Vanessa ou 1.2.3_crabe

Vanessa est la maman de Owen, 10 ans et se bat contre un ostéosarcome.

Merci beaucoup Vanessa de nous raconter ton histoire sur le blog de Café cancer

Instagram : @1.2.3_crabe

Qui a eu un Cancer autour de toi ?

 

Mon fils, Owen.

C’était le 20 décembre 2019, un peu avant 16h, sa maitresse m’appelle pour me dire qu’Owen est tombé à la piscine (cours de natation avec l’école) en sortant du bassin. Il a glissé et est tombé. Il ne pouvait plus poser le pied gauche par terre, il boitait et quand on l’a récupéré le soir à l’école, il était blanc et son genou avait bien gonflé. On décide alors de l’emmener aux urgences près de chez nous.

Arrivé là-bas, on lui fait une radio, puis tout s’enchaîne. Les médecins appellent l’hôpital Necker pour un deuxième avis, puis nous disent qu’on doit aller là-bas dès le lendemain matin pour une IRM.

Suite à l’IRM, on reste hospitalisé tout le week-end pour une biopsie le lundi matin car ils suspectent une tumeur à la vue des images.
Après la biopsie, nous attendrons 3 semaines pour avoir les résultats (3 semaines très angoissantes) pour qu’enfin arrive le jour du verdict où le professeur de Necker nous annonce qu’Owen, mon petit garçon de 9 ans 1/2 avait une tumeur maligne très agressive, un cancer de l’os situé dans le fémur gauche, un ostéosarcome !

Notre monde s’est effondré ce jour là !
On a mis du temps à réaliser ce qui nous était tombé dessus…

mon petit garçon de 9 ans 1/2 avait une tumeur maligne très agressive, un cancer de l’os situé dans le fémur gauche, un ostéosarcome !

Notre monde s’est effondré ce jour là !
On a mis du temps à réaliser ce qui nous était tombé dessus…

Quelle était ta vie « avant » le Cancer ? 

Notre famille est composée de 4 enfants.
Nous avons un grand garçon de 12 ans, Owen qui a 10 ans, une fille de 7 ans et notre petite dernière qui a eu 6 ans mi mai de cette année.

Avant le cancer d’Owen, je m’occupais de tout ce petit monde à temps plein.
Je commençais tout juste à rechercher de nouveau un travail avant l’annonce de la maladie et heureusement que je n’ai rien trouvé ! Ça aurait été bien plus compliqué à gérer sinon.

Mon mari, lui venait tout juste de trouver un nouvel emploi. L’organisation des premières hospitalisations a été un peu compliquée car il était en période d’essai et ne pouvait donc pas s’absenter plusieurs jours d’affilés. Même si son employeur a été très très compréhensif et humain de ce côté là !

Comment a-t-elle découvert son Cancer ? 

 

Suite à sa chute, Owen s’est cassé le fémur et la tumeur était en dessous, bien cachée dans l’ombre…
C’est cette chute qui nous a permis de découvrir l’impensable, à temps sûrement car son cancer n’était pas métastasé, à part deux petits nodules aux poumons.

Comment se passent les traitements ? 

Owen a eu 10 cures de chimiothérapies néo-adjuvante (avant la chirurgie).
Du Méthotrexate et de l’ifosfamide couplée à du VP16.
Pour chaque cure il était hospitalisé minimum 4 jours pour le méthotrexate et 5 jours pour l’autre.
Owen est suivi à l’institut Curie à Paris.
Les chimios se font par voie intraveineuse, via un PAC placé sous la peau.
Dans l’ensemble il a plutôt bien toléré ses traitements même si les nausées et vomissements ont été ressentis dès les premières cures.
Il a ensuite été opéré le 5 Mai d’une résection totale du fémur avec pose d’une prothèse de croissance.
Pour faire simple, on lui a enlevé son fémur où se trouvait sa tumeur jusqu’à l’articulation du genou, et on a remplacé tout ça par une prothèse en titane. L’opération s’est déroulée à Necker et tout c’est très bien passé.
Actuellement, il a de nouveau des cures de chimiothérapies avec les mêmes molécules qu’au départ. Il en est actuellement à sa 5ème cure et il lui en reste 10.

Est-ce que ton quotidien a changé ? 

Le cancer bouleverse toute une vie, il ravage tout sur son passage.
Les hospitalisations à répétition toutes les semaines font qu’une nouvelle organisation doit être repensée, surtout si on a d’autres enfants derrière. (…)

Il bouleverse également notre corps et notre mental. La fatigue, le doute, la peur sont constantes. Et il faut apprendre à vivre avec.
Notre couple est aussi malmené et il doit être fort pour surmonter une telle épreuve !

Bien sûr que notre quotidien a changé !
Le cancer bouleverse toute une vie, il ravage tout sur son passage.
Les hospitalisations à répétition toutes les semaines font qu’une nouvelle organisation doit être repensée, surtout si on a d’autres enfants derrière.

Heureusement,  mes parents et le reste de ma famille ainsi que la famille de mon mari nous aide énormément. On est aidé et soutenu et c’est très important !

Il bouleverse également notre corps et notre mental. La fatigue, le doute, la peur sont constantes. Et il faut apprendre à vivre avec.
Notre couple est aussi malmené et il doit être fort pour surmonter une telle épreuve !

Les frères et sœurs sont également très chamboulés. Les plus petits comme mes filles ne comprennent pas tout sur ce mot « cancer », ne comprennent pas pourquoi leur maman est toujours partie, pourquoi papa et maman pleurent beaucoup…
On a essayé de leur expliquer avec des mots qu’elles pouvaient entendre et comprendre mais ce n’est vraiment pas évident. Même pour le grand de 12 ans.

Sans compter qu’Owen avait le fémur de cassé et donc a passé presque 5 mois en fauteuil roulant avec sa jambe entière dans le plâtre. Toute une organisation là encore à repenser, que ce soit pour les repas, la toilette, les sorties…

Les frères et sœurs sont également très chamboulés. Les plus petits comme mes filles ne comprennent pas tout sur ce mot « cancer », ne comprennent pas pourquoi leur maman est toujours partie, pourquoi papa et maman pleurent beaucoup…
On a essayé de leur expliquer avec des mots qu’elles pouvaient entendre et comprendre mais ce n’est vraiment pas évident. Même pour le grand de 12 ans.

Comment est ton quotidien aujourd’hui ?

Nous sommes encore en plein dans le tourbillon de la maladie, mais je serais ravie de répondre à cette question une fois qu’Owen aura terminé toutes ses cures de chimiothérapies.

Quel message aimerais-tu faire passer à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a un Cancer ?

C’est une question très délicate car chacun réagit différemment à une annonce aussi dure et aussi brutale ! Je pourrais peut-être lui conseiller de faire confiance aux équipes médicales, même si ça paraît tellement évident…

De laisser passer un jour après l’autre, et surtout de laisser de côté toutes ces phrases qu’elle pourra entendre autour d’elle du style « ça va aller« , « ça se soigne bien de nos jours » …

Blinde toi et avance un pas après l’autre ! Sois bien entouré surtout, c’est primordial pour la suite ! Ne pas être SEUL !
Et d’en parler aussi, à des personnes de confiance, des personnes qui comprennent ce que tu vis. Ne reste pas avec tes questions, tes peurs et tes doutes, elles te rongeront de l’intérieur…

Je pourrais peut-être lui conseiller de faire confiance aux équipes médicales, même si ça paraît tellement évident…

De laisser passer un jour après l’autre, et surtout de laisser de côté toutes ces phrases qu’elle pourra entendre autour d’elle du style « ça va aller« , « ça se soigne bien de nos jours » …

Blinde toi et avance un pas après l’autre ! Sois bien entouré surtout, c’est primordial pour la suite ! Ne pas être SEUL !

Et quel conseil aimerais-tu donner à ses proches ? 

De l’aider au maximum et de ne pas avoir peur d’elle…le cancer n’est pas contagieux.
C’est un combat qu’on ne gagne pas seul !

De l’aider au maximum et de ne pas avoir peur d’elle…le cancer n’est pas contagieux.
C’est un combat qu’on ne gagne pas seul !
Et d’en parler aussi…

Peut-on te suivre sur les réseaux sociaux ?

 

Oui, j’ai créé un compte Instagram pour parler de notre combat et pour faire connaître les cancers pédiatriques qui sont encore trop tabous dans notre pays.
@1.2.3_crabe

Merci de m’avoir lu !

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