Natacha ou hannibals_word

Natacha a 34 ans et accompagne sa maman qui se bat contre un cancer du poumon métastasé au cerveau depuis mai 2018.

Merci Natacha de nous raconter ton histoire sur Café Cancer.

Instagram : @hannibals_word

Qui a eu un Cancer autour de toi ?

C’est ma maman qui se bat contre un cancer du poumon métastasé au cerveau depuis le 25 mai 2018.
Ma maman était venue nous voir une semaine auparavant et nous avait annoncé qu’elle devait passer une IRM cérébrale suite à une visite chez son médecin généraliste. Des symptômes neurologiques l’ont poussé à consulter: un léger affaissement du côté gauche du corps, y compris le visage (uniquement à froid), une difficulté à avaler, une perte de motricité des doigts de la main gauche et des pertes de mémoires. A ce moment-là, j’étais effondrée et très inquiète, j’avais peur de perdre ma mère et le délai de prise en charge me paraissait long pour une suspicion d’AVC.

En attendant l’examen, on a peu vu ma maman par rapport à d’habitude. Elle nous évitait et faisait énormément de choses (on apprendra par la suite que cette agitation est elle aussi un symptôme) assez pour voir que ses symptômes s’accentuaient. Elle a passé son IRM un vendredi en fin d’après-midi. Elle ne voulait pas que je l’accompagne pour que je reste avec mon bébé qui avait alors 7 semaines et m’éviter de me déplacer dans l’hôpital où mon père était décédé pile deux ans auparavant. C’est donc avec une de mes tantes qu’elle est allée à l’examen et c’est cette dernière qui m’a appelée (le médecin lui a donné le diagnostic avant d’en faire part à ma maman). Elle m’a dit de prendre mon conjoint et mon bébé et de venir à l’hôpital car c’était très grave. J’ai paniqué et voulu savoir ce qu’il en était. J’ai d’abord pensé qu’il était arrivé quelque chose à ma maman pendant le passage de l’examen. Elle ne me disait rien donc je lui ai énuméré les possibilités de diagnostic: « AVC? Hémorragie cérébrale? Anévrisme? Tumeur? » Et elle m’a dit : « Oui. Elle a deux tumeurs au cerveau ». Je me suis effondrée au sol quelques secondes puis j’ai dit les choses à mon conjoint et on s’est précipité à l’hôpital. Le trajet m’a permis de me reprendre et d’être forte en rejoignant ma maman.

Elle ne me disait rien donc je lui ai énuméré les possibilités de diagnostic: « AVC? Hémorragie cérébrale? Anévrisme? Tumeur? » Et elle m’a dit : « Oui. Elle a deux tumeurs au cerveau ». Je me suis effondrée au sol quelques secondes

Maman m’attendait sur le parking et elle m’a précisé le diagnostic : elle avait deux métastases cérébrales (une de 30mm et l’autre de 6mm) et un cancer primaire qu’il fallait trouver. Elle avait aussi un œdème cérébral et de l’hypertension intracrânienne. On allait se battre ensemble. On a convenu qu’elle venait dormir chez nous et qu’elle ne pouvait pas rester seule.
On a mangé un barbecue ce soir-là, et on a parlé de la maladie. Ma maman m’a dit rapidement qu’elle pensait que son cancer se situait dans le poumon. C’était malgré tout une soirée agréable : on était ensemble. La nuit a été difficile. J’ai beaucoup pleuré, fait des recherches sur les métastases cérébrales, craqué et surveillé régulièrement le sommeil de ma maman.

C’était malgré tout une soirée agréable : on était ensemble. La nuit a été difficile. J’ai beaucoup pleuré, fait des recherches sur les métastases cérébrales, craqué et surveillé régulièrement le sommeil de ma maman.

Le lendemain matin, son médecin généraliste nous a contacté car il lui avait pris un rendez-vous pour réaliser une radiographie des poumons le matin même. On y est allés tous ensemble et le diagnostic est tombé. Le radiologue a dit à ma mère « le mal est là, dans le poumon droit« . On a attendu son compte rendu pour aller voir le médecin généraliste. Ce compte-rendu initial était très sombre puisqu’il faisait état d’une tumeur de 6 cm et de très probables lésions sur les deux poumons. Quand ma mère l’a lu, elle m’a dit que je devais trouver une solution pour faire garder mon fils car elle ne serait sans doute plus là en octobre. S’en est suivi une consultation rapide avec une annonce de diagnostic: « oui c’est très grave, c’est un cancer du poumon métastasé mais il y a des traitements prometteurs comme l’immunothérapie, je vous recontacte lundi pour les rendez-vous suivants ».

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

J’avais accouché quelques semaines auparavant de mon premier enfant et je vivais dans une bulle avec mon conjoint et notre enfant, le bonheur absolu. J’avais l’impression que la vie ne pouvait pas être plus belle. J’étais en congé maternité et j’avais prévu trois mois de congé parental avant de reprendre mon activité professionnelle.
Ma maman avait fait une rupture conventionnelle quelques mois auparavant car elle n’arrivait plus à aller au travail, elle était fatiguée.

Comment a-t-elle découvert son Cancer ?

Ma maman se sentait très fatiguée depuis le mois de septembre 2017 et elle a consulté 7 ou 8 fois son médecin généraliste qui pensait que cela s’expliquait par un état dépressif (mon père est décédé en mai 2016). Etant enceinte, j’ai été moins attentive aux soucis de ma maman et je m’en suis sentie coupable. Elle a plusieurs ennuis de santé satellites: une grosse crise d’urticaire sur plusieurs semaines en fin d’année 2017, des douleurs articulaires au niveau du poignet qui l’ont fait énormément souffrir sur février et mars 2018. Ce sont ses symptômes neurologiques et une fatigue accentuée qui l’ont poussée à consulter une nouvelle fois. Comme je l’ai expliqué c’est suite à son IRM et une radio des poumons qu’elle a connu son diagnostic. Juste après le diagnostic, l’état de ma mère s’est dégradée, elle souffrait d’une hémiparésie du côté gauche du corps : elle a perdu la sensibilité du côté gauche de son corps et beaucoup de la motricité en trois jours. Le mardi suivant, voyant ma maman en détresse, on s’est rendu aux urgences du CHU le plus proche pour avoir de l’aide – n’ayant pas de service de neurologie, ils ont transmis les images des examens de maman au service de neurochirurgie de l’hôpital Pasteur à Colmar et ont administré une prescription de cortisone à ma maman. Le service de neurochirurgie nous a contacté directement pour nous dire d’accompagner ma maman chez eux et qu’ils allaient l’aider. Cela a été un énorme soulagement et le début d’une vraie prise en charge pour ma maman.
J’en profite pour remercier tout le service de neurochirurgie de l’hôpital Pasteur de Colmar, particulièrement les Docteurs Sallhoum et Docteur Mortada, les neurochirurgiens qui se sont occupés de ma maman et qui ont répondu à toutes nos questions et se sont montrés disponibles.

Comment se passent les traitements ?

Suite à son hospitalisation en neurochirurgie, ma maman a fait le choix d’être suivie à l’hôpital Pasteur pour la totalité de ses soins. Dans le cadre de son bilan d’extension, il a été établi qu’il n’y avait pas d’autres métastases. Il n’a pas été possible de réaliser de prélèvement au niveau de sa tumeur car elle se mettait à saigner dès qu’un instrument s’en approchait.

Avant de détailler son parcours, je voulais préciser l’état d’esprit de ma maman, que j’admire énormément. Elle a montré peu d’appréhension : elle souhaite recevoir tous les traitements possibles.

Avant de détailler son parcours, je voulais préciser l’état d’esprit de ma maman, que j’admire énormément. Elle a montré peu d’appréhension : elle souhaite recevoir tous les traitements possibles.
En premier lieu, elle a subi une neurochirurgie pour retirer la plus importante de ses métastases cérébrales qui provoquaient ses symptômes neurologiques. L’opération a été un succès : la lésion a été retirée en totalité et ma maman a totalement récupéré ses facultés motrices. C’est cette métastase qui a été analysée et qui a permis de déterminer que ma maman souffre d’un adénocarcinome broncho-pulmonaire.

Après un mois de récupération, elle a commencé la chimiothérapie toutes les trois semaines – cela a duré de juillet 2018 à février 2019 avec les protocoles suivants:
– 2 cycles cisplatine/alimta qu’elle a mal supporté avec un endommagement de son audition, il y a eu un changement de protocole
– 2 cycles carboplatine/alimta

Un premier bilan a montré qu’il n’avait pas de réponse à ce protocole mais une stabilité de la maladie. Son oncologue a alors expliqué qu’une chimiothérapie de maintenance allait être administrée et qu’en cas de stabilité de la maladie (au niveau cérébral surtout, car c’est le point qui était le plus inquiétant) d’ici la fin de l’année, il envisagerait l’opération de son poumon.

En parallèle, on lui a administré trois séances de radiothérapie en conditions stéréotaxiques pour traiter sa plus petite métastase cérébrale et le lit opératoire. Elle a eu des effets secondaires après quelques semaines: perte des cheveux sur la zone d’irradiation, fatigue, sensation de tête lourde et une phase de dépression qui a duré trois semaines environ.

– 7 cycles d’alimta ont suivi.
Ma maman a supporté la chimiothérapie, aucun cycle n’a dû être décalé. Elle a eu quelques nausées et beaucoup de fatigue. Elle s’est ménagée mais elle est toujours restée active. Elle tenait à garder son autonomie et elle ne me laissait pas l’aider beaucoup au quotidien. Pour elle, cela faisait partie de son combat contre la maladie.

Au bout de 5 cycles d’Alimta, ma maman a réalisé un TEPSCAN qui a révélé que sa tumeur avait diminué de quasiment 40%. En janvier 2019, l’opération a été repoussé car les médecins souhaitaient avoir plus de recul et s’assurer du contrôle de la maladie au niveau cérébral lors d’un IRM de contrôle prévu en Mars.
L’IRM de début mars a montré une nouvelle métastase cérébrale de 10mm mais l’opération a été maintenue et programmée pour la fin du mois d’avril 2019.

Fin mars, on a administré trois séances de radiothérapie en conditions stéréotaxiques afin de traiter la nouvelle métastase. Cela a donné lieu à des effets secondaires à retardement.
Le 30 avril 2019, ma maman a subi une lobectomie du lobe inférieur du poumon droit, toute sa tumeur a pu être retirée. Les chaînes ganglionnaires retirées ont été analysées et elles n’étaient pas atteintes par la maladie. De fait il a été décidé qu’elle n’aurait plus de traitement systémique en post-opératoire. Elle a bien supporté l’opération et a très bien récupéré d’un point de vue respiratoire et de manière générale.

Un autre souci s’est présenté car des symptômes neurologiques sont apparus durant son hospitalisation avec une faiblesse du côté gauche du corps, des symptômes analogues à ceux qui ont été annonciateurs de sa maladie. Un traitement à base de cortisone a permis de minorer les symptômes.
Les examens de contrôle du mois de Juin ont montré que tout était bon suite à l’opération. Par contre au niveau cérébral, la lésion avait grandi et atteignait 20mm. L’oncologue nous a dit de ne pas nous inquiéter, que cela pouvait être de la radionécrose et pas une croissance de la lésion.
Ma maman a alors connu un répit de quelques semaines sans traitements ni examens qui lui a fait beaucoup de bien.
Au mois d’août, elle a été déprimée, un gros contrecoup de toutes les forces qu’elle avait mobilisé durant tous ses traitements. Elle était fatiguée et elle m’a dit plusieurs fois qu’elle n’était pas guéri et qu’elle restait une femme malade, ce que je n’ai pas voulu entendre / comprendre.

Au mois d’août, elle a été déprimée, un gros contrecoup de toutes les forces qu’elle avait mobilisé durant tous ses traitements. Elle était fatiguée et elle m’a dit plusieurs fois qu’elle n’était pas guéri et qu’elle restait une femme malade, ce que je n’ai pas voulu entendre / comprendre.

Entre fin Août et début Septembre, elle a passé tous ses examens de contrôle : les scanners TAP et cérébral étaient bon et elle a donc été considérée en rémission. Malheureusement les résultats de l’IRM connus trois semaines plus tard ont révélé la présence de 5 nouvelles métastases cérébrales dont une mal placée à côté du tronc cérébral. Une irradiation de l’encéphale en totalité a été envisagée mais ma maman a fait le choix de refaire de la radiothérapie en conditions stéréotaxiques pour limiter les dommages du traitement. Un second IRM à visée évolutive a été réalisée et 3 métastases supplémentaires ont été repérées.
Ma maman a été traitée, comme précédemment, avec 3 séances de radiothérapie stéréotaxique : elle a fait la dernière séance ce lundi. Le lendemain, cela a été très difficile pour elle mais elle va déjà un peu mieux. La toxicité potentielle du traitement comme elle a déjà fait de la radionécrose reste une grosse inquiétude.
La présence de ses nouvelles métastases fait que son traitement est à nouveau discuté et on a rendez-vous avec son oncologue le 30 octobre prochain pour faire le point. Il est question de mettre en place un traitement par immunothérapie ou chimiothérapie.

Est-ce que ton quotidien a changé ?

J’ai totalement changé l’organisation de mon quotidien pour pouvoir soutenir ma maman. Je suis fille unique et je voulais être à ses côtés. Quand on a appris sa maladie, j’ai pris conscience de l’importance de passer du temps ensemble.

J’ai totalement changé l’organisation de mon quotidien pour pouvoir soutenir ma maman. Je suis fille unique et je voulais être à ses côtés. Quand on a appris sa maladie, j’ai pris conscience de l’importance de passer du temps ensemble.

Durant mon congé maternité et mon congé parental, j’étais présente quotidiennement auprès de ma maman pour qu’elle puisse me voir et surtout passer du temps avec mon fils. Je n’ai pas pu envisager de reprendre mon travail et de la voir seulement le week-end. Elle avait besoin de soutien et de présence. J’ai donc négocié une rupture conventionnelle avec mon employeur, ce qui me permet d’être auprès d’elle, de l’accompagner à tous ses rendez-vous médicaux, de la conduire au quotidien, de l’aider à hauteur de ce qu’elle me laisse faire: ma maman souhaite garder son autonomie et tout faire seule.

Elle avait besoin de soutien et de présence. J’ai donc négocié une rupture conventionnelle avec mon employeur, ce qui me permet d’être auprès d’elle, de l’accompagner à tous ses rendez-vous médicaux, de la conduire au quotidien, de l’aider à hauteur de ce qu’elle me laisse faire: ma maman souhaite garder son autonomie et tout faire seule.

Je suis sa personne de confiance et il est arrivé qu’elle ne parvienne pas à poser certaines questions aux médecins : je prends le relais dans ces moment-là.
Je suis aussi un soutien moral : je suis prête à tout entendre et elle peut se confier à moi. Cela peut d’ailleurs être douloureux mais c’est nécessaire.

Je suis sa personne de confiance et il est arrivé qu’elle ne parvienne pas à poser certaines questions aux médecins : je prends le relais dans ces moment-là.
Je suis aussi un soutien moral : je suis prête à tout entendre et elle peut se confier à moi. Cela peut d’ailleurs être douloureux mais c’est nécessaire.

Ma maman a eu envie de faire des recherches sur Internet concernant sa maladie pour trouver des témoignages, des informations. J’ai fait ces recherches pour lui transmettre différents témoignages pour qu’elle évite de se confronter à Internet car on trouve de tout.
Je suis heureuse d’être là pour ma maman et de l’aider à hauteur de ce que je peux faire.
On passe de très bons moments ensemble, la maladie ne vole pas tout. On rit, on sort, on fait du shopping, des restaus, on profite de la vie ensemble plus que l’on ne l’a jamais fait auparavant.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

J’ai le soutien inconditionnel de mon conjoint qui est très proche de maman. Il veille sur toute la famille et surveille mon moral. C’est mon plus grand soutien.
D’un point de vue social, je me suis beaucoup renfermée sur moi-même donc j’ai peu de vie sociale et de soutien autre. Néanmoins je rencontre beaucoup de bienveillance au quotidien.

J’ai le soutien inconditionnel de mon conjoint qui est très proche de maman. Il veille sur toute la famille et surveille mon moral. C’est mon plus grand soutien.
D’un point de vue social, je me suis beaucoup renfermée sur moi-même donc j’ai peu de vie sociale et de soutien autre. Néanmoins je rencontre beaucoup de bienveillance au quotidien.
Récemment, j’ai senti que mon moral était moins costaud et j’ai fait la démarche de consulter un psychologue pour avoir un soutien extérieur et ne pas tout faire porter à mon conjoint. Je remercie l’association RODA (Réseau Oncologique D’Alsace) qui permet une prise en charge psychologique des proches des malades.
Ma maman a été diagnostiquée très peu de temps après la naissance de mon fils, on a donc dès le début organisé notre nouvelle vie de famille en fonction d’elle, de ses traitements tout en préservant l’équilibre de notre fils qui adore sa Mamie. J’organise tout pour être auprès de ma maman le plus possible.
Je pensais reprendre le travail à temps plein au moment où l’on a appris que ma maman avait à nouveau des métastases cérébrales. J’ai repoussé ma reprise pour être là et je vais plutôt rechercher un poste à temps partiel. J’aimerai aussi faire un blog pour raconter l’histoire de ma maman. D’un point de vue personnel, on a pour projet d’agrandir la famille d’ici quelques mois. Et surtout, on a appris à vivre au présent et de profiter de chaque journée ensemble et de tous les petits bonheurs du quotidien.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Il est difficile de trouver les mots justes et je ne saurais que dire. A ma maman, je lui ai dit qu’on allait se battre quel que soit le diagnostic.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

La phrase qu’on m’a le plus dit c’est « Il faut que tu sois forte et courageuse » et c’est vrai mais j’aurai aimé qu’on me dise que c’est normal d’avoir peur, d’avoir mal et d’être en colère.

La phrase qu’on m’a le plus dit c’est « Il faut que tu sois forte et courageuse » et c’est vrai mais j’aurai aimé qu’on me dise que c’est normal d’avoir peur, d’avoir mal et d’être en colère.

Je leur conseillerai d’accompagner leur proche, d’apporter du soutien et de l’aide tout en ne surprotégeant pas leur proche malade. Il ne faut pas projeter ses inquiétudes sur son proche et trop le materner. J’ai toujours été là pour aider ma maman quand elle en avait besoin mais je lui ai laissé son espace vital et j’ai toujours valorisé ses efforts quotidiens même si elle a parfois fait des efforts qui m’ont inquiétée.

Je leur conseillerai d’accompagner leur proche, d’apporter du soutien et de l’aide tout en ne surprotégeant pas leur proche malade. Il ne faut pas projeter ses inquiétudes sur son proche et trop le materner. J’ai toujours été là pour aider ma maman quand elle en avait besoin mais je lui ai laissé son espace vital et j’ai toujours valorisé ses efforts quotidiens même si elle a parfois fait des efforts qui m’ont inquiétée

Je leur conseille aussi de se ménager du temps pour eux : on est un meilleur aidant quand on est bien. Un conseil qui est facile à donner mais pas à suivre : il faut essayer de ne pas laisser toute la place à la maladie et à l’inquiétude et profiter de la vie ensemble.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui bien sûr sur instagram et bientôt sur mon blog.

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