Sara ou @sara.bl.83

Sara a 29 ans et c’est la maman d’une petite fille Mayssa, 5 ans qui se bat contre un médulloblastome métastatique.

Merci Sara de nous raconter ton histoire sur le blog de Café Cancer .

Instagram : @sara.bl.83

Qui a un Cancer autour de toi ?

Bien sûr cela a été un cauchemar mais je ne me rendais pas compte de tout ce qui nous attendait, et à quel point notre vie allait changer. Je me disais : « on va y arriver ensemble et faire ce qu’il faut ! »

Ma fille, juste avant ses 4 ans, vomissait plusieurs fois par jours. Nous l’avons appris après une IRM, même bien après car au début on nous a ménagés en nous disant que c’était peut-être bénin (elle avait beaucoup de métastases dès le début donc ils les avaient bien vues et savaient) … Du coup j’ai eu le temps de m’y préparer. Bien sûr cela a été un cauchemar mais je ne me rendais pas compte de tout ce qui nous attendait, et à quel point notre vie allait changer. Je me disais : « on va y arriver ensemble et faire ce qu’il faut ! »

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Je venais d’avoir ma deuxième fille. J’étais la plus heureuse avec mes deux princesses qui sont des amours de petites filles et mon mari. Je ne travaillais pas, par choix, pour m’occuper pleinement de mes filles.

 

Comment a-t-elle découvert son Cancer ?

Je lui ai expliqué au tout début qu’on devait lui enlever une boule dans la tête. C’est à partir de là qu’elle a su qu’elle était malade.

Après l’IRM, nous ne sommes plus repartis de l’hôpital pendant des mois. Je lui ai expliqué au tout début qu’on devait lui enlever une boule dans la tête. C’est à partir de là qu’elle a su qu’elle était malade. Nous lui avons toujours tout expliqué avec franchise. 

 

Comment se passent les traitements ?

Ensuite 30 séances de radiothérapie, avec anesthésie générale à chaque séance.

Elle a subi plusieurs opérations :

– la première pour entrer une caméra dans son crâne afin de comprendre ce qu’il se passait,

– la deuxième pour mettre une dérivation pour écouler le mauvais liquide cephalo rachidien,

– la troisième pour essayer d’enlever la tumeur,

– et une quatrième en urgence avant de commencer la chimio , après l’absence de réactivité de la part de ma fille qui commençait à partir , toujours pour essayer d’enlever les restes de la tumeur car tout n’avait pas été enlevé la première fois. 

Par la suite elle a eu une autre opération afin de poser un dvi (cathéter sous la peau) pour faire passer la chimio et une dernière pour lui retirer un ovaire afin de le préserver au cas où les traitements toucheraient sa fertilité. 

Après les opérations elle a eu une première chimio qui n’a montré aucun résultat puis un échantillon de chimio à haute dose, qui n’a montré aucun résultat non plus du coup nous ne l’avons pas faite. 

Ensuite 30 séances de radiothérapie, avec anesthésie générale à chaque séance. 

Après tout ça prise de chimio par cachets,  ce qui est toujours d’actualité. 

 

Est-ce que ton quotidien a changé ?

Bien sûr du tout au tout, car ce cancer touche le cervelet et l’opération de la tumeur a causé de gros dégâts sur ma fille : elle n’a plus parlé pendant plusieurs mois, et elle a commencé à remarcher près d’un an après. Pendant plusieurs mois, elle ne tenait même pas assise. Ces mains tremblent, elle a perdu beaucoup de ces facultés psychomotrices, c’est un accompagnement dans toutes les tâches du quotidien.

Au début c’était très dur surtout de voir sa fille dans cet état, elle qui était pleine de vie et aussi, j’ai dû laisser énormément mon autre petite ce qui a également été très dur.

Au début c’était très dur surtout de voir sa fille dans cet état, elle qui était pleine de vie et aussi, j’ai dû laisser énormément mon autre petite ce qui a également été très dur. Nous avons été un soutient ce qui est tout à fait normal ! Déjà, moralement, nous essayons de toujours la faire sourire son papa et moi, d’être toujours de bonne humeur devant elle et toujours à son chevet. Et puis dans toutes les choses du quotidien nous devions être la et tout faire d’une autre manière : les toilettes au gant allongées sur le lit, lui donner les repas et tout le reste, les soins à la maison etc.

Déjà, moralement, nous essayons de toujours la faire sourire son papa et moi, d’être toujours de bonne humeur devant elle et toujours à son chevet. Et puis dans toutes les choses du quotidien nous devions être la et tout faire d’une autre manière : les toilettes au gant allongées sur le lit, lui donner les repas et tout le reste, les soins à la maison etc.

À l’heure actuelle, presque un an et demi après, notre quotidien est toujours bouleversé et il le sera pour toujours : des rendez-vous kinés, psychomotriciennes, les infirmières qui viennent à la maison quotidiennement quand elle a une sonde gastrique, des médicaments à donner tous les jours à vie. Elle peut aller à l’école seulement avec une AVS : elle a des troubles de la mémoire, de la concentration et j’en passe.

Ce que je ressens c’est de la tristesse, de la colère , et de l’injustice. 

 

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Les « amis« , connaissances, la famille, au début demandaient des nouvelles, venaient voir ma fille mais ça n’a pas duré, malheureusement, je dirais même que beaucoup nous zappent sûrement parce que ce n’est pas marrant…

Mon mari m’aide beaucoup : il est très impliqué ;je peux aussi compter sur ma meilleure amie, et  mes parents et beaux-parents aussi quand il faut garder mes filles. Les « amis« , connaissances, la famille, au début demandaient des nouvelles, venaient voir ma fille mais ça n’a pas duré, malheureusement, je dirais même que beaucoup nous zappent sûrement parce que ce n’est pas marrant…. On peut faire moins de choses etc. mais je m’y attendais. Des gens bienveillants j’en ai rencontré, ainsi que beaucoup de gens qui vous blessent sans s’en rendre compte peut être, par des mots, des regards.

Ça a changé notre organisation quotidienne car ma fille est maintenant handicapée donc ça change tout : pour se promener, pour aller à l’école, pour se brosser les dents, pour les besoins (elle remet des couches), pour énormément de choses. 

Mon projet pour le moment ce serai de faire retrouver au maximum à ma fille sa vie d’avant. Moi j’aimerai trouver une activité à la maison car je ne peux pas trop m’investir dans un travail pour le moment. 

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

De garder le moral même si c’est dur je pense que c’est très important et que ça joue beaucoup sur la suite.

De s’entourer de bonnes personnes et d’oublier les mauvaises.

Faire de soi-même une priorité et tout faire pour être heureux malgré la maladie.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

D’être présents toujours de bonne humeur et avec le sourire même si c’est dur !

Et être compréhensif.

 

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ? 

Vous pouvez me suivre même si je poste rarement mais je peux parler ou conseiller si besoin @sara.bl.83

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