions, soirées et vernissages, je faisais de nouvelles rencontres dans ma vie personnelle et professionnelle. J’étais en train de construire de nouveaux projets.

 

Comment as-t-tu découvert ton Cancer ?

Et puis, au mois de novembre, j’ai commencé à être fatiguée. Une fatigue pas ordinaire et persistante. Mon état général s’est rapidement dégradé. Me trouvant si pâle, mes camarades de classe m’ont dit qu’il fallait que je consulte un médecin pour une prise de sang. Mon cœur tachycardait si fort que cela résonnait dans mes oreilles. À cela s’ajoutaient nausées, vertiges, migraines, essoufflement et j’avais l’impression que tout mon corps n’arrivait plus à soutenir mon propre poids. J’ai laissé la situation traînée. Jusqu’au moment, où je me suis réveillée, un dimanche matin, paralysée d’un côté. Je n’ai pas hésité. Pensant à un AVC, j’ai appelé le samu. D’abord hésitants, les ambulanciers ont décidé de m’emmener aux urgences.

Une fatigue pas ordinaire et persistante. Mon état général s’est rapidement dégradé. Me trouvant si pâle, mes camarades de classe m’ont dit qu’il fallait que je consulte un médecin pour une prise de sang. Mon cœur tachycardait si fort que cela résonnait dans mes oreilles. À cela s’ajoutaient nausées, vertiges, migraines, essoufflement et j’avais l’impression que tout mon corps n’arrivait plus à soutenir mon propre poids. J’ai laissé la situation traînée. Jusqu’au moment, où je me suis réveillée, un dimanche matin, paralysée d’un côté.

 

Arrivée sur place, on a réalisé une prise de sang immédiatement. À partir de ce moment-là, mes souvenirs deviennent flous. La prise de sang a révélé une hémoglobine à 3,2. J’ai passé une batterie d’examens et notamment une IRM du cerveau. Trois culots de sang m’ont été transfusés. La transfusion a été longue. À la nuit tombée, à la suite d’une dernière prise de sang révélant une chute étrange de mes globules blancs, l’hôpital décide de me transférer le lendemain matin à l’hôpital St Louis, pour une consultation en hématologie. Cette consultation a mis en lumière un purpura thrombocytopénique. Je suis partie en réanimation qui a discrédité le diagnostic. Le service a donc réalisé un myélogramme. C’est grâce à cette ponction dans la moelle osseuse, que les médecins ont permis d’établir le bon diagnostic. Alors que la prise de sang n’avait révélé aucun blaste, on en a retrouvé 33% dans le prélèvement. Les prémices d’une leucémie.

Le temps du diagnostic me paraît une éternité et très floue, mais lorsque je prends du recul, entre mon arrivée aux urgences, le dimanche matin et le début des traitements, le mardi soir, cela a été très rapide.

 

Comment se passent les traitements ?

Trois années de traitement sont annoncées. Étant atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique, j’ai reçu 18 ponctions lombaires avec injections de chimios. Un jour, j’ai essayé de compter le nombre de chimiothérapies que j’ai reçu au cours de ces années. Je me suis vite emmêlée les pinceaux. Mais je dirais plus de 100 chimiothérapies, avec une douzaine de produits différents qu’on finit par connaître par cœur.

Trois années de traitement sont annoncées. Étant atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique, j’ai reçu 18 ponctions lombaires avec injections de chimios. Un jour, j’ai essayé de compter le nombre de chimiothérapies que j’ai reçu au cours de ces années. Je me suis vite emmêlée les pinceaux. Mais je dirais plus de 100 chimiothérapies, avec une douzaine de produits différents qu’on finit par connaître par cœur.

 

Tout début de traitements pour une leucémie commence par l’induction. La terrible induction. On est alors dans un environnement protégé dit « stérile » à l’hôpital pendant un mois environ. Cette étape de chimiothérapie a pour but de nettoyer la moelle osseuse et d’enlever 95% de blastes. Avec un rythme de chimios tous les deux jours, elle est particulièrement éprouvante et dévastatrice. Cela n’a été qu’un enchaînement de chimios, de myélogrammes, de ponctions lombaires et de transfusions. À cela s’ajoute la haute dose de cortisone qui va ponctuer les traitements. Je suis ressortie de ce cycle complètement ébranlée. Telle une survivante, je ne faisais plus que 38 kilos et j’avais perdu ma voix à cause de la mucite. Ma bouche était par endroit noire avec les aphtes. Mais l’objectif était atteint. J’étais dès à présent en rémission. Même si on n’a jamais écarté la possibilité de la greffe, on ne m’en avait jamais véritablement parlé.

Avec un rythme de chimios tous les deux jours, elle est particulièrement éprouvante et dévastatrice. Cela n’a été qu’un enchaînement de chimios, de myélogrammes, de ponctions lombaires et de transfusions. À cela s’ajoute la haute dose de cortisone qui va ponctuer les traitements. Je suis ressortie de ce cycle complètement ébranlée. Telle une survivante, je ne faisais plus que 38 kilos et j’avais perdu ma voix à cause de la mucite. Ma bouche était par endroit noire avec les aphtes. Mais l’objectif était atteint. J’étais dès à présent en rémission.

Mon protocole de chimios nommé FRALL 2000 B (utilisé pour les enfants) est extrêmement soutenu, mobilisant une douzaine de produits différents. Se déployant sur 9 à 11 mois en général, il se décompose en cycle de chimios de 8 à 9 semaines : l’induction, la suite de l’induction, consolidation, intensification n°1, interphase et intensification n°2. Chacun de ces cycles se divise en deux, laissant une semaine voire deux semaines de pause, le temps de tomber et de sortir d’aplasie. Ainsi, pendant trois semaines à quatre semaines, tous les jours ou tous les deux jours, je recevais de la chimiothérapie.

L’aplasie, c’est vraiment la problématique pour ce genre de cancer liquide. On parle d’aplasie lorsque les PNN (les neutropénies) descendent en dessous de 500. Chaque virus et chaque bactérie peuvent s’avérer dangereux pour nous.

Trois mois après le début des traitements, les médecins ont décidé d’intensifier les traitements à la suite des résultats d’analyse de ma leucémie, une analyse très pointue qui demande beaucoup temps. Face à une anomalie, un indicateur de récidive plus marqué a nécessité un réajustement. Je n’étais plus ni à quelques chimios près ni à quelques semaines près.

Il m’a fallu 11 mois pour finir ces chimiothérapies curatives. J’ai passé pas mal de temps en aplasie. Même si j’ai eu tout un panel d’effets secondaires (fatigue, migraine, mucite, aphte, etc), dans l’ensemble, je m’en sors plutôt bien. À aucun moment, mon pronostic vital a été engagé, ce qui peut arriver.

Ensuite, il s’agit des deux années d’entretiens, qui sont décisives afin d’éviter une récidive. La première année reste difficile entre l’injection de chimiothérapie (tous les mois), la cortisone toujours présente, les ponctions lombaires et les immunosuppresseurs. La deuxième année, il ne reste plus que des immunosuppresseurs et des antibiotiques, avec son lot d’effets secondaires (migraine, mucite). Néanmoins, j’en vois bientôt le bout car je prendrais mon dernier immunosuppresseur le 25 octobre, une date qui est déjà surlignée dans mon calendrier.

 

Est-ce que ton quotidien a changé ?

La leucémie est venue bouleversée complètement ma vie. J’ai dû renoncer à mes études, à ma vie sociale, à ma vie tout court. Face à ce rythme de chimios, la problématique de l’aplasie, le cathéter nécessitant des soins hebdomadaires et étant seule sur Paris, l’hôpital a décidé de m’hospitaliser sur du long terme. C’est alors que j’ai poursuivi mes chimios dans une clinique. Pendant 11 mois, j’ai alterné entre la clinique et l’hôpital. Ma chambre dans cette clinique est devenue un peu mon chez moi. Dans ce centre, j’ai pu bénéficier de l’aide d’une psychologue, d’une diététicienne, de l’APA (activités physiques adaptées), de la kiné. Une chance car les doses de cortisones étaient si forte que à trois reprises, j’ai dû réapprendre à marcher, à me lever d’une chaise, monter les escaliers. J’ai été entourée de médecins extrêmement bienveillants. Sans oublier ma famille proche et des amis qui ont su m’aider à traverser cette épreuve en m’apportant des moments de vie.

La leucémie est venue bouleversée complètement ma vie. J’ai dû renoncer à mes études, à ma vie sociale, à ma vie tout court. Face à ce rythme de chimios, la problématique de l’aplasie, le cathéter nécessitant des soins hebdomadaires et étant seule sur Paris, l’hôpital a décidé de m’hospitaliser sur du long terme. C’est alors que j’ai poursuivi mes chimios dans une clinique. Pendant 11 mois, j’ai alterné entre la clinique et l’hôpital. Ma chambre dans cette clinique est devenue un peu mon chez moi.

 

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Aujourd’hui, j’ai vingt-six ans. Immunodéprimée, je n’ai pas encore repris le cours de ma vie. Le coronavirus est arrivé juste au moment où je commençais à aller mieux et sortir. Faisant partie de la population fragile, je dois osciller entre ma santé et mon bien-être psychique. Malgré le contexte, je suis à la recherche d’un travail dans le milieu de l’art. C’est grâce à cela que je vais avancer et trouver un équilibre. En attendant, je suis chez ma mère – la plus parfaite des aidantes – pour l’été, profitant de la mer bretonne. Mon cercle d’amis s’est restreint mais s’est solidifié. À aucun moment, je dirais que la maladie m’a rendu courageuse. Bien au contraire. La peur de la maladie restera en moi. Mais, ce qui a changé, c’est que j’ai renoué avec l’essentiel. J’ai envie de faire vivre mes rêves. L’écriture a toujours eu une place à part dans ma vie. Je viens de renouer avec, et ma résilience passera par l’écriture, c’est une certitude.

À aucun moment, je dirais que la maladie m’a rendu courageuse. Bien au contraire. La peur de la maladie restera en moi. Mais, ce qui a changé, c’est que j’ai renoué avec l’essentiel. J’ai envie de faire vivre mes rêves. L’écriture a toujours eu une place à part dans ma vie. Je viens de renouer avec, et ma résilience passera par l’écriture, c’est une certitude.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Un jour, une infirmière m’a dit : « un jour après l’autre ». Cette phrase m’a marqué car lorsqu’on apprend une telle maladie, tout de suite, on se focalise sur le temps des traitements qui paraît être une éternité. Mais la temporalité dans le monde des malades est complètement différente du reste du monde. On est un peu en suspension. Alors il faut se raccrocher au moment présent, c’est tout ce qui compte.

Un jour, une infirmière m’a dit : « un jour après l’autre ». Cette phrase m’a marqué car lorsqu’on apprend une telle maladie, tout de suite, on se focalise sur le temps des traitements qui paraît être une éternité. Mais la temporalité dans le monde des malades est complètement différente du reste du monde. On est un peu en suspension. Alors il faut se raccrocher au moment présent, c’est tout ce qui compte.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Le soutien est primordial pendant les traitements, mais aussi après. L’après-cancer qui est extrêmement difficile n’est pas assez évoqué. Certaines personnes m’ont rapidement laissé tomber dès la première année des traitements. Un simple petit texto, c’est déjà bien.

 

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

On peut me suivre sur Instagram @marioncdl. Je suis assez pudique concernant l’histoire de ma maladie, mais parfois, je ressens le besoin d’en parler.

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