Muriel ou @mumuverger

Muriel a 38 ans et est en rémission d’un cancer du sein .

Merci Muriel de témoigner sur le blog de Café Cancer.

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Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Alors voilà je me lance, Muriel alias Mumu en rémission aujourd’hui, je remercie la vie de m’avoir octroyé une seconde chance. Je pense que j’ai tjrs su que j’aurais un jour un cancer, c’est une histoire de famille enfin chez les femmes du côté de mon papa. Sa maman puis sa sœur… à l’époque ça ne se soignait pas comme maintenant et elles n’ont pas eu ma chance, elles sont parties tôt mes anges.

Depuis que mes seins ont pointé dans les soutifs vers 13 ans, je les surveille de près. Mon gynéco ne voyait pas la nécessité de faire des examens plus poussés, malgré mon insistance depuis mes 25ans, il disait que ça ne se transmettait pas de père à fille. Or plus tard j’apprendrais que le patrimoine génétique c’est 50/50 (papa/maman) …

un soir d’automne le 28/10/15, exactement je m’en souviens car c’est l’anniversaire de papa, dans mon lit je sens une boule sur mon pectoraux droit, et là je sais, mon sang se glace le souffle coupé, je suis seule dans ma chambre, chéri regarde la Tv , je ne lui dis rien

Donc un soir d’automne le 28/10/15, exactement je m’en souviens car c’est l’anniversaire de papa, dans mon lit je sens une boule sur mon pectoraux droit, et là je sais, mon sang se glace le souffle coupé, je suis seule dans ma chambre, chéri regarde la Tv , je ne lui dis rien mais le lendemain tel d’urgence à mon nouveau gynéco, il prend l’urgence au sérieux et deux jours après on se rencontrait pour notre 1ère fois.
Ensuite tout s’est enchaîné avant les fêtes : ponction, analyses, éco, mammo, Tep scan… Heureusement la boule avait l’air localisée, petite et dure de moins de 2cms et rien ailleurs donc le 12/12/15 mon chirurgien décide une tumorectomie, il me prévient que si en ouvrant c’est plus étendu il referme tout et m’envoie chez le roi de la mastectomie. Ouffff mon Crabe Paulo est petit, il a gratté autour quand même de peur qu’il étende ses pinces, je ressors donc avec une tumorectomie, sein un peu moins dense et belle cicatrice tout le long de sein du haut de 10cm… Paulo est parti en analyse pendant les fêtes et moi j’ai essayé de vivre celles-ci comme si c’était les dernières. Car selon les analyses j’allais savoir à quelle sauce j’allais être servie pour la nouvelle année 2016.
Quelle angoisse cette fin d’année, mais je m’étais préparée au pire pour pas être bouleversée si….

Comment se sont passés les traitements ?

Verdict le 04/01 ce sera le complet :

-6 chimio : 3 fec +3 taxotère
-Curage axillaire complet (car le ganglion sentinel n’a pas été détecté lors de la tumorectomie)
– 33 rayons radiothérapie pour être sûr de tout cramer

Avant de commencer les traitements, mon équipe onco m’a proposé la préservation d’ovocytes en cas de dégât lié aux traitements, ben oui pas encore maman donc ils ont été à l’écoute. On a eu qu’un mois pour booster et prélever ,du coup 3 minis Mumu au congélo, c’est mieux que rien

Ben ouii Paulo était costaud : grade 3 sur 4 et triple négatif. A 33 ans ce n’est pas normal, la piste du cancer génétique est lancée… Avant de commencer les traitements, mon équipe onco m’a proposé la préservation d’ovocytes en cas de dégât lié aux traitements, ben oui pas encore maman donc ils ont été à l’écoute. On a eu qu’un mois pour booster et prélever ,du coup 3 minis Mumu au congélo, c’est mieux que rien et puis ils ont 34 ans car entre temps je venais de souffler une bougie de plus le 19/01.

Test génétique s’avère qqs mois plus tard validé comme anomalie BRCA1, tu sais le même que Angelina Jolie et qui par prévention a été la 1ère à faire une mastectomie, et en France ce sera Laetitia Mendes ( fondatrice de GENETICANCER et auteur de Mon Petit Gène)

Les traitements ont enchaîné avec plus ou moins des effets, des moments difficiles mais je restais dans le game, je n’allais certainement pas donner raison à Paulo de gagner alors je l’ai fait sans avoir le choix… Enfin si le choix de faire tout ça et limiter les risques de récidive (en cas de reste microscopique de cancer après l’opération) ou de ne pas le faire et me dire et siiii encore plus que maintenant !!!

Mes traitements ont été des traitements dits préventifs, aucune tumeur contre qui lutter, je pense que c’est pour ça que je n’ai pas eu trop d’effets indésirables mais ces traitements détruisent toutes bonnes ou mauvaises cellules. Et même 4ans après les traitements je n’ai pas récupéré mais je suis là et ça n’a pas de prix.

Mes traitements ont été des traitements dits préventifs, aucune tumeur contre qui lutter, je pense que c’est pour ça que je n’ai pas eu trop d’effets indésirables mais ces traitements détruisent toutes bonnes ou mauvaises cellules. Et même 4ans après les traitements je n’ai pas récupéré mais je suis là et ça n’a pas de prix.

J’ai perdu mes cheveux, mes cils et mes sourcils… pendant c’était dur car on perd une partie de nous, alors il a fallu trouver des alternatives. J’avais pris une perruque qui m’avait été bien remboursée par ma mutuelle mais que je n’ai pas supporté alors j’étais devenue la reine des turbans, ou crâne chauve quand il faisait beau, la sensation de nudité capillaire finalement m’a plu, chaque sensation est ressentie puissance mille, et puis quand y avait les bouffées de chaleur c’était bien agréable de ne plus avoir d’épaisseur sur la tête.

J’avais pris une perruque qui m’avait été bien remboursée par ma mutuelle mais que je n’ai pas supporté alors j’étais devenue la reine des turbans, ou crâne chauve quand il faisait beau, la sensation de nudité capillaire finalement m’a plu, chaque sensation est ressentie puissance mille, et puis quand y avait les bouffées de chaleur c’était bien agréable de ne plus avoir d’épaisseur sur la tête.

Lors de la repousse a commencé 4 mois après la dernière chimio, ils ont repoussé doucement je n’ai pas retrouvé toute ma chevelure d’antan elle est moins épaisse surtout l’auréole de moine au-dessus… mais je m’adapte et la team bandeaux turbanista est tjrs là et très tendance.
J’ai également plus la même masse cils et sourcils ( malgré tous les produits pour en regagner) je crois que mon capital poils s’est pris un bon coup avec les traitements, alors j’ai décidé 1an après les traitements de me faire un tatoo semi-permanent des sourcils et j’ai testé l’extension de cils pour gagner en volume tout en naturel, mais beaucoup d’entretien alors j’ai arrêté, l’effet me plaisait alors pourquoi pas le refaire.

Comment s’est passé ton arrivée sur les réseaux sociaux ?

Il y a 4 ans c’était le désert des réseaux sociaux enfin ça débutait tout juste difficile en soin de trouver des jeunes alors il y avait qqs groupes sur Facebook. J’ai dû glaner mes infos en tout genre, j’ai découvert et fait découvrir des marques émergentes spéciales k… la kommunauté s’est agrandie pour ma plus grande peine car cela veut dire plus de malade mais également pour ma plus grande joie car j’ai des épaules sur qui m’appuyer tellement de solidarité. De belles rencontres virtuelles puis réelles, comme si on se connaissait ou reconnaissait depuis tjrs. Des rires des larmes des angoisses… toutes dans la même galère.

la kommunauté s’est agrandie pour ma plus grande peine car cela veut dire plus de malade mais également pour ma plus grande joie car j’ai des épaules sur qui m’appuyer tellement de solidarité. De belles rencontres virtuelles puis réelles, comme si on se connaissait ou reconnaissait depuis tjrs. Des rires des larmes des angoisses… toutes dans la même galère.

Depuis le début des traitements j’ai créé ma page Facebook Mon Crabe Paulo (son ptit nom pour le visualiser et le tuer) ainsi je donnais des news à mes proches, puis de l’élan aux nouvelles et tjrs et encore plus d’infos pour que si ça t’arrive, tu te dises que tu n’es pas seul on sera là pour t’aider. Sur Instagram du même nom (ou à mumuverger) j’arrive à la fin des traitements et là j’ai découvert un milieu où il y avait des très jeunes puis des professionnels tjrs là pour aider plus et que les malades gardent leur dignité !!!

L’été 2016 je décide d’aller plus loin et de faire des sachets bonheur afin d’offrir aux malades un ptit réconfort on y trouve des échantillons cosmétiques adaptés, des carnets, des stylos, des infos en tout genre… que je chine auprès des pros sur les réseaux ou parapharmacie. J’essaie de faire 2 à 3 distributions par an gratuitement et avec mon plus beau sourire. Je fais ce que j’aurai aimé recevoir pour les aider à reprendre confiance et leur donner de l’espoir.

L’été 2016 je décide d’aller plus loin et de faire des sachets bonheur afin d’offrir aux malades un ptit réconfort on y trouve des échantillons cosmétiques adaptés, des carnets, des stylos, des infos en tout genre… que je chine auprès des pros sur les réseaux ou parapharmacie. J’essaie de faire 2 à 3 distributions par an gratuitement et avec mon plus beau sourire. Je fais ce que j’aurai aimé recevoir pour les aider à reprendre confiance et leur donner de l’espoir.

Comment s’est passé la reprise du travail ?

Désormais je n’aspire plus à la même vie, je veux que du bonheur, des moments simples, je suis souvent en décalage avec les autres car je n’ai pas avancé comme eux pendant ces 4ans… j’ai vu le mal, la mort et je sais que la vie est si précieuse qu’on ne peut perdre du temps sur des banalités. Je suis de nature positive et souvent bisounours je crois en la bonté de l’homme et espère qu’il se réveille de VIVRE et d’aimer simplement. La reprise de travail a été difficile en septembre 2017 sur ordre de la cpam car comme l’avait si bien dit le médecin conseil : vous êtes guérie vous avez des cheveux félicitez-vous… mais what!!! Je suis en rémission donc pour 5 ans, j’ai pas récupéré et suis très fatiguée… mais que nenni reprise 1 mois temps partiel thérapeutique puis temps plein, j’ai dû me battre pour obtenir 4mois puis je me suis de nouveau arrêtée et j’ai repris ensuite 6mois à 80%… depuis plus d’un 1an à 100% c’est souvent compliqué, l’employeur souvent maladroit obligé de lui rappeler mon handicap… alors j’ai décidé de faire un bilan de compétence afin d’être guidée vers mon nouveau métier qui je pense sera en lien avec le Cancer pour aider encore plus. Je prône le sport, ma nouvelle thérapie, qui aurait cru moi qui n’aimait pas le sport (piscine, marche…) même un peu mais ça libère l’esprit et le corps de la toxicité des traitements.

Désormais je n’aspire plus à la même vie, je veux que du bonheur, des moments simples, je suis souvent en décalage avec les autres car je n’ai pas avancé comme eux pendant ces 4ans… j’ai vu le mal, la mort et je sais que la vie est si précieuse qu’on ne peut perdre du temps sur des banalités. Je suis de nature positive et souvent bisounours je crois en la bonté de l’homme et espère qu’il se réveille de VIVRE et d’aimer simplement

Voilà c’était mon portrait une femme simple, mes mots avec tjrs une pointe d’humour, vraie, tjrs là pour t’aider si besoin et surtout dans la prévention et information car ça peut arriver à tous, la recherche avance et j’espère qu’un jour on en guérira tous. L’autopalpation m’a sauvé, on se connait on sait, consulte ton gynéco régulièrement… il n’y a pas de grand ou ptit cancer il y a des CANCER et on n’en ressort jamais indemne. Gardez espoir, cette parenthèse va vous changer, prenez soin de vous c’est votre leitmotiv !!! Aimez, riez, vivez simplement avec les vôtres, demandez de l’aide si besoin, il y aura tjrs une oreille pour vous écouter ici sur les réseaux ou ailleurs dans les structures en région au service oncologie, demandez les infos à votre centre de soins. A mes sœurs de combat, ma famille, mes amis, mes anges et surtout my love qui m’ont guidé je vous aime.

C’était mon histoire Mumu et Paulo♥️

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