Vivre un Cancer

Le cancer est terrifiant. Il est associé à des idées noires. Le mot « Cancer » fait peur. Il renvoie à la mort, à la souffrance. D’ailleurs, ce mot, « Cancer » n’est pas souvent utilisé par les patients. C’est le fameux crabe, la bête qui ronge. D’autres mots font peur aussi : chimiothérapie, métastases, perte de cheveux.

Cette maladie est souvent perçue comme un acte punitif, comme la sanction d’une mauvaise hygiène de vie, d’abus divers, d’une vie stressante. « Cancer » est aussi synonyme de malchance, et parfois, elle est interprétée comme une sanction divine.

La question « Pourquoi-moi ?  » est souvent soulevée. Il est difficile et intolérable de se résoudre au fait que le cancer puisse être le résultat d’un emballement de la multiplication cellulaire. Cette idée est insupportable, et il n’est pas rare d’entendre un patient qui explique « s’être fait son cancer ». Même les médecins théorisent sur sa cause: « Vous avez trop stressé, c’est pour ça ! » Bien sûr, certains comportements sont des facteurs de risques, comme le tabagisme, l’alcool. Mais tenter d’expliquer l’apparition d’un cancer, c’est tenter de garder le contrôle, la maitrise de la situation. Attention au piège de la culpabilité : « J’aurai pu faire mieux », « Je n’ai que ce que je mérite

           « Pourquoi-moi ?  »

Le tourbillon des émotions

La découverte du cancer

La découverte de la maladie passe généralement par l’apparition de premiers symptômes : une douleur, la perte d’appétit… C’est un stress aiguë. La consultation n’est pas forcement immédiate après l’apparition des premiers symptômes qui sont ignorés, minimisés. Cette nouvelle réalité doit être intégrée. Ce délai pour consulter peut s’expliquer par la peur des examens, des maladies graves, ou encore du déni. Dans le cas des dépistages, le cancer est diagnostiqué avant l’apparition de premiers symptômes.

Puis il y a une période de diagnostic où s’enchainent les examens, souvent des imageries (scanner, IRM par exemple) ou des prélèvements (des biopsies). Passer des examens médicaux et attendre leurs résultats est souvent très mal vécu. Cette période est particulièrement source d’angoisse. Les émotions sont changeantes et multiples, et on passe par des moments de doute, de détresse jusqu’à l’annonce du diagnostic.

Réagir au choc de l’annonce

L’annonce est une étape particulière. Le diagnostic est posé, annoncé : « C’est un cancer ». C’est un choc, un traumatisme. Il est possible d’être étourdie, effondré, d’avoir des difficultés à écouter, comprendre, se souvenir. Ce diagnostic est vécu comme une catastrophe, il est associé à une sentence de mort. Les préoccupations deviennent existentielles et l’idée de la mort peut amener le patient à examiner ses priorités dans la vie, ses croyances religieuses, ses valeurs. Il faut faire face à l’effondrement de l’illusion de l’immortalité. On se sent vulnérable, on a le sentiment de perdre le contrôle. Suivant les cas : peur, anxiété, déni, colère. On est dans l’obligation de composer avec cette maladie imprévisible. Les questions, et les angoisses qui vont avec, sont multiples : Quel traitement ? /Peur de la mutilation/ Quel est le pronostic ? L’adaptation dure plus ou moins longtemps selon les personnes. Les tentations d’aller chercher les réponses sur internet sont nombreuses, mais il faut rester prudent : chaque cancer, chaque cas est diffèrent.

La réaction de fuite existe aussi et se traduit par une mauvaise adaptation ou un refus de traitement. Attention si le patient fait le choix d’un recours exclusif aux médecines parallèles, car leur efficacité n’est pas démontrée.

« Et si c’était moi ? »

L’annonce est une épreuve pour le malade, et bien souvent, elle ébranle une cellule familiale et perturbe les amis les plus proches. Le patient annonce souvent lui-même sa maladie à ses proches. C’est un moment difficile à vivre pour lui, mais également pour son entourage. Il doit affronter ses propres peurs, ses propres questionnements, mais il doit aussi faire face aux réactions des proches. Pour l’entourage, cette annonce raisonne différemment. La maladie de l’autre, lorsqu’on a un corps en « bonne santé » déclenche de nombreuses émotions et renvoie à des interprétations qui dépendront bien souvent du vécu personnel antérieur de chacun, du lien avec le patient etc. … (« Et si c’était moi ? »)

Le temps des traitements

Les types de traitements sont nombreux et variés. A chaque étape, à chaque phase, les réactions font appel à son propre vécu. On s’adaptera par rapport aux souvenirs des expériences passées et par rapport à la menace des expériences futures.

L’adaptation n’est pas standard, ni définie. Chacun le vivra à sa façon. Il y a une interaction entre les faits réels, et le vécu subjectif de la maladie, mais on retrouve des réactions fréquentes comme l’angoisse importante autour du traitement de la maladie telle que la peur des effets secondaires et l’angoisse liée à l’idée de mort associée au cancer. Quand le cancer devient une maladie chronique, on retrouve le poids d’une vie toujours en danger

La chirurgie 

Les perturbations psychiques sont fortes. Il est important de bien avoir reçu toutes les informations du chirurgien afin de comprendre l’opération et les risques éventuels qu’elle comporte.

La chimiothérapie

De nombreux facteurs interviennent, allant du type de chimiothérapie, comportant plus ou moins d’effets secondaires, jusqu’aux degrés d’adaptation et de tolérance de chacun.

La radiothérapie

On est anxieux au début du traitement, mais après les séances sont répétitives.

Les réactions aux traitements sont parfois paradoxales, et c’est normal. Par exemple, il est possible d’être anxieux d’avoir des effets secondaires, avant le traitement. Puis, plus tard ; être anxieux de ne pas en avoir eu : «  Est ce que le traitement ne fonctionne pas ? »

La rémission ou la guérison.

C’est une période complexe où d’un côté, on est soulagé, mais d’un autre on doit vivre avec l’appréhension que la maladie puisse revenir, peut-être, un jour, cela dépend des cas, personne ne sait vraiment. D’ailleurs, on ne parle pas de « guérison », mais de « rémission », par prudence.

«  On me dit que je suis en rémission, et pourtant je prends toujours un médicament. »

La rémission signifie qu’on ne détecte plus de cellules cancéreuses. Mais comme il n’est pas impossible que certaines cellules trop petites puissent échapper à la surveillance thérapeutique, il faut rester prudent : on emploie le mot rémission. Au mieux, le terme de guérison est utilisé après un temps plus long, cinq ans généralement, sans rechute. Les traitements sont finis et on devrait se réjouir d’avoir gagné cette guerre, mais c’est ambigu comme ressentie. Dans certain cas, le PAC (Porth à Cath, la chambre implantable qui sert à administrer la chimio),  n’est pas retiré de suite à la fin des traitements, juste au cas où. Dans le cadre de certains cancers, comme le sein, ou la prostate, le terme de rémission est employé, mais on continue à prendre un comprimé, tous les jours, pendant plusieurs années, dont le but est de diminuer le risque de récidive. Les sentiments sont complexes et s’entremêlent: «  On me dit que je suis en rémission, et pourtant je prends toujours un médicament. » L’arrêt des traitements est un soulagement, même si, dans certains cas, il faudra encore s’occuper des effets secondaires. C’est aussi une période anxieuse, où on n’est plus autant entourée par le milieu médical que pendant les traitements. Il faut réapprendre à vivre avec cette appréhension que, peut-être, le cancer pourrait revenir. Ce post traitement est rythmé par le stress de chaque rendez-vous de contrôle avec son oncologue. Parfois un peu nostalgique de ne plus revoir les personnes avec qui on s’était liée pendant les traitements ou les séances de chimiothérapie, la vie continue et reprend son cours.

Récidive et rechute

Le cancer revient, il refait surface. On revit l’annonce de la rechute comme celle de son premier cancer, choqué et angoissé, et parfois en colère contre l’équipe médicale.

Mais notre capacité d’adaptation est souvent plus rapide que pour l’annonce du cancer initial, ainsi que l’entourage, étant mieux préparé à ce qu’il doit affronter : traitements, réorganisation du quotidien etc… Actuellement, suivant les cas, les récidives ne sont pas automatiquement synonymes de mort. Il faut garder en tête que si les traitements ont marché une fois, ils peuvent marcher une seconde fois…

L’échec thérapeutique, la fin de vie

Malheureusement, c’est l’échec thérapeutique et on se prépare, autant que l’on puisse « s’y préparer », à la fin de sa vie. C’est une période difficile pour les proches aussi, il ne faut pas hésiter à se faire aider. C’est difficile et pénible pour tous. Le proche est souvent un interlocuteur privilégié, auprès du malade et auprès de l’équipe soignante.

Lorsque la maladie évolue progressivement, on se détériore et, bien souvent on est conscient de ce qui se passe. L’acceptation totale et sereine de la mort n’est pas toujours le cas, et dépend, en partie, des angoisses que l’on doit affronter et de sa capacité à être rassurer par les proches et l’équipe soignante. Généralement, ces angoisses sont liées à la peur de la séparation et de l’abandon, de laisser les autres démunis, de gêner, de déranger ou de souffrir et d’avoir mal. C’est un processus de maturation psychique, un désinvestissement pas à pas. Certains s’accrochent à la vie et lutte pour avoir « l’autorisation » de pouvoir mourir : que l’être cher soit venu lui dire au revoir, l’attente d’un pardon…

 

 

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