Un ruban bleu à 28 ans

Une jeune femme de 28 ans nous raconte aujourd’hui son combat contre un cancer du colon.

Merci  pour ton témoignage sur le blog de Café Cancer .

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 28 ans, qui n’a jamais vraiment fait d’excès et qui, jusqu’à cette année, menait une vie assez tranquille.

Et puis, j’ai appris début 2019 que j’avais un cancer du côlon.

J’ai longuement hésité à parler de mon histoire car je suis de nature réservée et je ne me dévoile pas facilement aux autres… encore moins en « public ». Malgré tout, j’avais besoin d’en parler, librement, sans quelconque personne devant moi, qui affecterait mon discours involontairement mais de manière évidente.

Si, par la même occasion, cela permet de faire prendre conscience que ça n’arrive pas qu’aux autres (sans alerter ni basculer dans la paranoïa bien évidemment), alors, j’en serai plus que satisfaite.

 

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ?

Diplômée d’une licence en design produit, j’ai changé de voie il y a quelques années, déçue de ne pas m’épanouir dans ce domaine au niveau professionnel.

Je travaille désormais dans l’immobilier et je n’ai jamais regretté ce virage à 360°.

Parallèlement, je fais du théâtre, dans une petite troupe d’amateurs de ma commune, et je ne me suis jamais autant amusée que sur scène !

Je fais également partie du comité d’animation de ma commune, qui organise des festivités tout au long de l’année.

Côté perso, je vis avec mon chéri avec qui je suis pacsée depuis quelques années maintenant.  Nous avons acheté une maison que nous rénovons par nos propres moyens.

En résumé, je mène une vie simple mais bien rythmée !

Comment as-tu découvert ton Cancer ?

Début 2018, j’ai commencé à ressentir des petites douleurs dans le bas ventre, de manière assez aléatoire. Quand ça m’arrivait, je pensais que c’était dû à un repas trop riche ou à un verre de vin de trop, etc. Et puis, les douleurs se sont rapprochées de plus en plus, sans raison « alimentaire » apparente. En discutant avec mon entourage, le « stress » leur paraissait plus plausible car je suis de nature assez anxieuse… même si je ne me sentais pas spécialement angoissée durant cette période là.

Au mois de juin, une plus grosse crise m’amène à consulter mon médecin traitant, qui me prescrit un bilan sanguin car elle ne sent rien à la palpation. Les analyses de sang montrent une légère anémie, sans plus. Je dois alors refaire un bilan sanguin et une échographie abdominale dans quelques semaines.

En septembre, arrive enfin mon échographie. Le radiologue vérifie estomac, foie, pancréas, intestins et même appendice… il ne voit RIEN ! Pourtant, moi, dans l’été, j’ai encore eu mal ! Et j’ai même senti une partie « dure » vers l’appendice. Mais il me dit qu’il n’y a rien…

En parallèle, je consulte mon ostéopathe pour autre chose. Au moment de la consultation, elle sent une inflammation au niveau de mon côlon droit. Elle me conseille alors de consulter un gastro-entérologue afin de vérifier que je ne fasse pas un ulcère ou autre.

Les semaines passent et arrive enfin le rdv avec le gastro-entérologue. A la palpation, il n’est pas inquiet, mais me conseille de pratiquer une coloscopie, ce que j’accepte sans problème.

18 décembre 2018, je passe enfin la coloscopie.

Le soir même, le médecin m’informe qu’il n’a pas de bonnes nouvelles, que les pistes qu’ils souhaitaient écarter, sont plutôt en train de se resserrer… (il m’avait évoqué la maladie de Crohn, sans plus).

Il fait donc analyser les prélèvements effectués lors de l’examen, me prévoit un scanner début janvier et me donne rdv dans la foulée.

Je passe les fêtes plutôt sereine, même si je m’attends à me faire opérer car il m’a expliqué qu’une partie de mon côlon était bien abimée, voire nécrosée.

Début janvier 2019 donc ; le scanner se passe et je revois le gastro-entérologue pour savoir ce qu’il en est. Je suis confiante pour le rdv, j’y vais seule, m’attendant juste à une confirmation pour l’opération, sans plus. Je suis même plutôt soulagée d’aller au rdv car je me dis que je vais enfin être débarrassée de ces douleurs qui me pèsent depuis presque un an.

Lors de la consultation, le docteur m’explique d’une voix grave qu’il n’a pas de bonnes nouvelles, que « ce n’est pas bon du tout ». Je ne réagis pas car, encore une fois, je suis confiante.

Il m’explique que l’origine de mes douleurs est tumorale. Je ne réagis toujours pas. Pour moi, il existe des tumeurs bénignes donc il n’y a pas d’inquiétude à avoir.

Il prononce donc ces mots qui résonneront ensuite dans ma tête pendant de longues minutes : « c’est donc un cancer ».

Les premières phrases qui s’énoncent dans ma tête sont « je vais donc mourir jeune ? Ce sera ça ma vie désormais ? un balai de rémission, traitement, rémission… décès ? »

A cet instant, je n’entends plus le reste de son discours, je suis focalisée sur une affichette détaillant l’appareil digestif, que je ne regarde pas vraiment, mais qui me permet de me détourner du médecin. Les premières phrases qui s’énoncent dans ma tête sont « je vais donc mourir jeune ? Ce sera ça ma vie désormais ? un balai de rémission, traitement, rémission… décès ? » Je ne comprends pas vraiment ce qu’il se passe, comme si j’étais dans un monde parallèle, je ne réalise pas ce qu’il me dit et, en même temps, toute ma vie, tous mes projets, s’écroulent… Je ne sais plus quoi penser.

Le docteur réussit peu à peu à me reconcentrer sur ce qu’il dit. Il m’explique que je vais me faire opérer, afin de m’enlever la tumeur, et que, peut être, je n’aurais pas besoin de chimiothérapie. Il insiste pour me dire que les prochains mois ne seront pas simples mais, qu’au bout de ce périple, je serai guérie.

Comment se passent les traitements ?

J’ai vu rapidement le chirurgien qui allait m’opérer. Il m’explique qu’il va pratiquer une colectomie, c’est-à-dire me retirer pratiquement tout le colon droit ainsi qu’une partie de l’intestin, ce qui ne m’empêchera pas de vivre ou de manger normalement. Par chance, je ne devrais pas avoir besoin de stomie. Ou, du moins, si c’était le cas, ce ne serait que provisoire.

Il me propose une date très rapide pour l’intervention ; nous sommes jeudi, il m’opèrera mardi ! Soit, depuis que je sais ce que j’ai, je n’en dors plus, je n’ai qu’une hâte ; qu’on m’enlève ce morceau de mort en moi.

22 janvier 2019, jour-j de l’opération. Tout se passe bien.

Les jours qui suivent sont un peu plus compliqués ; je n’ai pas le droit de boire au début, puis que des bouillons en guise de repas… Moi qui adore manger, je suis assez frustrée !

Par ailleurs, je ne peux pas beaucoup bouger : l’intervention a nécessité de « couper » et « pousser » mes abdominaux, je n’ai donc aucune force au niveau du ventre… autrement dit, je ne peux pas faire grand chose ! Même tousser est un supplice…

Je ne peux bien évidemment pas me lever pour aller aux toilettes ou pour me laver… je mets donc de côté ma pudeur et ma dignité… Heureusement, l’équipe soignante est très attentive et me met en confiance.

je mets donc de côté ma pudeur et ma dignité… Heureusement, l’équipe soignante est très attentive et me met en confiance.

Je me remets doucement mais plutôt rapidement, selon le médecin. En effet, étant jeune, j’ai la chance d’avoir un métabolisme qui se renouvelle plus rapidement. Je sors donc de la clinique au bout d’une semaine, afin de me reposer chez moi.

Courant février, je dois revoir le chirurgien pour faire le point. Lors de l’opération, il a procédé à ce que l’on appelle un « curage ganglionnaire » ; enlever un maximum de ganglions autour de la zone malade afin de les faire analyser pour savoir si des cellules cancéreuses étaient présentes.

Le résultat tombe ; 1/3 des ganglions analysés sont atteints…. Je vais devoir passer par la case chimiothérapie.

Pour cela, on me pose un port-à-cath (PAC), au niveau de la clavicule droite. Cela facilitera les injections de chimio (pas besoin de poser un cathéter à chaque fois).

A partir de ce jour, j’ai vraiment pris conscience que j’étais malade. La maladie est visible constamment par ce biais. Au début, je n’arrivais même plus à me regarder dans le miroir.

Cette étape est l’une des plus difficiles de mon parcours. L’opération n’a pourtant pas été douloureuse mais c’est le côté visuel qui me gêne beaucoup. A partir de ce jour, j’ai vraiment pris conscience que j’étais malade. La maladie est visible constamment par ce biais. Au début, je n’arrivais même plus à me regarder dans le miroir. Maintenant, ça va mieux, mais j’ai dû revoir ma garde robe afin que ce soit le moins visible possible pour ne pas éveiller la curiosité des personnes que je croise.

Avant de commencer le traitement, se pose la question de la fertilité.

En effet, la chimiothérapie peut l’altérer voire me rendre stérile. C’est un nouveau coup dur pour moi, d’autant plus que c’était un projet que nous envisagions dans un futur proche, avant cette histoire.

J’ai donc subi une ponction d’ovocytes afin de me permettre de les faire congeler. Si, après le traitement, je n’arrive pas à avoir d’enfant naturellement, je pourrais passer par la PMA, avec mes « œufs » jeunes, non traités.

La chimiothérapie que je suis est un traitement dit « préventif » ; il est indiqué lorsque la chirurgie s’est avérée efficace, pour finir de « nettoyer » le reste qui pourrait être atteint. Mon protocole est FolFox ; 12 cures à faire, à raison d’une tous les 15 jours, soit une période totale de 6 mois. La particularité de ce traitement est que cela se passe en deux temps : je vais à l’hôpital une matinée pour l’injection et je repars avec un diffuseur qui reste branché encore pendant 48h. Au total, je suis branchée et en traitement pendant 3 jours. Outre les effets secondaires de type nausées, le plus dur pour moi est cette période ; pendant la diffusion, mon corps est agressé, fatigué. Je suis donc alitée pendant toute cette durée, en plus d’être handicapée par le branchement.

A ce jour, j’ai suivi 11 cures, j’en suis donc au bout normalement. Chaque séance a été différente. La première, catastrophique ; vomissements à la chaîne, je ne me suis pas alimentée pendant presque 48h, j’ai perdu 4 kg en 2 jours… Les suivantes ont été mieux, je n’ai plus eu de vomissements, mais énormément de fatigue, des nausées et des troubles digestifs essentiellement.

A côté de cela, j’ai réussi à reprendre quelques kilos et je n’ai pas perdu mes cheveux, seulement un clairsemage ; mes cheveux sont beaucoup plus fins, moins denses et moins forts. Moi qui avait enfin réussi à patienter et à les laisser pousser depuis plusieurs années, j’ai dû finir par me résoudre à les couper car j’en avais assez de voir des touffes de cheveux partir à chaque shampoing et cela me donnait un aspect malade.

Comment a réagi ton entourage à l’annonce de ton Cancer ?

Mon conjoint a été le premier au courant et pas de la meilleure manière qui soit.

j’étais dans un état lamentable, je n’arrêtais pas de pleurer. Je lui ai donc lâché de manière assez brute ce que j’avais, sans le préserver. Je m’en suis beaucoup voulue car il a perdu sa mère de cette même maladie et je ne voulais pas qu’il fasse l’amalgame des deux situations…

Je devais le rejoindre sur son lieu de travail après ma consultation avec le gastro-entérologue et lorsque je suis arrivée, j’étais dans un état lamentable, je n’arrêtais pas de pleurer. Je lui ai donc lâché de manière assez brute ce que j’avais, sans le préserver. Je m’en suis beaucoup voulue car il a perdu sa mère de cette même maladie et je ne voulais pas qu’il fasse l’amalgame des deux situations… Les premiers jours après cette annonce ont été assez rudes pour nous deux ; nos projets s’envolaient, ou du moins, s’éloignaient très fortement. Nous avons tous les deux été confrontés à des décès de personnes proches ces dernières années et nous avions l’impression que là, c’était notre tour… comme un jeu de Monopoly où tout le monde est obligé de passer par la case « prison ».

Nous avons discuté de nos peurs, de ma peur de mourir avant d’avoir concrétisé nos projets, nous avons pris du recul sur la situation en n’oubliant pas les mots du docteur : « ce ne sera pas facile mais vous serez guérie ». C’était ça le plus important : la bataille pour la guérison !

C’était ça le plus important : la bataille pour la guérison !

En ce qui concerne ma famille proche, ils ont tout de suite été bienveillants, en ne me parlant pas du pire mais en m’encourageant à me battre. Malgré la mauvaise surprise du diagnostic, ils sont restés très calmes. Pareil pour mes amis proches et mes collègues, je lisais bien de l’incompréhension et de la peur dans leurs yeux mais ils ont toujours su me rassurer et trouver les mots réconfortants.

le cancer est déjà une intrusion dans sa vie, je n’avais pas envie que d’autres personnes viennent s’immiscer dedans

Pour ce qui est du reste de mon entourage, beaucoup l’ont appris à mes « dépends » ; vivant dans un petit village, dans lequel je suis beaucoup investie d’ordinaire, la nouvelle a vite été relayée… Ce qui me gênait beaucoup au début ; le cancer est déjà une intrusion dans sa vie, je n’avais pas envie que d’autres personnes viennent s’immiscer dedans.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Aujourd’hui, je suis toujours en traitement mais je n’ai pas spécialement changé mon quotidien. Je m’efforce de faire mes tâches ménagères les semaines où je vais bien, j’essaie de sortir un peu, de voir mes amis.

Je n’arrivais pas à me projeter sur « l’après traitement », […] c’était trop douloureux de penser à des choses positives lorsque ça n’allait pas, c’était comme se faire encore plus de mal car on sait qu’on ne peut pas l’obtenir tout de suite.

Depuis le début de l’annonce, j’ai toujours considéré mes projets comme avortés. Je n’arrivais pas à me projeter sur « l’après traitement », d’une part parce que c’était trop douloureux de penser à des choses positives lorsque ça n’allait pas, c’était comme se faire encore plus de mal car on sait qu’on ne peut pas l’obtenir tout de suite. D’autre part, car je ne voulais pas me « porter malheur ». J’avais le sentiment que si je prévoyais quelque chose, ça allait forcément le mener à l’échec. Comme les projets prévus avant cette histoire…

Depuis quelques semaines, j’arrive enfin à me projeter. J’ai d’ailleurs réservé nos vacances en amoureux pour septembre, quand le traitement sera terminé. En 7 ans de vie commune, nous ne sommes jamais parti que tous les deux plus de 4  jours. Il m’aura fallu 8 mois de galère pour réaliser ça !!

 je sais que je vais profiter de chaque instant et je veux arrêter de remettre au lendemain tous ces petits plaisirs qui nous font du bien au quotidien, comme appeler un proche, dessiner, sortir au restau…

Pour le reste, je ne veux pas encore trop espérer, j’ai une surveillance régulière sur 5 ans, je préfère voir les choses venir petit à petit… Mais je sais que je vais profiter de chaque instant et je veux arrêter de remettre au lendemain tous ces petits plaisirs qui nous font du bien au quotidien, comme appeler un proche, dessiner, sortir au restau…

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

Tout le monde nous dit d’être fort, d’être combattif mais, ça, ça se fait sans le vouloir. Alors que craquer, pleurer, crier, on ne se l’autorise pas assez, de peur d’inquiéter les proches ou de prendre conscience de ce qui nous arrive sans doute.

Difficile de trouver les mots pour quelqu’un pour qui le monde s’écroule… Moi-même, je ne sais pas encore ce que j’aurai aimé entendre à ce moment là… Je dirais tout de même à cette personne de s’accrocher, de prendre conscience que ça va être dur et de ne pas avoir peur de craquer. Tout le monde nous dit d’être fort, d’être combattif mais, ça, ça se fait sans le vouloir. Alors que craquer, pleurer, crier, on ne se l’autorise pas assez, de peur d’inquiéter les proches ou de prendre conscience de ce qui nous arrive sans doute. Quand il nous arrive une telle chose, il faut avant tout relâcher, pour mieux s’armer contre la maladie.

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ?

D’accepter d’être un « puntching ball » pendant quelques temps…

D’accepter d’être un « puntching ball » pendant quelques temps… Si il nous est nécessaire de relâcher, il faut que la personne en face accepte les phases de colère et de tristesse qui nous gagnent. Je pense notamment au couple qui n’est pas épargné. Il ne faut jamais oublier que durant cette période de maladie, on a besoin d’évacuer tout ce qui arrive, c’est comme un trop-plein. L’autre, doit accepter la lourde tâche d’éponger tout cela.

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

Je n’en vois pas spécialement l’utilité car je ne parle de cela sur mes réseaux… Peut-être qu’un jour, je le ferai… Mais pour le moment, je ne me sens pas prête à me dévoiler à ce point. Par contre, si des personnes veulent entrer en contact avec moi pour échanger en privé, il n’y a pas de problème.

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