Pauline ou monpremieravril2015

Pauline a 35 ans et se bat contre une Leucémie Myélomonocytaire Chronique de Type 2 (LMMC2).

Instagram : @monpremieravril2015

Merci beaucoup Pauline de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer.

Bonjour, je m’appelle Pauline, j’ai 35 ans, et je vais vous raconter mon histoire. Agée de seulement 29 ans lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une Leucémie rare.

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

J’ai eu une belle enfance, malgré la séparation de mes parents lorsque je n’étais qu’un bébé, ils ont su être des parents intelligents et organisés à l’égard de leurs enfants. Nous avons eu la chance, mon frère et moi d’avoir des beaux-parents aimants, et une petite sœur du côté de mon père. Nous avons tous grandi dans un cadre familial serein malgré tout. Chacun a pris son envol, et a fait sa vie. Arrivée à 2 ans environ sur la Côte d’Azur, je suis toujours restée dans la région. J’ai fait mes études puis j’ai commencé à travailler dans le commerce. Jeune, sportive, voyageuse, entourée par mes amies et aimant profiter de la vie, j’ai toujours été partante pour tout. J’ai tenu une boutique de bijoux fantaisie sur Antibes avec ma mère de 2004 à 2011.
J’ai rencontré mon conjoint en 2010, en 2012 nous avons eu un petit garçon. A cette époque, tout allait plutôt bien. Ma vie de jeune maman me rendais super heureuse, j’avais eu une grossesse merveilleuse également, c’était le début d’une nouvelle étape de ma vie.

Depuis 2013, je travaillais en tant qu’hôtesse d’accueil dans une grande enseigne d’électroménager, j’étais épanouie professionnellement, j’adorais mon travail. J’avais un sacré rythme de vie, comme beaucoup, entre mon travail, mon rôle de jeune maman, mon foyer à m’occuper. Je ne me plaignais pas de ma vie, avec des hauts et des bas dans mon couple, nous avions une vie qui nous convenait avec notre adorable petit garçon.
Le temps est toujours trop court pour tous, nous arrivions tout de même à passer du temps avec nos amis communs et nos familles respectives. Je suis très famille et en particulier très proche de ma maman. Pour moi la famille c’est sacré, mon père et ma belle-mère vivent sur Paris, ma sœur à Saint-Etienne et mon frère à l’époque vivait sur Béziers. Nous arrivions à trouver des moments pour se voir mais ils étaient rares malheureusement, j’en ai beaucoup souffert inconsciemment. La vie passe très vite, et dès que nous avons des enfants, on dirait que la vitesse supérieure est enclenchée. J’ai toujours aimé être entourée de mes proches. Je n’aimais pas particulièrement être seule, pour moi, vivre c’est profiter à plusieurs et faire ce qu’on aime. La vie est tellement éphémère. Certains moments sont si précieux, on ne s’en rend pas toujours compte tout de suite.

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Une étrange fatigue s’est installée en moi, mais j’avais un rythme de vie assez soutenue, jeune maman, gérant tout à la maison, plus le travail. J’étais nouvelle dans ma société depuis 18 mois, j’attendais mes vacances avec impatience, elles sont arrivées en février 2015, nous sommes partis au Brésil. Je pensais que ma fatigue était normale, mais en rentrant de vacances c’était pire, d’autres symptômes ont apparus, aphtes, marques rouges (genre purpura) sur mes jambes qui avaient fini par gonfler. Travaillant énormément debout depuis des années, j’avais consulté un phlébologue en novembre ainsi qu’à mon retour de vacances, alors j’ai tout de suite pensé à une mauvaise réaction d’un traitement que j’avais eu chez lui.
Après l’avoir consulté en urgence, il a préconisé de me mettre en arrêt de travail, à l’issue de ce rdv, mon oncle, qui est médecin généraliste sur Paris a conseillé à ma mère de me faire faire des examens plus poussés, il trouvait les réactions que j’avais assez bizarres, et je n’avais jamais été malade depuis toute petite, rien d’alarmant de toute ma vie. Je me suis donc rendue aux urgences de l’hôpital où je suis restée hospitalisée et alitée une semaine, en effet à la vue de mes résultats sanguins, il y avait quelque chose… Mais quoi..? Les médecins ne savaient pas. A la fin de cette semaine, je pouvais enfin sortir, mais le médecin de l’hôpital m’avait pris un rdv en hématologie au CHU l’Archet de Nice, pour être sûr de ne pas passer à côté de quelque chose.

Une batterie d’examens supplémentaires en date du 1er avril 2015 ont été faites. Le lendemain suite à l’appel de l’hématologue après avoir reçu mes résultats, il me convoque pour un myélogramme. Qu’est-ce donc??? Nous allions vite le découvrir.

Suite au myélogramme que j’avais eu le 2 avril 2015, (ponction dans la moelle osseuse), le médecin m’indique me recontacter sous 48h pour me donner les résultats, le soir même mon téléphone sonne. Les résultats ne sont pas bons. Mon cœur bat tellement fort dans ma poitrine Il fallait que je vienne à l’Archet dès le lendemain, où une chambre m’attendait en hématologie. Mon père et ma belle-mère qui avaient été prévenus par ma mère, étaient descendus de Paris. Je ne savais pas ce qui m’attendait, j’ai profité de cette soirée tranquillement avec mon fils, en évitant de me poser toutes sortes de questions auxquelles je n’avais pas de réponses à apporter.

l’annonce a eu l’effet d’une bombe. Je me souviens, tout en écoutant le médecin expliquer ma situation médicale, que les questions allaient et venaient, ses explications résonnaient dans ma tête. J’avais cette sensation de ne rien comprendre. Au fond de moi je me disais qu’en quelques mois, j’allais guérir, que ce n’était pas grave, que j’allais reprendre le cours de ma vie, et mon travail dès septembre.

Nous voilà tous dans ma chambre d’hôpital, médecin, infirmières, famille, l’annonce a eu l’effet d’une bombe. Je me souviens, tout en écoutant le médecin expliquer ma situation médicale, que les questions allaient et venaient, ses explications résonnaient dans ma tête. J’avais cette sensation de ne rien comprendre. Au fond de moi je me disais qu’en quelques mois, j’allais guérir, que ce n’était pas grave, que j’allais reprendre le cours de ma vie, et mon travail dès septembre. Mes parents et mon conjoint posaient des questions, les regards se croisaient et se fuyaient en même temps. Je me demandais vraiment pourquoi j’étais là, assise sur ce lit d’hôpital. Lorsque j’ai dit tout haut le fond de ma pensée, je m’en souviens comme-ci c’était hier, une des infirmières s’est assise à côté de moi, a posé sa main sur mon épaule, et m’a attrapé la main en me disant : « Madame F, Je pense que vous n’avez pas compris ce qui vous arrive » cette phrase m’a serré le cœur et à la fois apaisé puis a pris tout son sens. Les yeux gorgés de larmes je lui ai répondu :  » Vais-je perdre mes cheveux? » J’ai enfin compris ce qui se passait. J’avais les cheveux très longs à l’époque, et pour une femme c’est important. C’était à mes yeux la caricature d’un cancer. Je suis donc atteinte d’une Leucémie Myélomonocytaire Chronique de Type 2 (LMMC2). J’en avais froid dans le dos.

une des infirmières s’est assise à côté de moi, a posé sa main sur mon épaule, et m’a attrapé la main en me disant : « Madame F, Je pense que vous n’avez pas compris ce qui vous arrive » cette phrase m’a serré le cœur et à la fois apaisé puis a pris tout son sens. Les yeux gorgés de larmes je lui ai répondu :  » Vais-je perdre mes cheveux? » J’ai enfin compris ce qu’il se passait.

Une parenthèse de ma Vie s’est ouverte à ce moment-là. Allait-elle se refermer un jour?

Comment se passent les traitements ?

Le seul moyen pour me sauver la Vie, était de subir des traitements chimiothérapiques, suivi d’une greffe de moelle osseuse (à ne pas confondre avec la moelle épinière) Le Don de Moelle n’est pas très répandu, j’en profite, si je peux, pour mobiliser les personnes autour du Don de Moelle, comme pour donner votre sang, ou vos plaquettes pour pouvez faire partie de la liste de donneurs, ils sont appelés les « Veilleurs de Vies ». Nous avons 1 chance sur 1 million de trouver une personne compatible avec soi. Autant vous dire que je ne donnais pas cher de ma peau.

www.dondemoelleosseuse.fr

Tout est allé très vite ensuite. Dans un premier temps après mon accord, j’ai eu une opération ovarienne comme je n’avais que 29 ans. Même si j’avais la chance d’être déjà mère, la possibilité de le devenir une seconde fois ne devait pas être exclue pour le moment. La chimiothérapie a commencée tout de suite après. J’ai passé un mois et demi en chambre stérile UP (Unité Protégée).

Car lorsque vous êtes pris de nausées, de céphalées de douleurs osseuses et musculaires,la mucite, le transit est également chamboulé. Ça vous donne cette sensation de ne plus être maître de votre corps. Je ne pouvais plus m’alimenter seule, j’ai donc eu une sonde alimentaire pour continuer de m’apporter la nutrition nécessaire à ma survie.

Lors des hospitalisations, il y a un protocole de chimiothérapie adapté à chaque patient, à chaque pathologie, pour ma part, c’était une chimiothérapie qui se déroulait sur 7 jours, 5+2, des produits différents sont injectés par voie veineuse, on m’avait installé au niveau de la gorge une voie centrale. Lors du traitement, une fatigue intense s’installe, un mal être indéfinissable. Pour ma part je dormais énormément durant les traitements et heureusement car c’est comme ça que je ressentais le moins de douleurs. Car lorsque vous êtes pris de nausées, de céphalées de douleurs osseuses et musculaires, le transit est également chamboulé. Ça vous donne cette sensation de ne plus être maître de votre corps. Je ne pouvais plus m’alimenter seule, j’ai donc eu une sonde alimentaire pour continuer de m’apporter la nutrition nécessaire à ma survie.

je suis rentrée dans une longue phase, 3 semaines environ qui s’appelle l’aplasie. Mon système immunitaire est à zéro, c’est pour cela que je suis dans une chambre stérile, seule, il ne faut absolument rien attraper. Durant cette étape d’aplasie, le système immunitaire se remet à fonctionner seul doucement de jour en jour, en attendant qu’il reprenne ce rythme normal, ma vie est rythmée par des prises de sang tous les deux jours, et des transfusions de sang

Une fois la chimiothérapie terminée,vient la greffe de moelle, une fois le donneur trouvé, ce qui n’est pas chose facile, tout un processus est mis en place, le donneur fait une batterie d’examens de son côté pour être sûr de la compatibilité maximale. J’ai eu un donneur anonyme. Je suis rentrée dans une longue phase, 3 semaines environ qui s’appelle l’aplasie. Mon système immunitaire est à zéro, c’est pour cela que je suis dans une chambre stérile, seule, il ne faut absolument rien attraper. Durant cette étape d’aplasie, le système immunitaire se remet à fonctionner seul doucement de jour en jour, en attendant qu’il reprenne ce rythme normal, ma vie est rythmée par des prises de sang tous les deux jours, et des transfusions de sang, car baisse d’hémoglobine, et de plaquettes car très basses. Le plus bas que j’ai atteint était de 7000 plaquettes, la norme est entre 150000 et 400000. Cela vous donne une idée. A mes premières transfusions de plaquettes j’ai fait une grosse réaction. Prise de frisson, fièvre et de boutons sur le corps en un rien de temps. Résultat je suis allergique aux plaquettes. Il faut le faire! Heureusement qu’il existe l’anti histaminique. Du coup à chaque transfusion, on m’administre la prémédication et ça me met dans les choux.

J’ai eu la chance d’avoir un donneur assez rapidement. Une greffe était prévue pour le 19 juin 2015 (jour où mon père devait se remarier). Entre chaque hospitalisation, j’ai pu sortir entre 1 à 2 semaines. Un bol d’air frais de retrouver mes proches, mais rapidement, une nouvelle hospitalisation pour la greffe m’attendait. Me revoilà en UP. La peur au ventre, sans savoir réellement à quoi je m’attendais, car tout est flou. Même pour les médecins c’est assez compliqué, car c’est une pathologie rare de la personne âgée. Donc nous naviguions à flot, chaque jour. Nouvelle chimiothérapie, avec beaucoup d’effets secondaires et de mal être, la plus difficile, mais malgré cela, la greffe de moelle osseuse qui se fait par voie veineuse se passe bien.

La peur au ventre, sans savoir réellement à quoi je m’attendais, car tout est flou. Même pour les médecins c’est assez compliqué, car c’est une pathologie rare chez les jeunes personnes . On la retrouve principalement chez les hommes âgés de plus de 60 ans. . Donc nous naviguions à flot, chaque jour.

Mon frère et ma sœur, ont été testé pour être donneur, mais malheureusement ce n’était pas le cas. Aucun des deux n’était compatible. Je sais qu’ils avaient culpabilisés pour cela, mais personne n’y pouvait quoi que ce soit. Nous avions aussi fait la demande pour mon fils, soulagée que la réponse soit négative car mineur, mais je savais que plus tard, s’il avait pu sauver sa mère il aurait voulu le faire. Il fallait que cette question soit soulevée.

Mon frère et ma sœur, ont été testés pour être donneur, mais malheureusement ce n’était pas le cas. Aucun des deux n’était compatible. Je sais qu’ils avaient culpabilisés pour cela, mais personne n’y pouvait quoi que ce soit. Nous avions aussi fait la demande pour mon fils, soulagée que la réponse soit négative car mineur, mais je savais que plus tard, s’il avait pu sauver sa mère il aurait voulu le faire. Il fallait que cette question soit soulevée.

Une fois greffé, il faut attendre 3 mois pour être sûr que la moelle ait bien fait son travail et pris place dans le corps receveur. De retour à la maison, mais suivie très régulièrement, ma vie est rythmée par les consultations en hôpital de jour. Un régime alimentaire strict est mis en place pour éviter toute contamination, un minimum de contact avec la population pour éviter de choper un quelconque virus. J’étais un peu en confinement, finalement. Au rendez-vous tant attendu, après les 3 mois post greffe, un nouveau myélogramme est pratiqué. Malheureusement pour moi, la rechute est là. Le greffon n’a pas pris place et les cellules blastes font de nouveau apparition. Je ne sais plus quoi penser. Je suis à bout.

Nous sommes donc fin Septembre 2015, et je dois commencer un nouveau traitement chimiothérapique, en ambulatoire cette fois, qui s’appelle le VIDAZA, prévu sur une durée de 4 à 8 mois. Je croyais avoir passé le pire mais non. Il fallait maintenir la maladie, sans qu’elle ne m’envahisse de trop dans l’espoir d’avoir une nouvelle greffe. Traitement très douloureux, les piqûres de VIDAZA, sont des injections semblables à des petits cristaux, à injecter en sous cutané dans les cuisses, les bras ou le ventre.. J’avais tellement de marques sur le corps que les infirmières ne savaient plus où piquer. Je n’étais pas très épaisse, j’étais tombée à 42 kg pesant 62 kg, à mon arrivée à l’hôpital, je mesure 1m76. Ce fut les 6 mois les plus longs de ma Vie, très compliqué de gérer, la chimio, la maison, en étant constamment dans un état de mal être, cette chimiothérapie ne m’a pas épargnée, fatigue, nausées et autres effets secondaires. Période extrêmement difficile à gérer, qui fait encore plus battre de l’aile mon couple. Après 6 mois de traitement, et une deuxième greffe de prévue, car par chance j’avais de nouveau un donneur compatible avec moi, mon corps a décidé de réagir. De grosses réactions GVH (Greffon VS Hôte « moi ») sont apparues, j’ai fait une grosse jaunisse en plus des réactions digestives, cutanées et oculaires que j’avais déjà. Tout s’arrête, on ne peut pas greffer dans ces conditions. Hospitalisation en urgence, biopsie du foie, nous avions peur d’apprendre une mauvaise nouvelle. Avec la maladie et les traitements, les organes comme le foie, la rate, les poumons, les reins peuvent être endommagés rapidement, tout est sous surveillance, la masse musculaire et les os aussi en prennent un coup.

Heureusement pour moi, tout rentre dans l’ordre assez rapidement, après une batterie d’examens, la conclusion est plutôt positive, le greffon s’est réveillé et a décidé de fonctionner.. whaouuuu super nouvelle. Nous voilà au même stade post greffe des 3 mois. Je reste hospitalisée quelques temps sous surveillance, puis rentre enfin chez moi. Le traitement anti-rejet se met en place. Un nouveau traitement médicamenteux par voie orale est mis en place. Après cela j’ai passé presque 2 ans en photophorèse, c’est un traitement des cellules pour éviter le rejet, (comme un nettoyage du sang). C’est très long et fatiguant, mais au fur et à mesure du temps, j’ai l’impression de m’éloigner du pire. Au début, j’avais 2 séances par semaine, puis une, au fur et à mesure, elles se sont espacées puis enfin arrêtées

Ma Vie s’est arrêtée, je ne contrôle plus rien, je suis entre la Vie et la Mort, et je ne peux rien faire. Je n’ai pas essayé de trouver les réponses aux questions qui pourtant sans le vouloir me viennent à l’esprit: pourquoi moi, pourquoi maintenant, je pense qu’il n’y a aucune explication rationnelle à tout cela. La Vie en a décidé ainsi. A quoi bon. Il faut à tout prix m’en sortir. J’ai beaucoup appris de cette épreuve que j’ai traversée.

Les chimiothérapies sont des traitements très lourds. Le corps encaisse quelque chose de très fort. Personnellement je me souviens avoir été vraiment mal. Les nausées, les céphalées, la mucite, la perte d’appétit donc de force et de poids, les odeurs et le goût disparaissent, la libido avec… Même si j’étais entourée, je me sentais seule, seule face à moi-même, enfermée entre 4 murs. Ma Vie s’est arrêtée, je ne contrôle plus rien, je suis entre la Vie et la Mort, et je ne peux rien faire. Je n’ai pas essayé de trouver les réponses aux questions qui pourtant sans le vouloir nous viennent à l’esprit: pourquoi moi, pourquoi maintenant, je pense qu’il n’y a aucune explication rationnelle à tout cela. La Vie en a décidé ainsi. A quoi bon. Il faut à tout prix s’en sortir. J’ai beaucoup appris de cette épreuve que j’ai traversée. Je suis plutôt une femme de fort caractère qui gère tout qui contrôle tout… Croyez-moi, ça fait un choc. Il est très difficile de sentir son corps nous abandonner sans pouvoir y faire quoi que ce soit. Mais il faut rester fort, y croire se dire que c’est un moment à passer mais que chaque jour qui passe est une victoire un pas vers la guérison.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Tout le monde est tombé des nues, je pense qu’une telle nouvelle ne peut qu’anéantir les personnes qui vous aiment. Au début, il est difficile de mettre des mots, de parler, de dire ce qu’on ressent. Tout le monde était abasourdi, plombé par cette nouvelle, effrayé et impuissant. Les moments que nous avons passés à l’extérieur, juste avant les longues hospitalisations avaient ce goût de bonheur, de joie, de rire. Au final, j’avais tout ce que j’ai toujours voulu avoir, ma famille et mes proches autour de moi, dans un moment très dur à gérer pour chacun, mais chacun y a mis de la joie. Tous positifs, malgré tout, nous chassions les idées négatives. Il était hors de question que je quitte ce monde.

Nous n’étions pas mariés, et sommes séparés depuis 4 ans maintenant. Personne n’est prêt à entendre ce genre de nouvelle. On a l’impression que le monde s’effondre autour de nous. Je pense qu’il a eu peur, mais à mes yeux il n’a pas été à la hauteur, peut être maladroit, mais il y a des choses que ne l’on oublie pas, il a vite quitté le navire. Notre relation n’a pas tenue. En avril 2016, à peine 1 an après l’annonce de la maladie. Il m’a poussé à faire un choix. Je ne pouvais combattre sur 2 fronts, je n’en avais pas la force.

Mon fils, n’était qu’un petit bout, âgé de 2 ans et demi, il rentrait donc en première année de maternelle en septembre 2015. J’ai eu la chance de l’accompagner à sa première rentrée scolaire, et toutes les autres d’ailleurs. J’ai eu une dérogation pour l’inscrire dans l’école la plus proche à pied de mon domicile. Je n’ai pas demandé de régime particulier pour mon fils, nous avons laissé faire les choses. A son âge, il ne comprenait pas vraiment l’importance et la gravité de ce qui m’arrivait, même s’il a grandi avec et enregistre tout. Ce sont des éponges à cet âge. Nous ne lui avons jamais rien caché, plus tard les questions sont venues, nous lui avons toujours tout expliqué. À l’école, rien de particulier, je me suis rapprochée de certaines personnes, connaissances, amies, maman d’écoles. Certaines sont devenues des amies et le sont toujours aujourd’hui.

Mes amis ont été là pour moi, certaines personnes ne savent que dire, que faire, certains s’éloignent, d’autres prennent une place plus importante. Dans la vie, les gens vont et viennent, j’ai eu beaucoup de mal à comprendre ça. La maladie m’y a aidé. Aujourd’hui je ne me pose pas de question. Quand on veut on peut. Et on ne peut pas plaire à tout le monde. Je prends la vie comme elle vient.

Mes amis ont été là pour moi, certaines personnes ne savent pas que dire, que faire, certains s’éloignent, d’autres prennent une place plus importante. Dans la vie, les gens vont et viennent, j’ai eu beaucoup de mal à comprendre ça. La maladie m’y a aidé. Aujourd’hui je ne me pose pas de question. Quand on veut on peut. Et on ne peut pas plaire à tout le monde. Je prends la vie comme elle vient. La vie nous met de belles personnes sur notre chemin. Pour un jour ou pour toujours, ça c’est l’avenir qui le dira pour chacun d’entre nous. Les meilleurs restent comme on dit. Il faut profiter au maximum, du moment présent avec les personnes qui sont là.

Ma mère a été très présente, elle vit près de chez moi et ne travaillait plus. Elle a fait tout ce qui lui semblait être le mieux en tant que mère pour sa fille face à la maladie et elle le fait toujours aujourd’hui. J’ai une mère extraordinaire, et je la remercie pour tout ce qu’elle fait pour moi. Elle est forte et d’un extrême soutien. Elle a été présente autant qu’elle le pouvait, près de moi, toujours à l’écoute de mes envies et de mes besoins. Elle a des mains de magicienne, quelle chance de pouvoir bénéficier de ses massages dans les moments les plus douloureux pour mon corps.
Mon père et ma belle-mère sont descendus au début tous les mois me voir, et au fur et à mesure du temps et de ma guérison, ça s’est espacé. Je n’ai jamais été très proche de mon père, et le fait d’avoir été malade nous avait rapproché, puis la vie a repris son cours, et de la distance s’est remise entre nous. Aujourd’hui c’est encore différent, j’ai l’impression d’avoir retrouvé mon père, et cette relation m’a énormément manqué durant ma vie. J’ai grandi en pensant que mon père ne m’aimait pas, et j’ai fait grandir ma croyance limitante en même temps que moi, nous avons toujours été en contact, mais j’attendais quelque chose de mon père qui n’est jamais arrivée. Inconsciemment, j’ai fait un transfert sur ma mère, un manque de papa transféré dans un trop plein de maman. Maman n’a pas toujours été épargnée, j’ai eu des moments pas très sympas envers elle, j’ai été une jeune femme très en colère au fond de moi pendant des années sans réellement le savoir et le comprendre.

Mon frère et ma sœur ont été je pense également sous le choc de cette nouvelle, ils ont été là pour moi mais à distance c’est assez compliqué. Mon frère est revenu vivre sur la côte, après être venu s’occuper de moi pendant 10 jours lors du VIDAZA, je pense que ça lui a fait réaliser, que nous avions besoin de lui. Choix difficile car sa fille vivait à Béziers. Etant commercial, donc sur la route, il y a trouvé un compromis. Ma sœur a été là à distance. On ne peut pas tout quitter, chacun a sa Vie, chacun fait ce qu’il peut. Nous avons retrouvé des moments en famille tous ensemble, c’est le principal.

J’ai été très soutenue par mon directeur de magasin et par ma binôme, ils étaient venus me voir à l’hôpital et ont été à mes côtés. Ma RH a été exceptionnelle et a su gérer mon dossier avec professionnalisme et je lui en serai toujours reconnaissante. Le temps est passé, j’ai moins de contact avec certain, et d’autres sont toujours là.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Je suis une battante et j’ai poussé certaines limites, que j’ai parfois regretté, car lorsque votre esprit vous dit : Vas-y, mais pas votre corps, ça peut coincer. Mais c’est très difficile à accepter, j’ai appris à m’écouter, à me mettre mes propres limites.

Depuis Avril 2016, date à laquelle ma Greffe s’est donc mise à fonctionner, les traitements ont continués, j’avais retrouvé un semblant de Vie, avec un suivi médical bien sûr, mais les RDV s’espaçaient au fur et à mesure du temps qui passait. Je n’avais pas pu reprendre le travail, car j’étais extrêmement fatiguée par moment. Après un RDV auprès de l’organisme de santé, j’ai été dite invalide à 80%. Je devais toujours gérer ce que j’allais faire pour ne pas accumuler trop de fatigue. Des douleurs physiques ne m’ont jamais quittée. Rythmée par les horaires d’école de mon fils, j’avais créé mon quotidien autour de cela, au début beaucoup de repos en pleine journée pour assurer le soir à la sortie de l’école. Les rendez-vous médicaux et soins parallèles n’ont jamais cessés, kinésithérapeute, ostéopathe, psychologue, psychiatre, sophrologie. Petit à petit, j’arrivais à me détacher de la maladie, du mal être et de tout ce que j’avais subi. J’ai pu me remettre au sport, ressortir avec mes amies, voyager mais jamais seule, c’est impossible pour moi. Je suis une battante et j’ai poussé certaines limites, que j’ai parfois regretté, car lorsque votre esprit vous dit : Vas-y, mais pas votre corps, ça peut coincer. Mais c’est très difficile à accepter, j’ai appris à m’écouter, à me mettre mes propres limites. J’ai énormément travaillé sur moi, ces 5 dernières années, m’ont fait prendre conscience de beaucoup de choses sur moi, sur la vie en général. Et ça c’est la meilleure chose qui me soit arrivée au travers de cette rude épreuve. L’estime de soi, l’acceptation, n’est pas chose facile. Je suis d’ailleurs en plein dedans, et ne serait-ce que d’en prendre conscience est un grand pas vers le changement et honnêtement ça fait un bien fou.

Une fois sortie de l’hôpital, après les dernières chimiothérapies, j’ai pu aller à la Ligue contre le Cancer, ils m’ont beaucoup aidé, pendant un certain temps, je pouvais prendre RDV pour des soins du corps, de la sophrologie, atelier maquillage et comment être à l’aise avec la perte de cheveux, perruques ou turbans, que faire.

Les gens bienveillants, j’en ai rencontré tout au long de mon parcours, comme je disais plus haut, les gens ça va, ça vient, ceux qui doivent rester dans notre Vie y restent, les autres ne sont que de passage. C’est la Vie, c’est comme ça, je suis très fidèle en amitié, et j’aime rencontrer aussi de nouvelles personnes, je pense avoir de la place pour tout le monde. Je n’ai par contre pas de place dans ma Vie pour les personnes toxiques. Le tri naturel de la vie est un peu le même pour tous. Dans les moments difficiles, il se fait encore plus naturellement.

Oui forcément, au début mon fils a passé beaucoup de temps avec la nounou lors de mes longues hospitalisations, ma mère était très disponible pour nous aider aussi. Son père s’en occupait le soir et les Week end, ils pouvaient venir me voir, heureusement. Le temps est long sans voir son enfant, surtout dans un moment comme je vivais. Même si les visites ne duraient pas toujours longtemps, ça faisait du bien. Dès septembre, il allait à l’école, donc j’étais là, malgré la chimiothérapie en ambulatoire, maman m’a beaucoup aidé aussi car parfois j’ai manqué de force pour aller le chercher ou l’accompagner. Des copines de l’école m’ont également aidé de temps en temps. Famille, amis, connaissances m’ont toujours proposé de l’aide. Une fois séparé, j’ai continué à gérer comme je l’ai toujours fait. Petit à petit les choses se sont mises en place.

J’approchais les fameux 5 ans de rémission post greffe, dans un an, Avril 2021 pour être exacte. Je n’avais pas de projet professionnel, étant donné mon invalidité, il était encore trop tôt pour reprendre un rythme de travail. Mais j’avais en tête de me rapprocher d’associations pour aider les personnes malades. Je ne savais pas quoi exactement. Et je ne sais toujours pas, aujourd’hui. Mais je voulais mettre à profit le temps que j’avais et que je pouvais accorder selon ma fatigue pour les gens qui en auraient besoin. J’ai toujours voulu aider les autres, faire de mon activité quelque chose de bon pour l’aide à autrui, au monde. Mais je n’ai jamais travaillé dans ce sens. En Janvier 2019, j’avais créé un compte Instagram, que je n’avais jamais vraiment alimenté car je ne savais pas comment m’y prendre, je pensais toucher personne avec mon histoire. Mais l’idée était d’apporter de l’aide autour de moi, pour se rappeler que même dans les moments les plus critiques de notre vie, il ne faut jamais baisser les bras. Et depuis le 18 février 2020, date à laquelle j’ai appris que j’étais en rechute de ma Leucémie, j’ai trouvé comment l’alimenter.

En Janvier 2019, j’avais créé un compte Instagram, que je n’avais jamais vraiment alimenté car je ne savais pas comment m’y prendre, je pensais toucher personne avec mon histoire. Mais l’idée était d’apporter de l’aide autour de moi, pour se rappeler que même dans les moments les plus critiques de notre vie, il ne faut jamais baisser les bras. Et depuis le 18 février 2020, date à laquelle j’ai appris que j’étais en rechute de ma Leucémie, j’ai trouvé comment l’alimenter

Première semaine des vacances scolaires, février 2020, 4 ans après cette parenthèse de ma vie qui s’était ouverte loin d’imaginer que l’effet d’une bombe pouvait resurgir en un instant, à un moment de ma Vie où je me sentais bien, ou j’avais avancé dans ma vie, dans mon quotidien, ou j’avais fait vraiment le choix de laisser mon passé derrière moi, et d’avancer avec mon fils dans une nouvelle ère. Enfin loin des attaques et manipulations psychologiques, subies par mon ex compagnon, car j’en avais enfin pris conscience et que j’étais prête à aller de l’avant. Il ne m’a pas rendu la vie facile depuis notre séparation. Je baignais tellement dans sa manipulation que je ne m’étais rendue compte de rien. A force de rencontrer de belles personnes, et de prendre conscience de certaines choses, j’avais enfin fait un grand pas en avant.

A l’heure où je vous écris, je suis de nouveau hospitalisée au CHU l’Archet, en hématologie, branchée à mon pied à perfusions, j’en suis à mon deuxième mois d’hospitalisation, ma deuxième chimiothérapie, la consolidation (2eme du protocole), pour pouvoir être greffée le mois prochain. Deuxième greffe 5 ans plus tard, 4 ans depuis la première greffe à date identique quasiment.

J’ai eu la chance de pouvoir voyager un peu ces dernières années, de vraiment prendre du temps pour mon fils et moi. De profiter de cette vie qui nous file entre les doigts. Je ne regrette rien, ce qui est fait est fait, le temps pris n’est plus à prendre. Profiter de l’instant présent est le plus important à mes yeux, ce n’est pas toujours facile mais il faut vraiment s’en donner les moyens. Du jour au lendemain, notre vie peut prendre une toute autre tournure. Hier est derrière nous, demain n’est pas encore là, l’instant présent est précieux.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Il faut transformer le négatif en positif, se blinder de pensées positives et de bonnes ondes. C’est très difficile au début, et puis un jour ça devient presque naturel. On ne se pose même plus la question, alors oui le changement ne se fait pas en un jour, mais pour toute difficulté que nous pouvons rencontrer dans la vie, cela fonctionne. Le positif attire le positif.

Je crois que chacun vit son histoire comme il peut, je pense que le plus important, mais aussi le plus dur, c’est l’acceptation. Il ne faut pas se battre contre la maladie mais avec. Il faut faire d’elle notre alliée, notre force. Il y a 5 ans j’étais en colère, et j’ai appris à accepter. Accepter ce qui m’est arrivé, accepter ce qu’il m’arrive encore aujourd’hui. Il faut se concentrer sur soi. Car lorsqu’on se retrouve dans notre chambre d’hôpital face à nous-même et à nos traitements, on est seul. Il faut transformer le négatif en positif, se blinder de pensées positives et de bonnes ondes. C’est très difficile au début, et puis un jour ça devient presque naturel. On ne se pose même plus la question, alors oui le changement ne se fait pas en un jour, mais pour toute difficulté que nous pouvons rencontrer dans la vie, cela fonctionne. Le positif attire le positif. N’ayez pas peur, d’avoir peur, c’est normal et humain. Le corps médical est là pour nous aider, nous soutenir, nous accompagner, il ne faut pas hésiter à leur poser des questions. Il faut se faire confiance et faire confiance en la médecine, essayez aussi la médecin parallèle, personnellement ça m’a beaucoup aidé, et surtout aimez-vous, respectez-vous et écoutez-vous. Si vous devez passer du temps enfermé en chambre stérile coupé du monde comme moi. Il faut s’armer de patience de de positivité. Soyez à l’écoute de votre corps, ressentez, écoutez. Vous êtes la seule personne à vous connaitre le mieux possible. Vous êtes maître de vous-même.

Acceptez et profitez de ce moment pour vous retrouver avec vous-même, et faites des choses que vous aimez, auxquelles vous n’aviez peut être jamais pensé, par manque de temps, ou ne pas oser le faire. Me concernant je chante, je travaille beaucoup sur moi, je lis, j’écoute la musique, je regarde quelques films, je dessine des mandalas, je médite, je prends ce temps de repos où j’ai l’impression de ne rien faire, mais non je prends soin de mon corps de mon moi intérieur. Et bien sûr le sport c’est l’idéal pour se booster.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

Sincèrement, simplement d’être vous-même, de soutenir la personne malade, de la rassurer, de s’intéresser à cette terrible nouvelle, n’hésitez pas à lui poser des questions (sans trop abuser non plus) et surtout restez vous-même, on a besoin de rester connecté avec le quotidien, partager vos moments de vies, penser aux bons moments, rire, s’évader, créer des liens. La personne a besoin de se sentir comprise et soutenue. N’ayez pas peur de dire les choses, rester avec des non-dits c’est compliqué à vivre. Si la communication est bonne, ce sera plus facile pour dire les choses sans vexer qui que ce soit. Parfois on n’a pas envie de parler de raconter, juste être là sans parler c’est bien aussi. Chacun est différent, mais le changement est parfois bénéfique.

Si vous le souhaitez je peux continuer à vous raconter mon aventure en plein cœur de la maladie, la récidive.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Oui, et ça serait avec plaisir que d’apporter du soutien, de l’aide à qui voudra au travers de mon Instagram qui s’intitule : monpremieravril2015 , venez-vous abonner avec grand plaisir, je vous attends. J’y partage mon quotidien en plein cœur de la maladie en ce moment.

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